Machteloos toezien hoe alzheimer de liefde van je leven afpakt. Overleden man van Petra (64) uit Groningen kreeg op jonge leeftijd dementie

Ruim twee jaar geleden is haar echtgenoot Carel, die alzheimer had, in een verpleeghuis overleden. Tot dat moment staat een groot deel van haar leven jarenlang in het teken van zorgen voor en omgaan met haar dementerende partner. Het is intens verdrietig en stressvol voor haar. Slopend, ook omdat zij tot aan de opname van haar man als een leeuw moet vechten om de juiste diagnose en hulp te krijgen.

Je zou verwachten dat Petra Oden, jurist en lector aan de Hanzehogeschool in Groningen, na de dood van haar echtgenoot niets meer met alzheimer te maken wil hebben. Het liefst alles zou vergeten. Maar het tegendeel is waar.

Oden heeft een boek geschreven getiteld: Help! Wij hebben dementie. Het is een persoonlijk verhaal over leven met een partner die op jonge leeftijd dementie krijgt. Zij is heel open over wat zij heeft doorgemaakt en voelde in de periode vanaf het moment dat de ziekte zich openbaarde tot zijn overlijden.

Haar man Carel vertoont, achteraf gezien, de eerste symptomen al als hij 54 jaar is. ,,Het viel me op tijdens onze vakantie met de camper dat hij anders was”, vertelt zij. ,,Carel werkte niet. Waarschijnlijk was dan eerder ontdekt dat hij dementie had. Bij veel mensen zijn het collega’s en de werkgever die het merken, al wordt bij jongere mensen meestal niet aan dementie gedacht. Ik had een drukke baan. Hij zorgde voor het huishouden en kookte, heel lekker. Zo was onze rolverdeling, ook voordat onze dochter het huis uit was.”

Op die campervakantie ziet Oden gedrag bij haar partner dat zij onverklaarbaar vindt. ,,Het was heel gek om mee te maken. Hij kon soms om hele kleine dingen verschrikkelijk boos worden. Dat was niets voor hem. Het was een rustige, intelligente man met veel humor. Ik dacht zelf nog helemaal niet dat hij ziek was, laat staan aan dementie. Achteraf is hij toen, in 2013, al getroffen door de sluipmoordenaar alzheimer. Ongeveer een jaar later ben ik begonnen met het maken van aantekeningen.”

Veel van haar persoonlijke dagboekaantekeningen heeft zij verwerkt in haar boek. Oden beschrijft de verschillende fases die zij met haar steeds verder dementerende man doormaakt. Het begint met de gedragsverandering en dan vergeetachtigheid. Het is een periode waarin zij zich heel eenzaam voelt en in de gaten krijgt dat zij haar partner aan het verliezen is. ,,Ik twijfelde ook veel aan mezelf. Soms dacht ik dat het aan mij lag en niet aan hem.”

Ze kan er met bijna niemand over praten. Want dat voelt op dat moment als verraad, achter zijn rug om tegen anderen zeggen dat zij denkt dat hij dement is, schrijft ze in haar boek:

Ontluisterend is het lange hoofdstuk over de zoektocht naar zorg. Terwijl Oden haar echtgenoot steeds verder ziet verslechteren, soms aan scheiden denkt en helemaal ten einde raad is, blijven zorgverleners vasthouden aan protocollen en regels. Protocollen die tot gevolg hadden dat zij geen hulp krijgen. ,,Carel zat bij een andere huisarts in een andere praktijk dan ik. Zijn huisarts vond dat hij zelf langs moest komen. Maar hij had geen ziekte-inzicht. Ik kreeg hem met geen mogelijkheid naar de dokter.”

Bij haar eigen huisarts wordt Oden doorverwezen naar de interne praktijkondersteuner GGZ. ,,Zij heeft me goed geholpen en echt met me meegedacht.” Ondertussen blijft haar partner weigeren om zich te laten onderzoeken.

Oden gaat uiteindelijk zelf naar zijn huisarts:

Oden benadrukt dat haar boek niet bedoeld is als een aanklacht tegen de huisartsen of andere zorgverleners. ,,Ik vond het wel nodig om het op te schrijven. Het is zo gegaan en dat was niet goed. Niet voor Carel, maar zeker ook niet voor mijn dochter en mij.”

In haar zoektocht naar hulp ontdekt Oden samen met een vriendin via internet dat er zoiets bestaat als een casemanager dementie. ,,Ook bij een vermoeden van dementie kunnen zij hulp en ondersteuning geven. In elke regio zijn deze casemanagers actief. Bij geen enkele zorgverlener met wie ik tot dan toe contact had gehad, was daar iets over bekend.”

De huisdokter van haar partner blijft aanvankelijk volhouden dat hij hem eerst zelf wil zien voordat er een doorverwijzing naar een casemanager komt. Petra Oden schudt haar hoofd als zij eraan terugdenkt. ,,Dokters vinden het terecht heel belangrijk dat de patiënt zelf moet instemmen met een onderzoek of behandeling. Alleen iemand met dementie is daar niet altijd toe in staat.”

Zij noemt het frustrerend dat artsen toch telkens weer terugvallen dat sprake moet zijn van informed consent. Ook als de ziekte al in een vergevorderd stadium is. ,,Veel partners en andere naasten van mensen met dementie worden daardoor niet geholpen. Hierdoor duurt het onnodig veel langer tot iemand een diagnose en de juiste zorg krijgt. Het is iets dat ik onbegrijpelijk vind en waar ik me mateloos aan stoor.”

In haar boek verwoordt zij treffend hoe ingrijpend de emotionele gevolgen zijn. Traumatiserend zelfs:

Oden krijgt uiteindelijk een casemanager dementie die haar heel goed helpt. Maar na verloop van tijd wordt de situatie thuis onhoudbaar. ,,Ik werkte ook nog. Dat deed ik graag, het was ook afleiding. Ik moest alle ballen in de lucht houden. De hele dag klaarstaan en geduldig blijven. Al die verhalen aanhoren die vijf keer worden verteld. Ik zat de hele dag in huis met ingehouden emoties om alles in goede banen te leiden. Steeds op te letten dat ik hem niet triggerde en boos zou maken. Mijn man kon er niets aan doen. Door de ziekte waren de filters in zijn hersenen weg.”

Haar partner is door zijn ziekte soms ook zo agressief dat Oden vreest voor haar eigen veiligheid. Een keer dreigt hij een grote stoel met kracht naar haar te gooien. ,,Hij stond zo met de stoel boven zijn hoofd hier in de kamer”, vertelt zij. Ook probeert hij haar te slaan met een koekenpan.

Ze beschrijft in haar boek een crisis in huis, waarvoor zij zelfs de politie inschakelt:

Na deze laatste crisis krijgt Oden de casemanager en een specialist ouderengeneeskunde zo ver om op huisbezoek te komen. ,,Zij zagen meteen dat het echt mis was met Carel. Zelf was ik al veel eerder tot de conclusie gekomen dat hij een vorm van dementie had, hoewel er dus nog altijd geen diagnose was. De casemanager en de specialist voorzagen dat er meer crisissen zouden komen en dat ingrijpen nodig was.”

Het komt zover dat haar partner gedwongen wordt opgenomen. ,,Het gaf een gevoel van opluchting maar ook verdriet. Dat mijn man werd opgenomen in een diagnostisch centrum en later in het verpleeghuis vond ik verschrikkelijk, emotioneel, heel moeilijk. Van die opname vond ik het allerergste dat ik hem los moest laten. Ik wist dat hij nooit meer terug zou komen. Dat is zo definitief. Ik voelde me ook schuldig en heb heel lang gedacht om hem terug te halen. Met al die gevoelens moest er ook steeds veel geregeld worden. Daar krijg je helemaal geen begeleiding bij vanwege de regelgeving in de zorg.”

Vlak nadat haar partner is opgenomen, stort Oden zelf in. Ze heeft allerlei lichamelijke klachten en een burn-out door de jarenlange onrust, stress en het zorgen. Ondertussen is er ook nog steeds geen diagnose. Juist doordat hij nog relatief jong is, wordt lang aan allesbehalve dementie gedacht. Ook in het diagnostisch centrum worden eerst maandenlang onderzoeken gedaan om uit te sluiten dat haar man geen andere lichamelijke ziekte of psychiatrische stoornis heeft.

Vanaf het moment dat zij in januari 2018 de huisarts belde, heeft het bijna twee jaar geduurd tot de diagnose alzheimer kwam. Dat lange wachten maakt haar steeds depressiever, schrijft zij in haar boek:

Nadat eindelijk de diagnose is gesteld, volgt voor Oden een complexe zoektocht naar een geschikt verpleeghuis met plek, want overal zijn wachtlijsten. Het wachtlijstsysteem is volgens haar ondoorgrondelijk en dat zorgt voor veel onzekerheid. ,,Vrij plotseling kon hij gelukkig ergens in de buurt terecht. Mijn man was in het diagnostisch centrum enorm verslechterd. In het verpleeghuis was hij veel meer op zijn plek. De zorg voor mensen met dementie was daar goed.”

Desondanks gaat Carel geestelijk en lichamelijk steeds verder achteruit. Soms zijn er even goede momenten. Dat worden er steeds minder. Hij is onrustig, alsmaar warriger, doolt veel rond. Oden krijgt telefonisch te horen dat haar man uit het niets een verpleegkundige heeft geslagen. Zij gaat twee keer per week in het verpleeghuis op bezoek. Het kost veel energie en het afscheid valt elke keer zwaar:

Oden noemt de laatste fase van het leven van haar man in haar boek een nutteloze marteling. Carel sterft op 22 januari 2021 in het verpleeghuis aan de gevolgen van een longsteking. In de weken en maanden na zijn overlijden schrijft Oden:

Haar boek schreef zij niet om het verlies te verwerken, zegt Oden. ,,,Ik denk wel dat het heeft geholpen bij het verwerkingsproces. Gelukkig heb ik ook vele mooie herinneringen aan ons leven samen. Die koester ik. Mijn man en ik hebben prachtige reizen gemaakt en heel veel samen gelachen en genoten van films, muziek en etentjes met vrienden en familie. We deelden alles samen. Natuurlijk mis ik Carel. We zijn bijna veertig jaar samen geweest.