Xavi en Sev Marcal Pinheiro zijn een eeneiige tweeling. Foto: Dennis Venema
Hun DNA mag dan hetzelfde zijn, qua ontwikkeling loopt Xavi (4) ver voor op zijn meervoudig gehandicapte tweelingbroer Sev (4). Ouders Erika (28) en Felipe (28) Marcal Pinheiro uit Hoogezand zamelen geld in voor een rolstoelbus, om de wereld van beide jongens te vergroten.
Dat Sev (4) en Xavi (4) uit Hoogezand een eeneiige tweeling zijn, is niet te missen. Ze hebben dezelfde bruine haren, dezelfde grote, donkere ogen en allebei een guitig koppie waar zo af en toe een grote glimlach op verschijnt.
Maar ook de verschillen zijn onmiskenbaar. Xavi is een energieke praatjesmaker. Hij loopt af en aan van zijn speelhoekje in de woonkamer naar de eettafel, waar hij zijn speelgoeddieren aan zijn ouders en diens bezoek laat zien. Leeuwen, dinosauriërs en een dromedaris passeren de revue. „Geen kameel, want die heeft twee bulten”, weet het knulletje.
Sev ligt op de bank. Hij rolt heen en weer en weet zich af en toe in een zithouding te manoeuvreren, maar verliest keer op keer zijn evenwicht. Hij maakt geluidjes en zwaait met zijn armen en benen, maar zegt niks.
Lichamelijk en verstandelijke gehandicapt
Het jongetje is meervoudig gehandicapt, vertelt moeder Erika Marcal Pinheiro (28). Hij heeft een zware vorm van Cerebrale Parese (CP), een handicap waarbij de hersenen de spieren niet goed aansturen. Daarnaast heeft hij ook een verstandelijke beperking.
Sev kan niet praten, niet lopen, niet kruipen en niet zelfstandig zitten. Waarschijnlijk zal hij dat ook nooit kunnen. Wel kan hij zelf zijn drinkfles vasthouden. „En er is wel iets van interactie”, vertelt zijn moeder. Hij kan zijn armen in de lucht houden als hij opgetild wil worden. „En als hij een filmpje kijkt en die wordt door een reclame onderbroken, kijkt hij ons aan. Zo van: tijd om door te spoelen.”
Te klein geboren
In eerste instantie was Sev vooral klein. Toen de jongens geboren werden, in november 2021, woog hij slechts 750 gram. Xavi woog toen 1380 gram.
Cerebrale parese
Cerebrale parese komt voor bij een op de 500 pasgeboren kinderen in Nederland. Het ontstaat als gevolg van een beschadiging van de hersenen. Deze beschadiging kan al tijdens de zwangerschap ontstaan, maar ook het gevolg zijn van problemen rondom de geboorte of problemen in het eerste levensjaar.
Problemen waren er direct al. Nog voor zijn eerste levensjaar liep Sev een darmontsteking en een darmperforatie op. Hij kreeg een stoma en de ziekenhuisbezoeken stapelden zich op. Maar reden om aan te nemen dat er meer aan de hand was, was er nog niet. „We dachten dat hij gewoon een moeilijke start had, omdat hij zo klein was.”
Pas toen de jongens twee waren, werden er meer verschillen duidelijk. Waar Xavi ging lopen en babbelen, zei Sev nog altijd niks. „En hij liet zijn hoofdje steeds maar hangen. Toen wisten we: hier is meer aan de hand.”
Uit een MRI-scan bleek dat hij CP heeft. Sev had schade opgelopen in het deel van de hersenen dat de spieren aanstuurt. Hoe dat is gebeurd, is onduidelijk. Dat hij daarnaast ook een verstandelijke beperking heeft, werd een paar maanden geleden na meerdere testen duidelijk. Het komt vaker voor dat CP samengaat met een verstandelijke beperking, maar is geen vast gegeven.
Felipe en Erika Marcal Pinheiro zamelen geld in voor een rolstoelbus. Op de voorgrond Sev en Xavi. Foto: Dennis Venema
Zorgzame broer
Xavi weet niet beter dan dat zijn broer is zoals hij is. Tijdens het spelen loopt hij af en toe naar Sev, leunt even tegen hem aan of laat hem een van zijn dieren zien. Hij is heel zorgzaam, legt Erika uit. „Als Sev moet huilen als wij hem bijvoorbeeld verschonen, wordt Xavi boos op ons. ‘Sev vindt dat niet leuk’, zegt hij dan.”
Af en toe pakt Xavi zomaar Sevs handje vast, en soms praat hij zelfs voor zijn broer. „Een tijd geleden zei Xavi ineens dat Sev oorpijn had. Dat zal wel, dachten wij. Maar een week later bleek hij daadwerkelijk een oorontsteking te hebben.”
Tegelijkertijd snapt Xavi nog niet alles, zegt Marcal Pinheiro. „Xavi mag bijvoorbeeld niet aan de gordijnen zitten. Maar als Sev het doet, zeggen we er niks van, want hij snapt dat niet. Dat is voor Xavi onbegrijpelijk.”
Ook de interactie met zijn broer verloopt niet altijd soepel. „Xavi kan Sev een knuffel geven, maar Sev kan niet terugknuffelen. Soms slaat hij Xavi, omdat hij zijn bewegingen niet onder controle heeft. Voor Xavi voelt dat als een afwijzing. Dat is als ouders lastig om te zien en uit te leggen.”
Zoveel mogelijk samen opgroeien
Erika en Felipe proberen de jongens zo goed en kwaad als het gaat nog zoveel mogelijk samen op te laten groeien. „We lezen ze samen boekjes voor, gaan samen met ze schommelen en naar het zwembad en doen ze samen in bad.”
Maar de zorg voor de jongens loopt steeds verder uiteen. „We willen Sev alle zorg bieden die hij nodig heeft, maar ook Xavi genoeg tijd en aandacht geven.” Dat lukt niet altijd. „Als er sneeuw ligt, wil je de slee pakken en eropuit gaan met Xavi, maar als je alleen thuis bent met beide jongens, gaat dat niet. Hun leven speelt zich daardoor voor een groot deel tussen vier muren af.”
De hoeveelheid tijd die naar de zorg van Sev gaat, is voor Xavi soms moeilijk te verkroppen. „Toen we zo vaak met Sev naar het ziekenhuis moesten, zei Xavi op een gegeven moment dat hij ook naar het ziekenhuis wilde. Hij zag het als een uitje dat we steeds maar met Sev ondernamen.”
Crowdfunding voor een rolstoelbus
Binnenkort krijgt Sev een elektrische rolstoel. Zijn ouders zamelen daarnaast geld in voor een rolstoelbus. „De rolstoel wordt vergoed, maar de bus niet.” Maar noodzakelijk is hij wel, vinden ze. „Sev wordt te groot en te zwaar voor een kinderstoel in een normale auto. Met een rolstoelbus kunnen we weer op pad.”
Dat vergroot de wereld van beide jongens, hopen ze. „Het maakt het makkelijker om even boodschappen te doen of een keer naar de dierentuin te gaan.” Misschien kunnen ze zelfs weer een keer op vakantie, iets dat het gezin twee jaar geleden voor het laatst deed. „Dat lukt nu niet, omdat Sev niet zo lang in een autostoeltje kan zitten.”
Voor de bus hebben ze tienduizenden euro’s nodig. Met een crowdfundingsactie via GoFundMe hopen ze een deel daarvan te kunnen bekostigen. De teller staat inmiddels op ruim 15.000 euro.
Xavi heeft al zijn speelgoeddieren verzameld. Op de eettafel stalt hij ze allemaal naast elkaar uit. Voor Sev, die inmiddels in zijn aangepaste stoel zit, heeft hij een knuffelaapje gepakt. Hij houdt hem voor zijn broers neus en leunt met zijn hoofd tegen Sevs arm. „Kijk Sev, een aapje.”
