Nergens kon ze op internet een plek vinden waar chronisch zieken een stem krijgen, dus bouwde Jessica Poel (48) uit Dalen zelf een site. Haar platform Chronisch & Happy bestaat nu een jaar en heeft in die periode meer dan 150 verhalen opgeleverd.
Na jaren van onzekerheid en onwetendheid met allemaal losse diagnoses kreeg Poel vorig jaar te horen dat ze aan het hypermobiliteitssyndroom lijdt. Een afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. ,,Ik ben altijd al flexibel geweest, misschien net iets leniger dan de rest, maar ik zocht er niets achter.”
Erfelijke bindweefselafwijking
Totdat vorig jaar oktober, mede dankzij haar blog, een ‘chronisch zieke collega’ op deze aandoening attendeerde. ,,Daarop heb ik in november een afspraak gemaakt met de reumatoloog en die bevestigde dat vermoeden. Eigenlijk weet ik dus zelf pas amper wat ik heb.”
Daarnaast heeft zij symptomen van hypermobiele EDS, een erfelijke bindweefselafwijking. ,,Hierdoor nemen mijn spieren de functie van mijn gewrichtsbanden en pezen over, zodat die overbelast raken en ik daardoor veel pijn heb en last heb van vermoeidheid.”
‘Ineens stond ik er alleen voor’
Jessica startte vorig jaar lente met haar platform, omdat zij meer aansluiting wilde met lotgenoten. ,,Ik had een lieve vriend, Eddie en die begreep grotendeels wat ik doormaakte. Dat voelde voor mij als een warm bad. Mijn leven speelde zich verder voornamelijk af in een wereld met alleen maar gezonde mensen, terwijl ik juist met lotgenoten wilde praten.”
En toen brak vorig jaar maart corona uit. ,,Omdat ik in de risicogroep val, konden mijn dochters niet meer bij mij wonen en gingen daarom naar mijn ex-man toe. We hebben co-ouderschap, maar ineens stond ik er alleen voor. Nergens kon ik mijn verdriet en mijn verhaal delen, op internet vond ik geen fora of platforms. Dus ik besloot zelf een site te bouwen en te gaan bloggen. Maar ik wilde ook andere chronisch zieken een stem geven. Zo ontstond Chronisch & Happy.”
De website Chronisch & Happy. Screenshot.
‘Ik hoorde net iets te vaak dat ik me aanstelde als ik weer eens ziek was’
Bloggen vanuit haar bed in de woonkamer. Sinds 2015 ligt Jessica al ‘plat’, zoals ze het zelf noemt. ,,Ik had net iets te vaak te horen gekregen dat ik me aanstelde als ik weer eens ziek was. Doorgaan was de enige optie, maar op een gegeven moment werden lopen en zitten steeds zwaarder en kwam mijn bed in de woonkamer te staan. Ik had toen nog goede hoop dat ik een hernia had, zoals mij in het ziekenhuis van Emmen werd meegedeeld, en ik na een operatie weer op de been zou zijn.”
Dat pakte voor haar anders uit. Haar toestand verslechterde en eind 2016 werd zij doorgestuurd naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. ,,Na onderzoeken zei de arts dat er niets meer voor mij gedaan kon worden behalve pijnbestrijding.”
Onbeperkt fysiotherapie
Om die pijn te verzachten werd drie jaar geleden bij haar een neurostimulator geplaatst. ,,Die neemt mijn zenuwpijn met gemiddeld 70 procent af, maar niet voor haar rugpijn. Lang staan én lang zitten zijn nog steeds enorme uitdagingen.” Dat ze onlangs corona opliep, hielp ook niet mee. ,,Maar wel heb ik dankzij mijn diagnoses voor de rest van mijn leven onbeperkt fysiotherapie. Ik hoef er dus niet bij stil te staan of mijn zorgverzekering mij een dikke rekening stuurt of niet. Ik kan zorgeloos blijven doortrainen.”
Openheid leidt tot begrip
Haar blog leverde haar een schat aan nieuwe contacten op. Ze heeft inmiddels dertien vaste schrijvers in huis – onder wie zes columnisten – maar ook een arsenaal aan gastschrijvers die over hun ervaringen bloggen.
,,Openheid leidt tot begrip. En gelukkig ben ik positief, vrolijk en gezellig ingesteld. Dat is mijn geluk, want ik denk dat het anders nog veel zwaarder was geweest. Toch werkt mijn karakter ook tegen mij. Want als je zo positief in het leven staat, hoe erg kan het dan allemaal zijn?”
