,,Ik heb nooit durven nadenken over wat er na de operatie zou komen, en nu is het zover'', zegt Wim Schrijver. Foto: Hoge Noorden/Jaap Schaaf Foto: Jaap Schaaf
Jarenlang kampte Wim Schrijver (60) met een longziekte. Na slechts vijf dagen op de wachtlijst kreeg hij op kerstavond te horen dat er longen voor hem waren. Nu heeft hij eindelijk weer lucht. Hij voelt zich dankbaar maar is ook in verwarring. ,,Ga leven, zeggen ze, maar hoe dan?’’
,,Ik kan nu zelf mijn veters weer strikken’’, vertelt Schrijver opgetogen aan het begin van het gesprek in zijn huis in Zuiderburen. Het is slechts een van de - voor de meeste mensen - doodnormale dingen die de Leeuwarder zelf weer kan sinds hij is ‘getransplanteerd’.
Voordat de oud-journalist begint met zijn verhaal, geeft hij een waarschuwing. ,,Soms ben ik opeens wat emotioneel. Dat hebben meer mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Vooral mannen wijten dat aan het karakter van de donor. Dat is natuurlijk onzin. Een van mijn begeleiders grapte: daar moeten we nog eens onderzoek naar doen.’’
Schrijver weet sinds twintig jaar dat hij een ‘alfa-1-antitrypsinetekort’ heeft, ofwel een zeldzame, erfelijke aandoening die ontstaat door een tekort aan het eiwit dat nodig is voor de bescherming van organen. Dit kan leiden tot beschadiging van de longen. ,,Mijn ouders hebben allebei dat gen. Mijn oudste broer bleek de ziekte te hebben en toen hebben we ons allemaal laten testen.’’
De eerste jaren had hij er weinig last van. ,,Ik rookte nog sigaartjes, ik fietste. Als ik een keer buiten adem was, dacht ik: ik moet wat meer bewegen.’’ Geleidelijk merkte hij evenwel dat zijn conditie achteruitging. Hij kreeg de bevestiging dat hij inderdaad longpatiënt was en kwam in de ‘medische molen’.
Zuurstofapparaat
Langzamerhand paste Schrijver, die 28 jaar bij de Leeuwarder Courant werkte als redacteur geestelijk leven, zijn leven aan. ,,Mijn longinhoud ging achteruit, ik had een heel kwetsbare gezondheid. Als een collega bij mij aan het blok zei: ‘Ik voel me wat halfjes maar ben toch gekomen’, dacht ik: bedankt, dan heb ik straks weer een longontsteking.’’
In 2018 kreeg hij een zuurstofapparaat, een jaar later een ‘flitsende’ scootmobiel. Eind 2019 werd Schrijver volledig afgekeurd. ,,Intussen vroeg mijn omgeving voortdurend: wanneer kom je op de wachtlijst voor een transplantatie?’’
Nieuwe longen zouden inderdaad uitkomst bieden, maar dat stelde Schrijver steeds uit. ,,Ik zag daar enorm tegenop.’’ Uit statistieken blijkt dat een op de tien mensen tijdens de operatie overlijdt. Nieuwe longen gaan gemiddeld tien jaar mee. ,,Met de eenmalige longtransplantatie begint het aftellen, zei de longarts van het UMCG direct de eerste keer. Ik vond die cijfers confronterend, achtte mezelf nog te jong en te goed.’’
Zijn oudste broer wilde geen transplantatie. ,,Hij vond het Russische roulette, en is acht jaar geleden overleden. Zover wilde ik het niet laten komen.’’ Met zijn longarts in zowel MCL als het UMCG sprak hij af elk half jaar verder te kijken. ,,Je merkt zelf wel wanneer je er aan toe bent’’, kreeg hij te horen.
Dat moment kwam in 2022. ,,In juni werd ik zestig jaar. Ik zou met de kinderen en kleinkinderen naar Ameland, dat was mijn stip op de horizon.’’ Het samenzijn was fijn, maar Schrijver voelde zich fysiek verre van optimaal. ,,Toen ik thuis kwam, had ik zuurstof nodig om naar het toilet te gaan.’’ Zijn hartslag was veel te hoog, zijn longinhoud nog maar 12 procent. ,,De longarts hakte de knoop door en zette het traject voor transplantatie in werking.’’ En toen ging het opeens snel.
Eind november werd hij een week gescreend om te controleren of hij sterk genoeg was voor de zware operatie. Op 19 december volgde het ‘groenlichtgesprek’. ,,Je ondertekent dan onder andere een verklaring waarin je erkent dat het gaat om een operatie met een groot risico.’’
Daarna kon het wachten op de ‘juiste longen’ beginnen. ,,Op de afdeling ging een sterk verhaal dat iemand al na twee weken aan de beurt was. Mijn longarts zei: een wachttijd van drie maanden is heel snel en twee weken is extreem vlug. Reken maar op een jaar.’’
Maar al vijf dagen later, op kerstavond om tien over tien uur, kwam het bewuste telefoontje. ,,We zaten midden in de All you need is love-kerstspecial. ‘Ik heb nieuwe longen voor je’, zei de longarts.’’ Schrijver en zijn vrouw Mariska Snakenborg konden het amper geloven. ,,Dat is dan het moment waar je jaren op gewacht heb. Vanaf toen ben ik eigenlijk een beetje van de wereld.’’
Na 20 minuten stond de ambulance voor de deur. Omdat zijn schoonmoeder er - vanwege kerst - was, besloten ze dat Mariska thuis zou blijven. ,,De operatie zou waarschijnlijk toch niet voor het middaguur plaatsvinden. Bovendien word je in een op de vijf gevallen weer naar huis gestuurd omdat de longen niet matchen.’’
En zo lag Schrijver midden in de kerstnacht in zijn eentje in de familiekamer van de longafdeling in het Groninger ziekenhuis. ,,Ik heb toen een filmpje opgenomen voor mijn kinderen en kleinkinderen, voor het geval ik het niet zou halen.’’ Hij valt even stil. ,,Ik ben gelovig, maar dat garandeert niet een rimpelloos leven. Zoals Job in de Bijbel zegt: waarom zouden we het goede van God ontvangen en het kwade niet?’’
De operatie verliep goed. Na vier dagen kwam de Leeuwarder uit narcose. ,,Ik werd wakker doordat ze aan me zaten te sjorren. ‘Wim, doe je ogen eens open!’, riep de verpleegkundige. O, ik ben er nog, constateerde ik. Dat vond ik een geruststellende gedachte.’’ Hij moest nog een week op de IC blijven; er waren zorgen over zijn hartritme en nierfunctie. Maar na tien dagen liep hij achter de rollator alweer een rondje van 70 meter.
Pas weken later zag hij foto’s van zichzelf in de familieapp. ,,Ik schrok me rot. Hoe je er binnen een dag al uitziet alsof je ligt opgebaard.’’ Schrijver realiseerde zich hoe spannend het was geweest voor zijn omgeving.
Binnen drie weken mocht hij naar huis. Ook dat geldt als heel snel. ,,Gelukkig wel. Het moment dat ik volledig van de drains en snoeren verlost zou worden, kon me niet snel genoeg komen. Ik wilde heel graag weer zelfstandig naar de wc zonder al die toestanden.’’
Godsgeschenk
Ruim vijf weken na de transplantatie voelt Schrijver zich nog altijd overweldigd door wat er allemaal is gebeurd. ,,Ik vind het een godsgeschenk. Ongelooflijk dat de donor en nabestaanden toestemming hebben gegeven. Nee, ik weet niets van de donor, die kan ook uit het buitenland komen.’’
Waarom hij zo kort op de wachtlijst van Eurotransplant stond, daar kan hij alleen maar naar gissen. ,,Het kan te maken hebben met mijn lengte. Veel longpatiënten zijn relatief klein. Er is daarom meer vraag naar longen van kleine mensen. En met mijn bloedgroep die vrij zeldzaam is. Dat kan in je voordeel werken, zei de arts, maar ook in je nadeel.’’
Zijn longinhoud zit inmiddels weer op zo’n 75 procent. ,,Die kan alleen maar groter worden als ik leer naar mijn buik te ademen.’’ Hij kan zich zelf weer douchen, aankleden, de voordeur open doen en met de trap naar boven, naar zijn boeken. Als hij Mariska vraagt om iets voor hem te doen, herinnert ze hem er soms fijntjes aan: ‘Je weet dat je dat soort dingen nu weer zelf kan?’
Tegelijkertijd voelt het alsof hij op zoek moet naar een nieuwe identiteit. ,,Ik was de laatste jaren de man met dat karretje en slangetje, nu niet meer. Ik heb nooit durven nadenken over wat er na de operatie zou komen, en nu is het zover. De eerste paar dagen was ik euforisch, daarna misselijk door alle medicijnen. Nu voel ik een soort pleinvrees: hoe verder?’’
Hotel California
Schrijvers wereld was de afgelopen jaren best klein geworden. Hij ging niet meer naar feestjes of andere bijeenkomsten met veel mensen. ,,De omgeving denkt nu: je kan alles weer, ga naar buiten, ga leven! Van de mensen in het ziekenhuis krijg ik dat ook te horen. Eigenlijk ben je dat ook moreel verplicht, ze hebben zoveel in je geïnvesteerd. Tegelijkertijd ben je door de afstotingsmedicijnen ontzettend kwetsbaar als getransplanteerde, en dat zal ik mijn hele leven blijven.’’
De nieuwe organen kunnen binnen een jaar, maar ook veel later, worden afgestoten, er kunnen infecties ontstaan, je kunt er andere ziektes voor terug krijgen. Schrijver moet de rest van zijn leven regelmatig terugkomen in het ziekenhuis. ,,Ze laten je nooit meer los. Het is precies zoals in Hotel California van de Eagles: You can check out any time you like, but you can never leave.’’
De vraag is, kortom: hoe kun je leven zonder dat de risico’s te groot zijn? Schrijver: ,,Ik moet mijn weg daar nog in vinden. Ik heb een nieuw leven gekregen, dat is te kostbaar om slordig mee om te gaan.’’
De Nederlandse Transplantatie Stichting meldde eind januari dat het aantal mensen dat bij overlijden organen heeft afgestaan, vorig is gestegen tot 285, een recordaantal. Ook het UMCG Transplantatiecentrum heeft in 2022 een recordaantal transplantaties uitgevoerd: 190 nieren (20 procent meer dan in 2021), 88 levers waarvan 25 kinderlevertransplantaties (plus 31 procent), 49 longtransplantaties (30 procent meer) en 12 harttransplantaties (9 procent meer).
Nieuwe technieken zorgden er voor dat meer organen per donor geschikt konden worden gemaakt voor transplantatie. ,,Zo durfden we een paar jaar geleden veel organen niet te transplanteren omdat ze misschien niet goed genoeg waren. Tegenwoordig kunnen we deze organen testen en verbeteren dankzij orgaanperfusie, een techniek om organen buiten het lichaam in een machine leefbaar te houden’’, aldus Veerle Lantinga van UMCG.
Het UMCG is een van de drie ziekenhuizen in Nederland die transplantaties doen, naast Erasmus MC en UMC Utrecht. Er is een kans van 1 op 200 dat iemand na overlijden orgaandonor kan worden.
