Ernstig zieke Tijl (8) krijgt in het UMCG een nieuwe lever. Zijn moeder is de donor. ‘Deze mensen zijn onze superhelden’

,,Ik kom de lever ophalen”, zegt UMCG-chirurg Vincent de Meijer, wanneer hij operatiekamer 18 binnenstapt, kortweg OK 18. De afgelopen 3 uren heeft hij in de ruimte ernaast samen met collega-chirurg Mark Meerdink een 6-jarig meisje geopereerd. Door een zeldzame genetische stofwisselingsziekte stapelen suikers zich op in haar lever, die daardoor levensgevaarlijk groot is geworden.

Gelukkig bleek haar vader de perfecte donormatch. De hele ochtend zijn chirurgen Marieke de Boer en Maarten Nijkamp met hem bezig geweest. Ze hebben zo’n 160 gram van zijn lever weggehaald. Het stuk lever moet in het lichaam van zijn dochter uitgroeien tot een volledig gezond orgaan, waarmee ze de rest van haar leven vooruit kan.

,,Nou, daar gaan we”, zegt De Meijer. Met zichtbare spoed, maar uiterst voorzichtig, rijdt hij een steriele kar met daarop de lever in een kom met ijs de gang op van het operatiecomplex. Iedereen doet een paar stappen opzij, zodat de chirurg geen kostbare secondes verliest op weg naar zijn patiënt.

Een paar honderd meter verderop, op de verpleegafdeling van het Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG, kijkt Tijl van Bladel (8) vanuit zijn rolstoel naar een optreden van twee van zijn favoriete cliniclowns. 10 dagen eerder is bij hem ook een levertransplantatie uitgevoerd. Hij is moe, maar hij heeft net genoeg energie om zo nu en dan even te lachen om de grapjes van de clowns, die hij al jaren kent.

Tijl is geboren met een galgangatresie. Daarbij is de verbinding tussen de galwegen in de lever en de twaalfvingerige darm niet goed aangelegd, waardoor Tijl als pasgeborene grote leverschade opliep. Toen hij 7 weken oud was is bij een operatie in het UMCG veel littekenweefsel weggehaald en een verbinding gemaakt tussen lever en darm, zodat de gal alsnog kon worden afgevoerd. Dit wordt de Kasai-procedure genoemd.

„Zo’n operatie had 50 procent kans van slagen”, zegt vader Paul (46). ,,Gelukkig is het bij Tijl gelukt. Maar toen wisten we al vrij zeker dat hij ooit een levertransplantatie nodig zou hebben.”

In de jaren erna zijn Tijl en zijn ouders tientallen keren voor controles vanuit hun woonplaats Arnhem naar het UMC in Groningen gereden. Vorig jaar werd moeder Kim gevraagd een herscreening te doen, om erachter te komen of ze nog steeds een geschikte donor zou zijn voor Tijl.

Vader Paul werd uitgesloten vanwege een andere bloedgroep. Maar moeder Kim (41) was nog altijd een match. Ook was ze gezond en fit genoeg om een zware operatie te ondergaan. ,,Het was een heel fijn idee dat alles in de startblokken staat, voor het moment dat het nodig zou zijn”, zegt Kim.

Dat moment kwam veel eerder dan verwacht. Half januari kreeg het gezin het nieuws dat de resultaten van de laatste MRI er niet goed uitzagen. Vervolgonderzoek bevestigde dat Tijls lever door alle opgelopen schade amper meer functioneerde. Omdat er ook een verdenking van kanker was werd de levertransplantatie van Tijl plots een spoedgeval.

,,Ineens ging alles in sneltreinvaart”, zegt Kim. 2 weken later was de operatie al. ,,Ik ben zo blij dat ik dit voor Tijl heb kunnen doen.”

Gemiddeld één keer in de 2 weken vindt er in het UMCG een levertransplantatie plaats bij een kind. Het is het enige ziekenhuis in Nederland waar deze superspecialistische ingreep wordt gedaan. Het UMCG geeft tussen de 25 en 30 kinderen per jaar een nieuwe lever, waarmee het een van Europa’s grootste kinderlevertransplatiecentra is.

In het UMCG worden ook levers getransplanteerd bij volwassenen met een leverziekte (zie kader). Meestal gebeurt dit met een lever van een overleden donor. Bij kinderen daarentegen gebeuren de meeste levertransplantaties met een stukje lever van een levende donor. Deze levendedonorlevertransplantatie geldt als een van de kroonjuwelen van het Groninger universitaire ziekenhuis.

In 2004 werd hier de eerste levendedonorlevertransplantatie uitgevoerd. De afgelopen 12 jaar heeft dit type ingreep een vlucht genomen, mede vanwege de grote wachtlijst voor donorlevers. Voor de allerkleinste patiëntjes, jonger dan 2 jaar, is het bovendien erg moeilijk om via een wachtlijst een geschikte donor te vinden.

Een lever van een levende donor is bovendien beter, stelt chirurg De Meijer, tevens hoofd van het UMCG Transplantatiecentrum. ,,Een lever van een levende donor is perfect, omdat de gever jong en gezond is”, zegt De Meijer. ,,Het is de perfecte motor.”

Bij de kinderen die hij opereert is de donor in de meeste gevallen een ouder. Maar niet altijd is er een match, vanwege bijvoorbeeld de bloedgroep of een aandoening die donatie verhindert. Dan wordt er verder gekeken, naar ooms en tantes en neven en nichten. ,,Of wordt er bijvoorbeeld rondgevraagd op de sportvereniging”, zegt De Meijer.

Ook melden zich bij het UMCG spontaan mensen die een stuk van hun lever willen afstaan aan een ziek kind dat ze helemaal niet kennen. De Meijer: ,,Deze altruïsten zijn een beetje onze superhelden.” In meer dan 20 procent van de levertransplantaties bij kinderen is de donor anoniem.

Een nier is een ander orgaan waarbij een levendedonortransplantatie mogelijk is. Van nieren heb je er twee, en ook op één goed functionerende nier kan een gezond persoon prima leven.

Bij de lever is het anders, al is het alleen maar omdat je daarvan maar één hebt. Door dit orgaan stroomt elke minuut 1,5 liter bloed, er vinden meer dan 600 processen plaats die cruciaal zijn voor een goed functionerend lichaam. Wat de lever – na de huid het grootste en zwaarste orgaan van ons lichaam – bijzonder maakt, is dat er een stuk van afgehaald kan worden.

Als dit deel wordt aangesloten op de bloedvaten en de galgang bij de ontvanger, functioneert het al snel als nieuwe en gezonde lever. Bij de gever duurt het een week of 6 voordat de lever weer helemaal is aangegroeid, tot de oude omvang van gemiddeld 1,5 kilo.

Behalve een heleboel soorten andere leveroperaties doet De Boer bij levendedonorlevertransplantaties de donor. Het is een bijzonder deel van de geneeskunde, legt de chirurg uit. Zeker omdat het ingaat tegen het principe dat je als dokter niet snijdt in gezonde mensen.

,,Als artsen leg je de eed van Hippocrates af en die zegt: do no harm, schaad mensen niet”, zegt De Boer. ,,Maar dat doen we hier natuurlijk wel, want we opereren gezonde mensen. En het is een zware operatie. We weten gewoon dat dit soort operaties echt nodig zijn. Ik zeg soms tegen mezelf dat Hippocrates niet had kunnen weten dat dit ooit mogelijk zou zijn.”

Toen er nog niet werd gewerkt met levende donors kwamen kinderen pas in aanmerking voor een transplantatie als ze extreem ziek waren. De operaties waren daardoor extra risicovol en ook de periode van herstel duurde langer. ,,Dat is door het levendedonorprogramma gelukkig helemaal omgedraaid”, zegt De Boer.

Het weghalen van het stuk lever bij de donor komt heel precies. De lever bestaat uit acht verschillende segmenten, dat elk zijn eigen systeempje heeft van bloedvaten en galwegen. Voor kleine kinderen zijn twee of drie kwabben meestal genoeg. Maar soms is een kind al groter en moeten er bij de donor wel vier worden weggehaald. ,,Daar worden we steeds beter in”, zegt De Boer. Ook voor volwassenen is het tegenwoordig daardoor soms mogelijk om een levende donor te gebruiken.

De volgende stap wordt het gebruiken van een operatierobot bij de donor. De Boer leert de techniek in Riyad (Saoedi-Arabië), waar ze gespecialiseerd zijn in deze kijkoperatie. Naar verwachting wordt deze techniek dit jaar al gebruikt in Groningen. Er zijn dan veel kleinere incisies nodig bij de donor, wat de risico’s op complicaties verkleint en zorgt voor sneller herstel van de donor.

Terug naar de operatiekamer. Achterin OK 19 staat een zakje drop op een tafel, bedoeld voor alle medewerkers in de ruimte. Meegebracht door De Meijer. ,,Dat is traditie bij alle levertransplantaties”, zegt de chirurg. ,,Ik wil daarmee benadrukken dat alles wat we hier doen een teamprestatie is. Niet alleen van het hele operatieteam inclusief anesthesie, maar van alle behandelaars en verpleegkundigen die met deze jonge patiënten werken.”

De jonge patiënten die hier een nieuwe lever krijgen hebben allerlei verschillende soorten ziektes. Van aangeboren leveraandoeningen tot kanker of een stofwisselingsziekte. In bijna alle gevallen zijn ze al hun hele leven patiënt in het UMCG. ,,Wij als chirurgen zien ze maar een kort stukje van de journey”, zegt De Meijer. ,,Samen met anesthesioloog Meine Fernhout zijn we vandaag samen verantwoordelijk voor de levertransplantatie”.

In de periode voor en na de operatie vallen ze onder de afdeling Kinder MDL (Maag-, Darm- en Leverziekten). Bij elke operatie van een van de patiënten van zijn afdeling, komt hoogleraar kindergeneeskunde en MDL-arts Henkjan Verkade kijken. ,,We kennen ze allemaal heel goed”, zegt Verkade over de patiënten. ,,Ik vind het belangrijk om bij dit cruciale moment in hun tijd bij ons poolshoogte te nemen.”

Wanneer de donorlever bij de patiënt is ingebracht begint het aansluiten van de bloedvaten en de galgang. De grotere bloedvaten en galgang doen De Meijer en Meerdink zelf; de minuscule slagader laten ze over aan twee plastisch chirurgen die daarvoor een operatiemicroscoop gebruiken. ,,In een team moet je iedereen laten doen waar hij of zij het best in is”, zegt De Meijer. Als plastisch chirurgen Eva van der Beek en Martin Stenekes klaar zijn, keren De Meijer en Meerdink terug om de operatie af te maken. Van begin tot eind kan het zo 6 of 7 uren duren.

Nog tijdens de operatie volgt de eerste echografie door een gespecialiseerde radioloog om te kijken of alles functioneert. De eerste week wordt dit elke ochtend herhaald. Soms is er dan een extra operatie nodig om het probleem te verhelpen.

Een paar weken later is duidelijk dat het met het 6-jarige meisje en haar vader hartstikke goed gaat. De stofwisselingsziekte beperkte zich tot haar eigen lever. Dankzij de donorlever kan zij straks alles eten en drinken wat ze wil, op de momenten dat ze het zelf wil.

Ook met Tijl en zijn familie gaat het goed. Hij gaat inmiddels weer naar school. Maar het blijft spannend, zeker het eerste jaar. Hij krijgt medicijnen die moeten voorkomen dat hij de donorlever afstoot. ,,Het voelt nog best wel broos allemaal”, zegt vader Paul. ,,We zijn nog een beetje zoekende naar een nieuw vertrouwen. Dat is ook logisch, na zo’n zware operatie.”

Moeder Kim: ,,Wat belangrijk is, is dat hij met deze lever oud kan worden. Daar zijn we heel erg dankbaar voor.”