Eva (43) vecht voor gehandicapte kinderen, zodat ze samen met gewone kinderen naar school kunnen: ‘Iedere ouder met een gehandicapt kind komt in deze shit’
Eva Boon noemt zichzelf een fanatieke moeder. Ze zet zich dag en nacht in voor haar ernstig meervoudig gehandicapte dochter Anna* en richtte in Groningen de Samen naar School-klas op. Zodat Anna gewoon kan meedoen.
Ze ziet hem nog zitten, een jongen van een jaar of 16 in een rolstoel. Niet in staat te praten, ongecontroleerde bewegingen, in zijn handen een bal.
Eva Boon (43) had net haar dochter Anna naar het Kinderdagcentrum gebracht, de opvang voor kinderen van 2 tot 18 jaar met een verstandelijke of meervoudige beperking. Anna wegbrengen zou ze in een handomdraai kunnen doen: een laatste kus, tot straks Anna en wegwezen. Maar die jongen in de rolstoel gooide Eva de bal toe. Zij gooide terug. En na een paar keer over en weer gooien, blikte de jongen naar buiten, naar het plein waar andere jongens aan het voetballen waren.
,,Hij kon niet praten, maar wist me met zijn blik en bewegingen precies te vertellen wat hij wilde: meedoen met de andere kinderen’’, zegt Eva.
‘Mijn ach en wee zit in het regelwerk’
Dat dat nauwelijks haalbaar is voor meervoudig gehandicapte kinderen, steekt haar. Ze zag dat het haar dochter Anna (11) overkwam en daarom zette ze alles op alles om een Samen naar School-klas op te richten. Die doopte ze de GRIPklas waarbij GRIP staat voor Groningen, Inclusief en Passend.
Anna gaat daar nu vijf dagen per week naartoe, de klas telt drie kinderen en die weten zich omringd door de leerlingen van de reguliere basisschool De Pit waarmee ze onder een dak zitten.
Eva Boon richtte een Samen naar School-klas op in Groningen. Foto: Corné Sparidaens
En nee, die klas was er niet zomaar. Dat was een zaak van lange adem, zoals alles omtrent Anna ingewikkeld en taai is. ,,In Anna zelf heb ik een hoop lol, omdat ze me altijd verbaast, omdat ze geestig is en groeit. Mijn ach en wee zit in het regelwerk eromheen.’’
Cri du Chat-syndroom
Eva Boon is evolutionair bioloog en werkte samen met haar man in Canada toen Anna werd geboren. Ze woog amper twee kilo en de artsen meldden Eva vrijwel onmiddellijk dat er iets mis was met Anna. Ze bleek het Cri du Chat-syndroom te hebben, een zeldzame aandoening vanwege een ontbrekend stuk DNA waardoor er motorische en verstandelijke beperkingen ontstaan.
Eva belde met de Franse onderzoekers die alle kennis over het syndroom in huis hebben en kreeg een mevrouw aan de lijn die haar een horrorscenario schetste. Daar was Eva niet van gediend, maar duidelijk werd haar wel dat ze een kind had gekregen dat erg veel zorg nodig had. ,,Ik had geen flauw idee wat ons te wachten stond.’’
Uit alle macht werkte Eva aan de ontwikkeling van haar baby. Stap voor stap. Elke stap was doordacht en besproken met specialisten. ,,Anna kon niks. Niet drinken, niet warm blijven, nauwelijks slapen en ze was zo slap als een vaatdoek. Ze kon niet rollen, niet haar hoofdje optillen. Ik ging haar spieren trainen door te bedenken wat haar interesseerde en hield dan dingen voor haar ogen waardoor ze haar hoofdje draaide.’’
‘Iedere ouder met een gehandicapt kind komt in deze shit’
Toen Anna anderhalf was, ze kon een beetje zitten, keerde Eva met haar gezin terug naar Nederland. Daar verwachtte Eva een warm bad van zorg en hulp, maar ze trof er een moeras van bureaucratie.
Ze ging van specialist naar Kinderdagcentrum, van de gemeente naar de diagnostische dienst. ,,Ik moest constant bewijzen dat Anna hulp nodig had. Ik vind haar syndroom niet zo zwaar, het systeem is veel zwaarder. Kafka. Geloof me: iedere ouder met een gehandicapt kind komt in deze shit.’’
,,Ik ben een fanatieke moeder.'' Foto: Corné Sparidaens
Terwijl Eva druk bezig was om middels symbolen en pictogrammen met Anna te communiceren, werd ze zwanger en kreeg ze een tweeling. Ondertussen dokterde ze samen met deskundigen uit hoe Anna via een spraakcomputer kon praten. ,,Slechts weinig kinderen krijgen zo’n duur apparaat, ook omdat het een enorme tijdsinvestering van ouders vraagt. Moet je je voorstellen hoe frustrerend het is dat je van alles te melden hebt, maar je je niet kunt uiten.’’
Aanvragen vliegen haar om de oren
Omdat ze nergens een plek vond waar Anna terecht kon en inmiddels tientallen begeleiders en specialisten verder was, besloot ze zelf een Samen naar School-klas op te richten. Het enige wat ze nog nodig had was een school die haar een lokaal bood. Dat deed basisschool De Pit in Beijum, de wijk in Groningen waar ze na haar scheiding ging wonen. De GRIPklas bestaat nu ruim 2 jaar.
Ze heeft het met steun van Stichting het Gehandicapte Kind voor elkaar gebokst om middels zorgbudget vijf begeleiders en therapeuten aan te trekken en een leerprogramma op te stellen. De aanvragen van ouders wiens gehandicapte kind thuis zit, vliegen haar om de oren.
Ze vindt dat het hartstikke goed gaat met Anna die haar spraakcomputer in twee talen kan bedienen en zich verder kan uiten in haar eerste taal: de Nederlandse Gebarentaal. Die leren de andere leerlingen van De Pit zo langzamerhand ook.
Fanatieke moeder
Het is, zegt ze, een lange weg van oplossingen zoeken die er vaak niet zijn. ,,Iedere ouder met een gehandicapt kind staat er alleen voor. Ik wil met deze klas laten zien dat het kan: samen naar school.’’
Ze was graag onderzoeker gebleven in de evolutieleer, had hoogleraar willen worden. ,,Het is kapitaalvernietiging dat ik en al die andere ouders ons door dit bureaucratische systeem moeten navigeren en geen tijd hebben om het vak uit te oefenen waarin we zijn opgeleid. Maar ik kan niet anders dan een fanatieke moeder zijn. Ik hoop dat er in elke wijk van Nederland een Samen naar School-klas komt.’’
* Eva’s dochter heet anders. Uit privacyoverwegingen noemt Eva haar in dit artikel Anna.
De Week van Inclusief Onderwijs
Het is deze week De Week van Inclusief Onderwijs, waarin aandacht wordt gevraagd voor het belang van Samen naar School-klassen. Kinderen met en zonder beperking gaan op die manier samen naar school. Oprichters van een Samen naar School-klas krijgen hulp van Stichting het Gehandicapte Kind.
