Arend van Wijngaarden was 17 jaar gezondheidsverslaggever. 'Het moet simpeler kunnen. Al die regelingen, al die instanties, maak het eenvoudiger. En maak het vooral democratischer'
Niets is belangrijker dan je gezondheid. Sinds de coronacrisis beseffen we nog eens extra dat de samenleving staat of valt bij een goed werkend zorgstelsel. Iedereen bekijkt de volksgezondheid alleen door zijn eigen bril waardoor er verschillende werkelijkheden ontstaan.
Ruim zeventien jaar was ik gezondheidsverslaggever bij het Dagblad van het Noorden/ Leeuwarder Courant. Het was fascinerend om te doen. Soms dramatisch, want ziekte en aftakeling zijn niet leuk en mensen lopen nogal eens vast in de complexe bureaucratie. Maar het was ook hartverwarmend. Wat kunnen de mensen in deze sector gedreven en liefdevol zijn en wat is de Nederlandse zorg vaak luxueus en efficiënt.
In de gezondheidszorg is sprake van parallelle werkelijkheden. De een glimt van trots omdat we het beste zorgstelsel ter wereld hebben, waarin iedereen terecht kan bij uitstekende huisartsen, goed toegeruste ziekenhuizen en betrokken thuiszorg. De ander klaagt over continue bezuinigingen, ellenlange wachtlijsten en kastjes en de muur.
De coronacrisis liet duidelijker dan ooit tevoren twee gezichten van de zorg zien. De wereld van politici en wetenschappers, in dit geval virologen en epidemiologen, die overtuigd zijn van hun eigen gelijk (en van de onvermijdelijkheid van hun beslissingen). De ziekenhuisartsen die hoofdschuddend nog een keer uitleggen aan leken waarom uitbreiding van de ic-capaciteit echt geen oplossing is. Aan de andere kant een groeiende massa van geërgerde buitenstaanders die het onbegrijpelijk vindt dat het hele land op slot moet voor een paar honderd patiënten op de intensive cares. Daar tussenin de rauwe werkelijkheid van de lijdende patiënten, de besmettingen en langdurig zieken, de overwerkte verpleegkundigen.
Soms heerste er een bedrieglijke rust
Iedereen bekijkt de gezondheidszorg door zijn eigen bril. In de coronacrisis werden de tegenstellingen nog scherper. Van ‘de zorg verzuipt door een levensgevaarlijk virus’, tot ‘ze overdrijven, het is maar een griepje’.
De werkelijkheid is natuurlijk veel genuanceerder. Nooit tijdens die twee jaar durende coronacrisis was er blinde paniek in de ziekenhuizen en verpleeghuizen in Noord-Nederland. Zorgpersoneel in beschermingspakken zag je doelgericht maar rustig van de ene patiënt naar de andere lopen. Veel bedden op corona-afdelingen waren gevuld maar er waren ook vaak genoeg lege kamers en stille gangen.
Soms veroorzaakte een golf nieuwe coronapatiënten momenten van hectiek. Een enkele keer was er een piek met schokkend veel sterfgevallen. Dan zag je verpleegkundigen elkaar snikkend troosten in de koffieruimte naast de afdeling. Maar het overgrote deel van de tijd heerste er een bedrieglijke rust. Dat was dan niet doordat er geen corona was. Het kwam doordat de zorgautoriteiten, de bestuurders, managers en de artsen en verpleegkundigen de zaak gewoon goed onder controle hadden. Dat mag ook wel eens gezegd.
Soms liggen patiënten bijna onderdanig in een bed te versuffen
De Nederlandse gezondheidszorg werkt vaak als een geoliede machine. Niet dat alles perfect gaat. Wie ongewild in de medische molen belandt, komt er lang niet altijd beter uit. En niet iedereen is gehaaid genoeg om te krijgen waar hij recht op meent te hebben.
Als zorgverslaggever ging ik vaak langs bij patiënten in ziekenhuizen, verpleeghuizen en bij mensen thuis. Ik kreeg telefoontjes, brieven of mails van lezers die klaagden over hun zorg of juist hun dankbaarheid wilden uitspreken. Iets te vaak viel me op hoe patiënten bijna onderdanig in een bed liggen te versuffen. Ook mensen die vrij fit het ziekenhuis in waren gekomen.
Iets te vaak ook zag ik mensen die niet wisten wat er allemaal mogelijk was. Ook 75-plussers die volop in het leven staan verliezen in het ziekenhuis hun mondigheid. Eenmaal in de rol van patiënt begrijpen veel mensen niet goed wat er nou eigenlijk met ze gebeurt, voelen ze zich totaal overgeleverd aan de zorg en laten ze het allemaal over zich heen komen.
Dat is niet typisch Nederlands. Je ziet het wereldwijd in de gezondheidszorg. Drukke artsen die ’s ochtends even snel aan het bed komen en een blik op het dossier werpen. Verpleegkundigen die niets durven te zeggen omdat er strikte hiërarchie heerst. Patiënten die lijdzaam afwachten.
Nederland onderneemt de laatste decennia pogingen om door die ingesleten patronen heen te breken. Huisartsen zijn in de wijken meer laagdrempelige zorg gaan leveren, die in theorie vrij gemakkelijk toegankelijk is. Al weet niet iedereen door de barrière van de doktersassistenten heen te breken.
Patiënten worden in beweging gehouden, krijgen betere informatie, worden meer zelf betrokken bij hun behandeling. Het aantal ligdagen in klinieken daalt al jaren. Dat is in veel andere landen minder goed geregeld. Daarbij past ook dat lage aantal ic-bedden in ons land. Een opname op de intensive care kan iemands leven redden, maar veel ic-patiënten worden nooit meer de oude.
Wat waren ze dankbaar voor de thuiszorg
Ook zeventien jaar geleden viel het me tijdens een dagje meelopen met een wijkverpleegkundige in Delfzijl al op hoe goed alles in Nederland geregeld lijkt. We bezochten een hoogbejaard stel in een keurige flat, een half demente man in een comfortabel appartement, een jonge vrouw in een nieuwbouwwijk die bijkwam van een borstkankeroperatie. Naar omstandigheden verging het ze allemaal best goed. Wat waren ze dankbaar voor de thuiszorg, wat werd hun huis op kosten van de gemeenschap netjes schoongehouden en wat kon de verpleegkundige ze snel, kundig en vol aandacht helpen.
Tot we bij dat gezin kwamen dat achteraf woonde. Een krotterige woning met half vervallen schuurtjes aan de rand van een buitendorp. We troffen een gezette vader en moeder aan die met drie stevige volwassen dochters in versleten leunstoelen rond een gaskachel zaten. Een volwassen zoon stond buiten bladeren te harken. Allemaal met een verstandelijke beperking, begreep ik al snel. Ze verzorgde de wonden aan de benen van de moeder, hielp de vader met een injectie tegen diabetes terwijl de kinderen verwonderd toekeken. Ze bleven ruziënd schreeuwen naar elkaar.
,,Allemaal zwakbegaafd maar ze redden het altijd nog net’’, zei de verpleegkundige terwijl we wegliepen. ,,Die ouders zouden opgenomen mogen worden maar wat moeten die kinderen dan? Eigenlijk zouden we hier veel vaker moeten komen maar mijn tijd is beperkt.’’ We durfden het tuinhekje niet hard dicht te duwen, het bouwsel leek zo om te vallen. ,,Ik maak me wel zorgen over de woning. Maar ja, wie moet daar wat aan doen?’’
Het grote probleem van de zorg blijkt de krapte aan personeel
Eind vorig jaar maakte ik een vergelijkbaar rondje met een wijkverpleegkundige in Emmen. We gingen langs patiënten van wie de meesten op de wachtlijst bleken te staan vanwege door corona uitgestelde operaties. Een oudere vrouw die haar huis niet uit durfde, zat al langer dan een jaar te wachten op een heupoperatie. Ze slikte te veel pijnstillers. Ze zou naar Zwolle of Leeuwarden kunnen. ,,Dat durf ik niet. Wie moet mij dan brengen en halen?’’
Een man met fors overgewicht die alleen met een thuishulp en tillift uit zijn bed kwam en al tijden wachtte op een ingreep. Een oudere man die scheldend en grommend vanwege de continue pijn in zijn rug opendeed en ook al meer dan een jaar wachtte. Een terminale kankerpatiënt die misschien gered had kunnen worden als ze eerder aan de beurt was geweest voor een operatie. Daarna kwam ik in het ziekenhuis bij patiënten die daar tegen hun wil onnodig lang moesten blijven liggen omdat er geen thuiszorg is.
Het grote probleem van de zorg blijkt vooral de krapte aan personeel. Geld lijkt niet echt een issue. Wie voor het eerst in een Nederlands ziekenhuis komt, kijkt vaak zijn ogen uit. Wat een glimmend modern gebouw in warme kleuren. Wat een vriendelijk personeel en wat een persoonlijke aandacht.
Veel artsen en zorgbestuurders worden bepaald niet onderbetaald blijkt uit de cijfers. Je ziet het ook aan de Tesla’s en Volvo’s op parkeerterreinen voor klinieken en huisartsenpraktijken. Het strookt ook met de jaarrekeningen en overheidsstukken. De zorgbedrijven en instellingen redden het doorgaans prima.
We hebben top-thuiszorg met allerlei toeters en bellen
In het Noorden zijn tegenwoordig ook veel prachtig verbouwde of nieuw opgetrokken woonzorgcentra voor ouderen. Al ziet het er aan de voorkant nogal eens mooier uit dan in de achteraf gelegen gebouwdelen van grijs beton met nauwe gangetjes. Op veel plekken stinkt het naar schoonmaakmiddelen en urine.
We hebben top-thuiszorg met allerlei toeters en bellen. Kankerpatiënten in de laatste weken voor hun dood kunnen 24 uur per dag terminale zorg krijgen. Op andere plekken zitten 90-plussers verward en eenzaam op hun kamertje te verkommeren.
We hebben woningen die op kosten van de zorg compleet verbouwd zijn. Sommige patiënten in hun laatste levensfase weten een thuiszorgcontainer in de tuin te regelen of de meest luxe elektrische ziekenhuisbedden en plafondrails met tilliften. Een paar huizen verderop ligt een minder assertieve terminale patiënt in een vies schimmelhok onder versleten dekens, die schijnbaar aan zijn lot is overgelaten.
Er gaat elk jaar meer geld de zorg in, tot wel 100 miljard euro binnenkort, constateren politiek en zorgeconomen zorgelijk. Tegelijk hebben veel verzorgden in de ouderenzorg en verpleegkundigen aan het ziekenhuisbed het gevoel dat er telkens weer bezuinigd en afgeknepen wordt.
Al die jaren hoor ik ergernis op de werkvloer over het politieke verhaal dat de gezondheidszorg efficiënter kan. Er moet meer aan preventie gedaan worden, dan zou er minder zorg nodig zijn. Zelf hebben patiënten niet snel het idee dat ze onnodige zorg krijgen, integendeel.
Preventie komt nauwelijks van de grond
In de praktijk werden we de laatste decennia niet of nauwelijks gezonder. Preventie komt nauwelijks van de grond. Oké, duizenden Drenten, Groningers en Friezen stopten de laatste twintig jaar met roken. Maar we werden wel dikker en gingen minder bewegen. De gemiddelde Groninger wordt iets ouder dan 80 jaar, en de gemiddelde Drent en Fries een jaartje ouder. Inwoners van Oost-Groningen, Noordoost-Friesland en Zuidoost-Drenthe bleven gemiddeld bijna acht jaar eerder doodgaan dan inwoners van gebieden met hogere inkomens.
Dit gezondheidsverschil tussen arm en rijk groeide zelfs de afgelopen jaren. We gingen allemaal minder snel dood aan kanker en hartinfarcten door nieuwe medicijnen en betere operatietechnieken. Maar de hoger opgeleiden profiteerden het meest. Het chagrijn over toenemende wachtlijsten en langere aanrijtijden van ambulances nam intussen toe.
De zorgvoorzieningen werden namelijk ook beperkt de laatste jaren, vaak met als argument dat er anders te weinig personeel overbleef. Vijf van de veertien ziekenhuizen in Groningen, Drenthe en Friesland gingen de afgelopen jaren dicht of werden omgevormd tot dagklinieken. Psychiatrische klinieken sloten de deuren. Tientallen kleine huisartspraktijken, tandartsen en apothekers stopten ermee. Tegelijk verwelkomden we medisch specialisten uit alle delen van de wereld. Her en der werden nieuwe medische centra van huisartsen uit de grond gestampt. Maar zeker niet overal.
De ouderenzorg, thuiszorg, gehandicaptenzorg en jeugdzorg groeiden als kool en instellingen zuchtten onder fusies, overnames en concurrentie. Allemaal omdat er marktwerking was en het beter en efficiënter zou kunnen.
Ook dat heeft twee gezichten. Te veel zorg is ook weer niet goed, leerde ik in die jaren. Je hebt ook zoiets als ‘zorgverslaving’ of ‘ hospitalisatie’. Het verschijnsel dat mensen gewend raken aan zorg en daar zelf eigenlijk niet beter van worden.
Ik zag ook veel echte aftakeling en ontreddering
Ik ging op reportage in verpleeghuizen in een periode van schrijnende bezuinigingen. Drie oudere mannen reden me bijna van de sokken toen ik de lift uitstapte. Als kleuters kraaiend van plezier reden ze in hun scootmobielen door de gangen en hingen even later uitdagend achterover aan de lunchtafel. ,,Hagelslag en een dikke laag boter!’’, commandeerde er een de verzorgende die zenuwachtig van cliënt naar cliënt dribbelde. ,,U kunt toch zelf wel uw brood smeren?’’, probeerde haar collega nog. ,,Nee daar hebben we nu jullie voor’’, bromde de tweede man, wijzend op de kale snee brood voor hem op tafel. ,,Wij hebben ons hele leven al hard gewerkt’’, knipoogde de derde.
Het was een uitwas, moet ik erbij zeggen. Ik zag ook veel echte aftakeling en ontreddering. Terminale patiënten met veel pijn en benauwdheid. Nederland is er terecht trots op dat we veel ouderen aan het eind van hun leven niet meer onnodig lang blijven lastigvallen met medische zorg. Maar de medisch-ethische dilemma’s worden ook nogal verschillend beleefd.
Ik werd uitgenodigd bij een gezin in een dorp bij Winschoten. Twee broers en een zus van middelbare leeftijd zaten met een stapel papieren rond een salontafel. Drie huizen verderop zat hun moeder met tranen in haar ogen ineengedoken in een hoekje van de woonkamer. Haar andere dochter stond pontificaal in het voorportaal iedereen tegen te houden die naar binnen wilde, zéker een journalist van de krant.
Ze hadden er zelfs de politie bij gehaald, de zus en twee broers die me uitnodigden. Want moeder was zo dement als een deur en het was écht niet langer verantwoord. Maar ze weigerde nu ineens euthanasie terwijl het nog zo zwart op wit beloofd was. Ze zwaaiden met de papieren met handtekening van moeder. ,,En nu weigert de huisarts ook nog de euthanasie uit te voeren’’, klaagde de dochter. Een van de broers – niet de snuggerste van het stel – vertelde waar hem de kneep zat. ,,Kijk we moeten echt betalen’’, liet hij betalingsherinneringen van een aannemer zien. ,,Ze had ons die euthanasie beloofd. Maar nu komt de erfenis niet terwijl ik de boel al heb laten verbouwen. Maar zeg nou zelf, wat heeft zij nou eigenlijk nog aan het leven?’’
Op momenten dat er in de politiek gesproken werd over de medische-ethische vraag of je zeer oude ouderen nog moet willen opereren, kreeg ik telefoontjes van boze lezers. Bezorgd of zij nog aan de beurt komen als ze een operatie nodig hebben. ,,Ik ben 89 jaar, heb mijn hele leven netjes belasting en premie betaald en nog nooit wat gehad. Dan heb ik toch ook een keer recht op zorg?’’ En meerdere variaties op dat thema.
Ondernemers krijgen soms dollartekens in hun ogen
De marktwerking in de jeugdzorg en thuiszorg was ook telkens een heikel punt. En dan vooral de fraude of dubieus hoge winsten van die vele tientallen zorgbedrijfjes. Slimme ondernemers krijgen soms dollartekens in hun ogen als ze zien hoeveel geld er omgaat in de zorg. Er zijn ook gezinnen die er financieel belang bij lijken te hebben dat zoon- of dochterlief een flinke diagnose opgeplakt krijgt. Of ouderen met opmerkelijke verhalen.
Een kleine Aziatische vrouw deed open in een grote villa in een van de veendorpen bij Hoogeveen met twee gloednieuwe Mercedessen voor de deur. Midden in de protserige kamer met een megagroot tv-scherm stond een ziekenhuisbed met daarin een stevige Drents sprekende man in pyjama. Hij kreeg niet alle thuiszorg vergoed en had de krant gebeld vanwege een conflict met de huisarts. De advocaat kwam ook zo om zijn zaak kracht bij te zetten. De huisarts wilde dat hij uit bed kwam en de artsen in het ziekenhuis durfden te beweren dat hij moest afvallen!
Hij kreeg verpleging van de thuiszorg, verder regelden ze alle zorg zelf. Hij liet me de nota’s en papieren zien. Meer dan 40 uur hulp per week, allemaal vergoed via persoonsgebonden budgetten. Zo veel werk dat zijn vrouw haar zus maar over had laten komen uit de Filippijnen. En nu dreigde de gemeente ze zomaar te korten op een aantal uren hulp.
En dan de jeugdzorg, arme jeugdzorg. Een hoofdpijndossier voor veel gemeenten, die er veel meer geld aan kwijt zijn dan ze van tevoren hadden ingeschat. Gemeenten die echt dachten dat zij de jeugdzorg beter konden uitvoeren dan het Rijk. Daar zijn ze nu wel van teruggekomen.
Ik ging langs bij een van die vele gezinnen die telkens de krant bellen omdat hun kinderen worden afgepakt door de jeugdzorg. Een rijtjeswoning aan de rand van een dorp tegen de Duitse grens. Een straat vol autowrakken, motoren, quads en rondslingerend speelgoed in de voortuinen.
Wat oudere kinderen waren aan de overkant aan het spelen in een bosje en een paar dreumesen scharrelden rond in de woonkamer, waar vader om elf uur ’s ochtends met een pot bier voor zijn neus sjekkies zat te roken. Een van de kleintjes zeurde bij vader en kreeg een stevige knuffel.
Er waren twee meisjes van de jeugdzorg langs geweest, vertelde zijn zus even later. Keurige jonge vrouwen die geschrokken waren van het huis, het bier overdag en de rook binnenshuis. Haar man had ze afgesnauwd en, toen een van de twee later met een andere collega langskwam, voor de deur laten staan. ,,We wisten niet dat het in Nederland verboden is om overdag bier te drinken of in huis te roken’’, bromt de vader. ,,Maar nu dreigen ze de kinderen uit huis te plaatsen.’’
Voor elke zorgbehoefte is wel een voorziening
Zorg wordt lang niet altijd gewaardeerd en begrepen. Voor veel politici, ambtenaren en zorgbestuurders is het Nederlands zorgsysteem misschien een geolied radarwerk. Sommige burgers hebben het gevoel erin te worden vermalen.
Wie het systeem begrijpt, kan er bijna verlekkerd naar kijken. Voor elke zorgbehoefte is wel een voorziening.
,,Ik word tot in de puntjes verzorgd’’, lachte een patiënt die na een zware buikoperatie thuis in Gieten lag te herstellen. ,,Iemand voor mijn hoofd, iemand voor mijn wonden, iemand voor mijn bovenlijf, iemand voor mijn onderlichaam en iemand voor mijn huis. En van iedereen komt vaak ook weer een vervanger.’’ En dan had de vrouw nog een dochter in huis met psychische problemen, een kleinzoon met ADHD, een zoon die met verstandelijke beperkingen in een woonvorm was opgenomen en een schoonmoeder in een woonzorgcentrum.
Ze had een halve dagtaak aan het afhandelen van telefoontjes en post over vergoedingen en regels voor alle soorten zorg. Meer dan tien zorgverleners die allemaal op een andere manier betaald en gecontroleerd worden. Het ging goed zolang het goed ging. Maar soms werd het haar te veel en lang niet alle post en mail kon ze de laatste tijd beantwoorden. Haar man had in een boze bui al eens een thuiszorgmedewerkster de deur gewezen.
Nauwelijks grip op de vijf zorgwetten die het stelsel vormen
Dat moet simpeler kunnen, durf ik na al die jaren wel te zeggen. Al die regelingen, al die instanties, maak het eenvoudiger. En maak het vooral democratischer. Veel te veel mensen vertrouwen het niet meer omdat ze het systeem domweg niet begrijpen.
Ook ministers van volksgezondheid, wethouders en andere politici hebben nauwelijks grip op de vijf zorgwetten die het stelsel vormen, merkte ik in de loop der jaren. De zorg lijkt te worden aangestuurd door een kongsi van beleidsmedewerkers bij zorgverzekeraars, ambtenaren van instituten als de NZa, inspectie en Zorginstituut. Bestuurders van ziekenhuizen en verzekeraars en verenigingen van medisch specialisten en hoogleraren bepalen welke zorg een ziekenhuis levert, niet de gemeenteraden of Tweede Kamer.
Ik noem het de zorgregenten van de Republiek der Vijf Verenigde Zorgnederlanden. Met als belangrijkste de medische zorg met aan top de zorgverzekeraars en de artsenverenigingen. Dan de langdurige zorg, de verpleeghuizen en gehandicapteninstellingen, aangestuurd door indicatie-organen en zorgkantoren. Ten derde de gemeentelijke WMO en het beschermde wonen die onder de gemeenten vallen. Als vierde zorgrepubliek de jeugdzorg. En dan ten vijfde de publieke gezondheidszorg van de GGD’s.
Die vijf wetten zijn allemaal kleine zorgrepubliekjes. Ze functioneren als trage olietankers die ongeveer dezelfde kant opvaren. Vijf tankers met automatische piloten en een minister die ze op afstand probeert te besturen. Dat lukt alleen nauwelijks omdat er een hele laag van zorgregenten tussen zit. Net als het OMT bij de coronacrisis. Een ongrijpbare elite van hoogleraren, zorgbestuurders en ambtenaren. De politiek staat erbij en kijkt ernaar.
Haal daar de democratische stofkam maar eens door, zeg ik als beste stuurman aan de wal. Leg de verantwoordelijkheid waar hij hoort: bij de politiek en bij de professionals op de werkvloer, de artsen en verpleegkundigen die de zorg leveren.
En hou ook eens op telkens af te knijpen, te bezuinigen en te korten. Er is enorme behoefte aan zorg en dat gaat alleen maar meer worden de komende jaren. Zo erg hoeft dat niet te zijn, want goede zorg is ook goed voor de economie. Waardeer dat eens wat meer. Gezondheidszorg is te belangrijk om er zo’n ondoorzichtige brij van te maken.
Arend van Wijngaarden.
Arend van Wijngaarden (1967) was sinds 2004 gezondheidsverslaggever. Hij is vanaf 1 maart regelmatig in Den Haag als politiek verslaggever voor Dagblad van het Noorden.
