Maarten van der Weijden zwemt donderdag langs vlaggen met de foto van Trijnie (67) uit Leek die slokdarmkanker heeft. 'Slokdarm eruit? Niet bij mij. Dan maar korter leven'
Slokdarm eruit? Niet bij mij, wist Trijnie Vening (67) direct toen ze haar diagnose hoorde: dan maar korter leven. Dat kankerpatiënten worden betrokken bij hun behandelplan is nog lang niet altijd praktijk.
Haar man Jan, vijf kinderen en zeven kleinkinderen noemen Trijnie Vening (67) uit Leek voor de gein nu al een paar weken ‘het vrouwtje van Stavoren’. Overal in het Friese havenstadje hangen vlaggen met daarop een foto van Venings hoofd. Deze donderdag doet zwemmer Maarten van der Weijden Stavoren aan, tijdens zijn monsterachtige Elfstedentriatlon waarmee hij geld inzamelt voor kankeronderzoek. In Stavorenstaat onderzoek naar meer zeggenschap voor kankerpatiënten in hun eigen behandelplan centraal.
Dat is precies Venings verhaal, vandaar dat zij door Suzanne Festen, internist ouderengeneeskunde (UMCG) is gevraagd ‘inspirator’ te zijn voor dit onderzoek. ,,En dus wappert daar overal die vlag met mijn hoofd erop”, zegt Vening. ,,Ik word nog een BN’er. Althans in Stavoren.”
Maarten van der Weijden onderweg naar Stavoren waar hij naar verwachting donderdag aankomt. Foto: Anton Kappers
Dikke pech
Het is dik twee jaar geleden dat Vening te horen kreeg dat ze slokdarmkanker had, tijdens een routinecontrole voor haar zogenoemde Barrett-slokdarm, waarbij sprake is van een afwijking van het slijmvlies. ,,Als je dat hoort, dan denk je direct dat het afgelopen is met je”, zegt Vening. ,,Maar omdat ze er er snel bij waren, viel dat gelukkig mee. Dikke pech en toch ook een beetje geluk.”
Haar werd al snel de standaard behandeling van slokdarmkanker voorgespiegeld: chemotherapie, bestraling en dan een operatie waarbij de slokdarm wordt verwijderd. ,,Ik wist meteen dat ik dat niet wilde”, zegt Vening. ,,Als je geen slokdarm meer hebt, dan verandert je leven volledig. De operatie kan misgaan en dan kun je in een verzorgingshuis belanden. Sowieso kun je nooit meer normaal eten, want het is altijd met kleine beetjes tegelijk. Er zijn natuurlijk patiënten die blij zijn dat ze deze operatie hebben gehad, maar ik wil het risico dat het misgaat niet lopen. In mijn omgeving heb ik te vaak gezien hoe mensen alle medische mogelijkheden aangrepen om langer te leven. Maar echt fijn leven was het in mijn ogen niet.”
Het betekent wel dat ze mogelijk minder lang leeft. ,,Ik heb een fijn leven gehad. Als ik doodga, dan kan ik daar vrede mee hebben”, zegt Vening. ,,Bovendien ben ik gelovig en ik weet dat ik daar boven een mooi plekje krijg.” Voor haar gezin kwam haar beslissing om alleen de tumor te laten verwijderen en verder niks te doen als een klap. ,,Mijn dochter zei: over twintig jaar is dat plekje in de hemel nog steeds beschikbaar hoor. Maar dan kijk je naar kwantiteit van leven en niet naar kwaliteit. Ik blijf liever zo lang als het kan alles doen en laten wat ik wil.”
Zwaard van Damocles
Dat lukt haar nu al twee jaar, sinds haar tumor endoscopisch is verwijderd. Elke drie maanden moet ze naar het UMCG voor een controle van haar slokdarm. ,,De studie van professor Wouter Nagengast waar ik aan mee mag doen is ‘waakzaam afwachten’. Er is een keer een nieuwe tumor gevonden. Die is er weer uitgehaald. Die controles zijn spannend, je voelt het zwaard van Damocles hangen. Ik check altijd snel of er iets geks is gevonden en als het dan weer goed is, dan geniet ik gewoon weer verder van het leven. Inmiddels zijn ook mijn man en kinderen ervan overtuigd dat dit de beste beslissing was, althans voor mij. En wie weet leef ik zo nog wel 15 jaar door.”
Vening weet dat ze bovengemiddeld goed voor zichzelf kan opkomen. Maar dat geldt niet voor iedere patiënt. ,,Heel vaak doen mensen gewoon maar wat de dokter voorstelt, want het is immers de dokter. Denk goed na over wat je wil. Dat kan een uitgebreide behandeling zijn, of niet. Ga vooral in gesprek met je arts wat voor jou belangrijk is in jouw toekomst.”
Internist UMCG: vechten tegen kanker past niet bij iedereen
Kankerpatiënten betrekken bij hun eigen behandelplan. Het klinkt logisch, maar het is nog lang niet altijd de praktijk, ziet Suzanne Festen, internist ouderengeneeskunde in het UMCG. ,,Zorgverleners vinden het gesprek aangaan met de patiënt over wat die belangrijk vindt lastig”, zegt Festen. ,,Veel te vaak komen de wensen van de patiënt en wat voor hem of haar belangrijk is niet ter sprake.”
Deels komt dat door de manier waarop medici zijn opgeleid, stelt Festen. ,,In de studie geneeskunde ligt de nadruk op het medisch-technische. Een passend behandelplan maken, met aandacht voor de mens achter de patiënt, is er vaak nog niet bij.” Festen roept collega’s op altijd het gesprek aan te gaan over het behandelplan.
Aan de kant van de patiënt is het ook niet altijd makkelijk om concreet te krijgen wat ze precies willen om de kanker tegen te gaan, zegt de internist. ,,Dat zien we vooral bij ouderen en mensen met minder gezondheidsvaardigheden.” Dat zijn mensen die moeite hebben medische informatie goed te begrijpen. ,,Maar het komt ook bij jongeren voor en ook bij hoger opgeleiden. Door de spanning en angst vanwege de diagnose is het soms niet makkelijk om helder te krijgen wat je precies wel en niet wilt.”
Om het gesprek op gang te brengen en om duidelijk te krijgen welke behandeling bij het leven van de patiënt past, is als hulpmiddel het Outcome Priorization Tool (OPT) ontwikkeld. Het blijkt dat kwetsbare patiënten met lage gezondheidsvaardigheden het soms moeilijk vinden de OPT te begrijpen. Het geld dat Maarten van der Weijden donderdag ophaalt gaat naar onderzoek van Festen, dat moet leiden tot een voor iedere patiënt goed te begrijpen OPT zodat met iedereen het gesprek over de eigen wensen gevoerd kan worden.
,,Vaak hoor je over vechten tegen kanker”, zegt Festen. ,,Dat kan zeker ook heel goed zijn, maar niet iederéén wil vechten. Soms past een minder intensief traject meer bij de patiënt. Mevrouw Vening is daar een goed voorbeeld van. Het kan betekenen dat de patiënt korter leeft, maar dat de kwaliteit van leven wel beter is. Dat zijn heel persoonlijke afwegingen.”
