Eddy Hedemann rent komend weekend de marathon van Rotterdam. Foto: Siese Veenstra
Eddy Hedemann rent zo honderd keer de Gerrit Krolbrug in Groningen op en af. Lopen is alles voor hem, hij traint op dit moment voor zijn 375ste marathon. Ondanks dat hij langzaam maar zeker blind en doof wordt.
De voortekenen waren er al langer. Eddy Hedemann herinnert zich die keer dat hij in het donker naar huis fietste, een bocht miste en in een sloot belandde. Of al die keren dat hij op straat zomaar tegen paaltjes botste. ‘s Nachts gebeurde het af en toe dat hij struikelde over de stapel was op de trap, omdat hij die over het hoofd had gezien.
In het begin lachte Eddy Hedemann (60) de ongelukken weg; dacht hij dat hij ‘gewoon’ onhandig was. Maar nadat hij met gebroken ribben en armen in het ziekenhuis terechtkwam, had hij door: dit is geen toeval meer. „Ik maakte dingen mee die andere mensen ook meemaken, alleen veel vaker”, vertelt hij thuis in Assen, waar hij woont met zijn vrouw. Samen hebben ze twee dochters.
De medaillecollectie van Eddy na 374 marathons. Foto: Siese Veenstra
De oogarts ontdekte de oorzaak van zijn onhandigheden: Retinitis pigmentosa. Een oogaandoening waardoor hij langzaam blind zou worden.
Het Ushersyndroom
Eerst wuifde Eddy het nieuws weg. Hij kon zich er niks bij voorstellen hoe het is om je zicht kwijt te raken. De verwerking was een proces, zegt hij. „Met hobbels en bobbels. Ik werd me bewust van het feit dat ik niks meer zou kunnen zien, dat is best wel eng.”
Toen hij dacht dat hij een eind op weg was in de acceptatie, kwam de volgende klap.
Als Eddy’s vrouw thuiskwam, trof ze hem geregeld aan voor de tv; het geluid galmde door de woonkamer. Zelf had hij niks door. Hij merkte het soms niet als iemand achter hem liep en verstond steeds vaker niet wat een ander hem vertelde.
Vandaar dat hij drie jaar geleden, tijdens de jaarlijkse controle van zijn ogen, ook een gehoortest liet doen.
Een periode van rouw
„Mensen vragen elkaar wel eens: zou jij liever doof of blind willen zijn? Ik hoorde toen dat ik beide word. Dat is heftig.” Uit de onderzoeken bleek dat hij het Ushersyndroom heeft, waardoor hij ook zijn gehoor verliest.
Portret van Eddy Hedemann. Foto: Siese Veenstra
Wat toen volgde, was een periode van rouw. En daar zit Eddy nog middenin. „Je bent boos, verdrietig, je wuift het weg. Maar de rouw blijft altijd. Het is een levend verlies.” Tegelijkertijd spreekt hij van geluk. „Ik ben zestig jaar en heb er al heel mooie jaren op zitten.”
Op dit moment, zeggen de artsen, ziet Eddy nog zo’n 50 procent, maar dat betekent niet dat hij de helft ziet. „Ik zie veel vlekken voor mijn ogen. Mijn hersenen maken daar een beeld van en zijn daar de hele dag mee bezig. Maar ik weet niet wát ik niet zie.”
Verklaring
Het Ushersyndroom betekent voor Eddy niet alleen dat hij doof en blind wordt. Het is ook een verklaring voor zijn vermoeidheid. Waarom kosten dingen mij zoveel energie? Waarom ben ik zo moe? Waarom kan ik niet tegen prikkels?, vroeg hij zich lange tijd af. „Maar dat begrijp ik inmiddels.”
Hoe de ziekte zal verlopen, is niet te voorspellen. Soms beseft hij ineens dat zijn zicht minder is dan voorheen. Een paar weken geleden bijvoorbeeld, toen hij op het station in Assen liep.
‘Wat is het hier opeens donker’, dacht Eddy toen. „Maar het was niet donkerder, realiseerde ik me. Ik zie gewoon minder.”
Enge toekomst
Hij geniet van de kleine dingen. Thuis, met zijn vrouw, een kopje koffie drinken. Zijn dochters die langskomen of even bellen. „Vanochtend appte een vriend mij: zullen we vanmiddag even rennen? Die spontaniteit vind ik fantastisch.”
Heel soms gaat Eddy in zijn stille huis zitten en doet zijn ogen even dicht. Dan probeert hij te voelen hoe het is als hij niks meer ziet of hoort. „Dan is er echt niks meer. Dat is heel pittig.”
Eddy in de bocht op de Gerrit Krolbrug.
Foto: Siese Veenstra
Hij probeert niet na te denken over de toekomst en leeft bij de dag. „Ik weet dat de levensdrang van mensen groot is en dat ze zo sterk zijn dat ze zich in elke situatie weten aan te passen.”
Hardlopen is alles
Naar verjaardagen gaat Eddy bijna niet meer; al die stemmen en mensen zijn hem snel te veel. Met zijn werk in de geestelijke gezondheidszorg is hij, na een val met gebroken arm als gevolg, gestopt. Ook autorijden doet hij niet meer. Maar er is één ding dat hij nog wel kan en waar hij geen genoeg van kan krijgen: hardlopen.
Het liefst loopt hij iedere week een marathon van 42 kilometer, maar doet ook langere afstanden, zoals de 50, 80 en 100 kilometer en heeft zelfs een ultramarathon van 240 kilometer volbracht.
Anderen vragen zich soms af waarom hij wel al die kilometers loopt, maar niet op visite komt. Hij merkt dat niet iedereen zijn situatie begrijpt. „Ik zit hier met een oranje bril en een pet om het licht te filteren en een gehoorapparaat. Dat is allemaal functioneel. Maar als je dat niet weet, zie je niet dat er iets is met mij. Mensen zien niet dat ik achteruitga. En dat mijn hoofd soms op is.”
'Ik zit hier met een oranje bril, pet en gehoorapparaat. Dat is allemaal functioneel. Maar als je dat niet weet, zie je niet dat er iets is met mij' Foto: Siese Veenstra
Pure rust
Tijdens het rennen raakt hij in een roes, in een staat van pure rust. Hij voelt de natuur en vergeet de wereld om zich heen. „Het voelt goed dat mijn lichaam dit aan kan. Ik vind het elke keer weer jammer dat het afgelopen is.”
Zijn eerste marathon liep hij in 2009, voordat hij de diagnose kreeg. Inmiddels heeft hij volgens eigen telling 374 marathons gerend. En dat is voorlopig niet de eindstand.
De kleinschalige marathons zijn voor hem het fijnst en veiligst. Laatst rende Eddy nog honderd keer de Gerrit Krolbrug in Groningen op en neer. Met de vele trappen, bochten en de fietsers en wandelaars die hem passeerden, was dat best een uitdaging.
Marathon van Rotterdam
Toch kiest hij komend weekend voor een groot evenement en rent de marathon van Rotterdam. Dan krijgt hij hulp van een ‘buddy’ via Stichting Running Blind. Iemand die naast hem zal rennen en hem helpt met het ophalen van zijn startkaart, iemand die zijn ogen is in de menigte en tijdens het rennen met een schouderklopje of codewoord kan waarschuwen voor bijvoorbeeld een bocht.
Eddy Hedemann is klaar voor zijn 375ste marathon. Foto: Siese Veenstra
„Mensen met Usher vinden het moeilijk om hun autonomie te verliezen. Dat vind ik ook. Toch moet ik een keer hulp gaan vragen. Tegelijkertijd kan ik weer dingen doen waar ik van geniet. Het is loslaten en kijken wat nog wel mogelijk is.”
Eddy ziet het samen rennen als de volgende fase van zijn verwerking. „Om te wennen aan hoe het is als ik straks nog minder zie.”
„Er komt een dag dat dit niet meer kan, dat weet ik. Ik zie wel wat er op mijn pad komt en wat er dan gebeurt. Zolang ik het volhoud, ga ik door.”
Over het Ushersyndroom
Het Ushersyndroom is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij iemand steeds minder ziet en hoort en uiteindelijk doof en blind wordt. Ook kan het zorgen voor evenwichtsproblemen.
Ongeveer 800 tot 1000 mensen in Nederland hebben het Ushersyndroom, wereldwijd zijn dat 400.000 mensen, volgens Stichting Ushersyndroom. Het verloop verschilt per persoon en is afhankelijk van het type diagnose. Er is op dit moment geen behandeling of genezing mogelijk voor patiënten.
