Medicijntekort: De patiënt als speelbal van een haperend systeem

Op slechte dagen wordt het leven van Famke Zwarts (27) volledig beheerst door buikpijn. De pijn eist dan dat ze beweegt, maar niet te veel, want anders krijgt ze last van misselijkheid. Soms tot braken aan toe. Dan staat ze op en leunt tegen een tafel, probeert diep adem te halen, en hoopt dat de pijn zal afnemen.

Op de allerslechtste dagen is zelfs dat kleine beetje bewegen te veel.

Vorig jaar begon Famke op advies van haar MDL-arts (maag-darm-lever) met mebeverine: een medicijn dat werkt tegen darmkrampen en de spieren in de dikke darm tijdelijk slap maakt. Het hielp goed. Haar darmen bewogen minder, verkrampten niet meer de hele tijd. „De pijn was beter te dragen.”

Maar sinds juli is mebeverine in geen enkele apotheek in Nederland meer beschikbaar, dus heeft Famke weer elke dag buikpijn.

Famke is bepaald niet de enige die lijdt onder medicijntekorten. Het tekort aan geneesmiddelen in Nederland is de afgelopen twee jaar bijna verdubbeld. Steeds vaker hebben patiënten geen toegang tot medicijnen of krijgen ze alternatieven voorgeschreven. Het gaat om geneesmiddelen als antibiotica en astmamedicatie, maar ook om bijvoorbeeld medicijnen die voor chemotherapie worden gebruikt.

De verwachting is dat het tekort aan sommige medicijnen, zoals antibiotica, deze winter verder zal oplopen.

De vraag naar medicijnen stijgt in deze periode sterk door het aantal luchtweginfecties en griepgevallen, terwijl productie en levering moeite hebben om bij te blijven. Dit was vorig jaar ook al het geval.

Het tekort heeft invloed op duizenden mensen. Uit een peiling van de Patiëntenfederatie Nederland blijkt dat in 2024 meer dan de helft van de medicijngebruikers in Nederland ermee te maken kreeg. Het aantal gedupeerden zal naar verwachting verder oplopen, omdat het tekort groeit.

De oorzaken van medicijntekorten zijn niet altijd hetzelfde. In sommige gevallen kan een leverancier de stijgende vraag niet bijbenen of wordt de productie van een medicijn stopgezet. In andere situaties ligt de oorzaak in het buitenland. Nederland is in hoge mate afhankelijk van de medicijnproductie in China en India. Wanneer daar problemen optreden, heeft dat vaak direct gevolgen voor de beschikbaarheid van medicijnen hier.

Volgens KPMG (een internationaal advies- en accountantsbureau) speelt ook mee dat Nederland door lage prijzen en het relatief beperkte inwoneraantal niet als de meest aantrekkelijke markt wordt gezien voor de fabrikanten. „Het medicijntekort komt zowel voor in landen die hoge prijzen betalen als in landen met lage prijzen. Wat laat zien dat de tekorten ook samenhangen met voorraadbeheer en leveringsproblemen”, zegt onderzoeker David Ikkersheim.

„Maar in Nederland zorgt onze keuze voor lage prijzen er echter wel voor dat we bij een tekort achteraan in de rij kunnen belanden. Landen die meer betalen, krijgen dan sneller toegang tot medicijnen”, zegt Ikkersheim.

Dat heeft onder meer te maken met het voorkeurs- of preferentiebeleid, waarbij zorgverzekeraars een voorkeur kunnen uitspreken voor bepaalde geneesmiddelen. Als er meerdere medicijnen met dezelfde werkzame stof zijn, kunnen zij één middel aanwijzen als voorkeursmiddel. Door deze keuze kunnen zorgverzekeraars de prijzen laag houden, omdat fabrikanten moeten concurreren om als voorkeursmiddel gekozen te worden. Dit resulteert in lagere kosten voor zorgverzekeraars en verzekerden, maar maakt de Nederlandse markt minder aantrekkelijk voor fabrikanten.

„Het systeem dat ooit was bedoeld om medicijnen betaalbaar te houden, zorgt er nu juist voor dat ze verdwijnen”, zegt Weite Oldenziel (47), directeur van de Nederlandse medicijnfabrikant Ofichem Group. „We hebben in Nederland jarenlang geprobeerd de prijzen zo laag mogelijk te houden. Dat heeft veel voordelen gehad voor de consument, maar zorgt nu ook voor erosie in het medicijnsysteem.”

Want die prijsdruk leidde tot de volgende fase: kleinere fabrikanten konden niet langer meekomen en verhuisden hun productie naar lagelonenlanden, zoals China en India. Nu is er nog maar een handvol grote spelers over die de Nederlandse markt bedient. Oldenziel ziet de huidige fase als het omslagpunt: de prijzen zijn inmiddels zo laag dat zelfs deze grote fabrikanten medicijnen niet rendabel kunnen leveren. „Het fundament is rot,” zegt hij.

Daarnaast remt de Nederlandse bureaucratie de medicijnproductie. „Je hebt goedkeuring nodig van de inspectie, zorgverzekeraars én het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) voordat je überhaupt kunt leveren”, zegt Oldenziel. Dat controlesysteem is bedoeld om patiënten te beschermen, maar vertraagt de aanvoer juist in tijden van schaarste.

Tijdens het grote antibioticatekort van afgelopen winter had zijn bedrijf alle benodigde grondstoffen in huis om de productie op te starten, maar de formele goedkeuring bleef uit. „We konden alles maken, maar kwamen niet door de hoepels heen”, vertelt Oldenziel. „En dat terwijl de schappen leeg waren.”

Voor patiënten kunnen die lege schappen grote gevolgen hebben. Marike Ham (47), moeder van twee neurodivergente zoons, merkt dit dagelijks. Haar 10-jarige zoon met autisme en haar 15-jarige zoon met ADHD zijn afhankelijk van hun medicijnen om rustig te blijven en zich te kunnen concentreren. Maar voor beiden is momenteel een tekort aan de benodigde medicatie. „Als de medicijnen ontbreken dan krijgt mijn jongste explosieve buien. Bij de oudste wordt het heel druk in zijn hoofd, dan komt er niks binnen.”

Apothekers en artsen zijn dagelijks bezig met het zoeken van vervangende middelen, maar deze hebben vaak andere bijwerkingen en zijn niet altijd voor iedereen geschikt. „Omdat Ritalin momenteel niet beschikbaar is, overleg ik met ouders en kinderen over mogelijke alternatieven”, vertelt kinderarts Reinout Bakker uit Sneek, die naar eigen zeggen de afgelopen jaren „een paar honderd kinderen” met ADHD of ADD heeft begeleid.

Bakker benadrukt dat deze kinderen veel baat hebben bij regelmaat en structuur. „Als ze eenmaal gewend zijn aan een medicijn dat goed werkt, is het vervelend om te moeten wisselen.”

Wisseling van medicijnen kan in sommige gevallen ook ernstige gevolgen hebben voor de patiënt, blijkt uit een rondgang onder apothekers. „Zo moest een patiënte onlangs naar de spoedeisende hulp nadat ze door een verplichte overstap naar een goedkopere variant van haar Seretide-inhalator een anafylactische (ernstige allergische, red.) reactie kreeg”, vertelt een apotheker uit Drenthe, die uit vrees voor een conflict met de zorgverzekeraar liever niet met zijn naam in de media verschijnt.

Inmiddels wordt onderzocht of deze variant minder effectief is of zelfs schadelijke bijwerkingen kan veroorzaken. Andere patiënten meldden vergelijkbare klachten, zoals verergerde benauwdheid na de wisseling.

Deze negatieve effecten van medicijnwisselingen worden door apothekers steeds vaker gezien. Voor veel patiënten, vooral bij chronisch gebruik, betekent een merk- of medicijnwissel telkens opnieuw bijwerkingen en aanpassingsproblemen. Apothekers zien hierdoor een toename in zorgvragen en extra belasting voor de spoedeisende hulp, waardoor het beleid, bedoeld om kosten te besparen, in sommige gevallen juist duurder uitpakt.

Patiënten verliezen door de aanhoudende medicijntekorten steeds meer het vertrouwen in het zorgsysteem, dus zoeken ze zelf naar oplossingen. Sommige patiënten experimenteren met lagere doseringen om langer met hun voorraad toe te kunnen, andere proberen hun thuisvoorraad zo groot mogelijk te maken.

„Je gaat nu zelf voorraden opbouwen om maar te zorgen dat je voldoende in huis hebt. Soms moet je namelijk twee weken wachten op een medicijn. Dat risico wil ik niet lopen, dan gaat het hier mis”, zegt Ham.

Zwarts ging een tijdje spelen met doseringen. „Ik ging steeds vaker proberen om met minder medicatie de dag door te komen. Dat slaat natuurlijk nergens op, want het werkt dan veel minder goed. Toch had ik het gevoel dat het nodig was.”

Dat patiënten het heft in eigen handen nemen, is niet zonder risico. „Het kan zijn dat een medicijn dan helemaal niet meer werkt”, vertelt een apothekersassistente - die niet met haar naam in de krant wil - van apotheek Boterdiep in Groningen. „Soms passen mensen door een medicijntekort hun dosering tijdelijk aan, bijvoorbeeld door twee keer 20 milligram in te nemen in plaats van één keer 40 milligram. Als het medicijn daarna weer normaal beschikbaar is, keren ze niet altijd terug naar de oorspronkelijke dosering en blijven ze twee pillen slikken. Hierdoor krijgen ze onbedoeld een te hoge hoeveelheid binnen.”

Wanneer patiënten extra medicatie inslaan, creëren zij ook een vraag die hoger is dan wat daadwerkelijk nodig is, waardoor de voorraad in de apotheek sneller uitgeput raakt. „Een voorraad voor één persoon kan er zo voor zorgen dat iemand anders geen medicijnen meer heeft”, zegt de apothekersassistente. Apotheken hebben daarom al beperkingen opgesteld voor de uitgifte van medicijnen die schaars zijn, maar dat lost de medicijntekorten voorlopig nog niet op.

Begin oktober maakten de zorgverzekeraars bekend aanvullende maatregelen te nemen in de strijd tegen medicijntekorten. Zo zullen ze onder andere groothandels ondersteunen bij het financieren van een veiligheidsvoorraad van twee weken.

Ook het Ministerie van Volksgezondheid (VWS) is gestart met het aanleggen van een voorraad van antibiotica en salbamutamol (astmamedicijn). Daarnaast werkt het ministerie aan structurele oplossingen om de beschikbaarheid van medicijnen te verbeteren. Zo is er nu een verplichting voor een basisvoorraad van acht weken, en worden er afspraken gemaakt om het preferentiebeleid van zorgverzekeraars te herzien voor een stabieler aanbod.

Apotheker Maarten Boon uit Appelscha ziet het als een eerste stap. ,,Maar het blijft kwetsbaar, het effect moet niet overschat worden. Ik zie het probleem voorlopig niet opgelost worden. Het is roeien met de riemen die je hebt, en nu is het alsof we maar één riem hebben.’’

Apothekers mochten tot voor kort geneesmiddelen uit het buitenland importeren om tekorten te compenseren. De Raad van State oordeelde donderdag echter dat deze praktijk in strijd is met de wet. Dit leidde tot grote onrust bij artsen, patiënten en apothekers, die vreesden dat de tekorten hierdoor zullen toenemen. Minister Agema van Volksgezondheid (PVV) heeft aangekondigd voorlopig geen boetes op te leggen aan apothekers die toch blijven importeren, terwijl ze zoekt naar structurele oplossingen voor het tekort.

Oldenziel vindt dat de overheid meer moet doen om het tekort tegen te gaan. „Ik ben natuurlijk niet onafhankelijk, maar ik heb ook familieleden die medicijnen nodig hebben. Je wilt niet dat de kennis en mogelijkheden om medicijnen te produceren volledig uit Nederland verdwijnt.”

In landen als Frankrijk en Duitsland heeft de overheid flink geïnvesteerd om de productie van medicijnen binnen hun grenzen te behouden. Nederland zou dat volgens Oldenziel ook moeten doen. „We hebben bijvoorbeeld in Leiden al een goed infrasysteem liggen. Door de productie dichter bij huis te brengen, kan Nederland zich beter wapenen tegen de afhankelijkheid van buitenlandse leveranciers en de risico’s van tekorten.”

Voor patiënten is het moeilijk te verkroppen dat de meeste oplossingen nog niet voelbaar zijn. „We moeten het afwachten. Meer kun je niet doen”, zegt Famke Zwarts.

Invloed op haar dagelijks leven heeft het wel. Ze probeert te werken, maar soms lukt dat niet. „Ik geef les in trampolinespringen en heb al een aantal keer gehad dat de pijn mij in een keer aanvliegt.”

Het gebrek aan medicatie heeft een enorme wisselwerking op hoe Zwarts zich voelt. Het beïnvloedt haar energie, mentale gezondheid en haar capaciteit om een dag door te komen. „Het is geen aanstellerij zoals sommigen denken; sommige mensen hebben medicijnen nodig om te kunnen meedraaien in het dagelijks leven.”