Siebranda Hassing achter de kinderwagen met haar kleinzoontje. Links dochter Sharina, rechts dochter Louisa. Foto: Boudewijn Benting
Dementie, dat is toch iets voor bejaarden? Nou, niet per se. Steeds vaker krijgen mensen tussen 40 en 65 jaar de diagnose. Siebranda Hassing uit Emmen was 58 toen ‘het’ begon.
,,Jullie ma is ánders”, zei oma een paar jaar geleden. Toen begon het al, achteraf gezien. Maar ja, achteraf kijk je een koe in de kont.
Sharina (33) en Louisa (31) Kuik wisten niet goed wat ze moesten met de mededeling van hun oma. Hun moeder, Siebranda Hassing (62), ging elke dag naar haar ouders om daar op te ruimen en schoon te maken. Maar de laatste tijd ging dat niet meer zo lekker. Ze wist niet meer waar ze dingen had neergelegd, bijvoorbeeld. Of ze kregen het met elkaar aan de stok om de kleinste dingen.
Siebranda voelde zelf ook wel dat er iets aan de hand was. ,,Ik dacht: Ik heb wat, maar ik weet niet wat”, vertelt ze, gezeten onder de overkapping van haar woning in Barger-Oosterveld. Ze woont hier nog zelfstandig, maar dat kan alleen met hulp van de thuiszorg en haar dochters. In juli kreeg ze de diagnose alzheimer, na een jarenlange zoektocht en een even lange strijd.
Als je nog een vijftiger bent, is alzheimer niet het eerste waaraan wordt gedacht.
Maar dochter Louisa dacht het op een gegeven moment wél. Zij werkt met dementerenden en vond dat haar moeder wel erg veel symptomen begon te vertonen. ,,Onze opa en oma zijn kort na elkaar overleden door corona. Vanaf dat moment ging mama snel achteruit. Haar dagelijkse bezigheden, de wandeling naar haar ouders en daar bezig zijn, vielen weg. Ze stortte in een gat.”
Siebranda Hassing kreeg op relatief jonge leeftijd alzheimer. ,,Ik dacht steeds: Ik heb wat, maar ik weet niet wat." Foto: Boudewijn Benting
Siebranda was altijd een zelfstandige en sociale vrouw, maar begon zich nu terug te trekken. Ze stopte met haar vrijwilligerswerk bij voetbalclub SVBO, waar ze geregeld achter de bar stond. Wisselgeld teruggeven lukte niet meer en als het te druk werd, raakte ze overprikkeld. Op een dag kwam er een telefoontje vanuit de kantine. ,,Kom hierheen. Je moeder heeft een hyperventilatie-aanval.’’
Psycholoog
De huisarts stuurde haar door naar een psycholoog wegens depressieve klachten. Het duurde een half jaar voordat ze aan de beurt was. In die tijd ging het steeds slechter met haar. Sharina en Louisa schrokken toen ze op een dag bij hun moeder thuis kwamen. Overal lag kleding, op de trap en in de slaapkamer, het huis was niet schoon en Siebranda zelf liep onverzorgd rond met veel te lange teennagels.
Louisa: ,,Ze ging zo hard achteruit dat we dachten: dit kan niet alleen een depressie zijn. Op een gegeven moment wist ze niet meer hoe ze haar beha aan moest doen of koffie moest zetten. We zijn voor ons gevoel heel lang niet serieus genomen. Ik heb bij de huisarts gevraagd om verder onderzoek, al was het maar om dementie te kunnen uitsluiten. Maar de huisarts wilde eerst andere dingen uitsluiten. Mama was nog jong voor dementie en het komt ook niet voor in de familie.”
Een lachertje
Ook bij de psycholoog kwamen ze niet verder. „Dat was een lachertje”, zegt Sharina. „Die zei tegen haar dat ze zelf actie moest ondernemen. Een rondje lopen, of puzzelen. Maar dat kon ze helemaal niet!”
Omdat Siebranda haar epilepsie-medicatie telkens vergat, schakelden haar dochters thuiszorg in. Het was de thuiszorg die tegen hen zei: ‘Hier is meer aan de hand. Jullie moeten blijven hameren op meer onderzoek’.
Dat deden ze en deze keer kreeg Siebranda een mri, gevolgd door een ruggenmergpunctie. Dat is de enige test die 100 procent uitslag geeft, aan de hand van de waardes in het hersenvocht.
,,Je krijgt bevestiging van wat je al dacht en tegelijkertijd zak je door de grond’’, omschrijft Sharina. Ook voor hun moeder was het een grote klap. ,,Ik schrok”, vertelt ze. ,,Ik heb altijd gezegd: ‘Er is wat met mij, maar ik weet niet wat’.”
Met de diagnose vervloog de hoop dat haar malaise iets tijdelijks was. De hoop dat ze op een gegeven moment misschien wel weer beter in haar vel zou komen te zitten.
,,Ze heeft veel gehuild. En nu zit ze midden in het proces van acceptatie”, vertelt Sharina.
Moeder Siebranda, opeens: ,,Ik durf niet meer alleen te slapen”. Dat deed ze jarenlang wel, maar ja, alles is nu anders. Siebranda scheidde van haar man toen de kinderen nog jong waren. Daarna kreeg ze een vriend, met wie ze ging samenwonen. Maar hij verongelukte. Nu is ze al twintig jaar alleen.
Bang
En dat valt zeker nu niet mee. Opeens is ze bang als er ramen open staan, terwijl ze vroeger juist alleen met open ramen wilde slapen. Ze kan niet meer ‘s avonds rustig op de bank liggen tv-kijken en loopt als ze beneden is alleen maar heen en weer. Boven op bed, daar wordt ze rustig. Ze krijgt er ook medicijnen voor.
Drie keer per dag krijgt ze hulp van thuiszorg, die haar aankleedt en wast, zorgt dat ze eten en medicatie krijgt en haar weer naar bed brengt. Ook komt er sinds kort drie middagen in de week iemand van het Gewoon Thuis-team van de thuiszorg die leuke dingen met haar doet. En één dag in de week gaat ze naar de dagopvang. Daar zit ze in een groep dementerenden met zowel jonge als oudere mensen.
Binnenkort gaan Siebranda en haar dochters bij zorgcentra kijken of daar een plekje is waar ze zich thuis zou kunnen voelen. Het is afwachten hoe lang ze op de wachtlijst moet staan.
Vergeten groep
Louisa: ,,Dat verschilt per centrum. We willen in ieder geval dat ze een plek krijgt waar zij zich prettig voelt. Wat dat betreft, is het jammer dat alles zo op ouderen is gericht. Eigenlijk zou er ook een woonplek moeten zijn voor mensen tot 70 jaar. De hele zorg rondom jong dementerenden moet anders, vinden wij. Dat begint al met de weg ernaartoe. Je moet sneller een punctie krijgen, sneller een diagnose. Het moet niet direct op een depressie worden gegooid. Jong dementerenden zijn echt een vergeten groep.”
Siebranda Hassing met haar dochters Sharina (links) en Louisa (rechts). Foto: Boudewijn Benting
Eerste Jungheimer Café in Drenthe
Jong dementerenden en hun mantelzorgers kunnen sinds kort terecht in het Jungheimer Café in Emmen, een Alzheimer Café voor jongere mensen. Vorige week was de eerste bijeenkomst in het Fletcher-hotel aan de Van Schaikweg.
Medeorganisator Sinie Fischer, eigenaresse van zorginstelling De Hooimijt: ,,We merken dat jong dementerenden behoefte hebben aan contact met lotgenoten van dezelfde leeftijd. Vandaar dat we hiermee zijn begonnen. In Drenthe was nog geen Jungheimer Café.”
De Hooimijt begon twee jaar geleden met een speciale dagbesteding voor jonge mensen met dementie op haar zorgboerderij in Weerdinge. Het Jungheimer Café is niet alleen bedoeld voor mensen die naar deze dagbesteding gaan, maar voor iedereen die jong dementeert. Zij kunnen er hun ervaringen delen met anderen en met elkaar uitwisselen waar ze tegenaan lopen.
Het Jungheimer Café in Emmen wordt eens per maand gehouden. Meppel krijgt ook een Jungheimer Café. Dinsdag 17 oktober is hier de eerste bijeenkomst.
Alzheimer Nederland: 'Het is heel eenzaam als je jong alzheimer krijgt'
Opa die dingen vergeet. Oma die de weg naar huis niet meer kan vinden. Dat is het beeld dat de meeste mensen hebben als het gaat om dementie. Maar bij jonge mensen laat de ziekte zich vaak anders zien. Hun gedrag of persoonlijkheid verandert nog voordat het geheugen afneemt. Iemand wordt bijvoorbeeld sneller boos of ongeduldig.
Dit kan problemen geven op het werk of in de relatie. Maar er is bijna niemand die eraan denkt dat dementie wel eens de boosdoener zou kunnen zijn.
,,Hierdoor duurt het bij deze groep heel lang, gemiddeld vier jaar, voordat dementie herkend wordt’’, zegt Henriëtte Brons, woordvoerder van Alzheimer Nederland. ,,De meeste mensen krijgen in eerste instantie een andere diagnose zoals depressie of burn-out. Gelukkig gaat het taboe er een beetje af. Wij hopen dat het daardoor sneller herkend gaat worden.”
Over dementie op jonge leeftijd wordt gesproken bij patiënten jonger dan 65 jaar. In Nederland hebben op dit moment naar schatting 15.000 ‘jonge’ mensen dementie. De ziekte begint bij hen meestal tussen de 40 en 65 jaar en soms al tussen de 30 en 40 jaar.
De impact van de diagnose is voor jonge mensen volgens Brons groter dan voor ouderen. Het verlies is nóg ingrijpender. ,,Jonge mensen staan nog volop in het leven en hebben vaak nog werk of een gezin met thuiswonende kinderen. Zo’n diagnose is een enorme schok. Dementie is niet zomaar een kwestie van af en toe dingen vergeten. Nee, er gaan daadwerkelijk verbindingen weg in de hersenen van deze mensen. Daar zijn zij zich ook bewust van in het begin en dat maakt hen onzeker.”
Ook voelen jong dementerenden zich vaak eenzaam. Brons: ,,Ze krijgen problemen met hun dagelijkse handelingen, maar stuiten op onbegrip. Bijvoorbeeld als ze het even niet meer weten in de supermarkt. Met een oude dame hebben mensen nog wel geduld, maar tegen een jong iemand wordt al gauw gezegd: ‘Schiet eens op.’ Je ziet immers niets aan de buitenkant. En je verwacht ook geen dementie bij jonge mensen.”
Overigens is dementie een verzamelnaam voor ruim vijftig hersenziektes. De meest voorkomende is de ziekte van alzheimer. Bij jong dementerenden staat frontotemporale dementie op de tweede plek. Deze vorm tast de voorste hersenkwab aan, wat gedrags- en karakterveranderingen veroorzaakt. Meestal wordt het geheugen pas later minder.
,,Wat belangrijk is: het leven houdt niet op,’’ benadrukt Brons. ,,Het is goed om actief te blijven en zoveel mogelijk onder de mensen te komen. Dat vertraagt het proces.”
Dementie kan niet worden genezen. Wel zijn er medicijnen die bepaalde symptomen zoals onrust en trillingen kunnen bestrijden.
