Henk (60) uit Nieuw-Buinen is al jaren ziek, en dat is ook voor zijn vrouw Truus (59) zwaar. ‘Henk is niet alleen ziek’

Zelf heeft hij PLS, een mildere vorm van ALS. In tegenstelling tot ALS kunnen mensen met PLS wel oud worden, maar dat betekent niet dat de ziekte niet ingrijpend is. „De dingen die ik nog kan doen, houd ik met beide handen vast. En de dingen die niet meer kunnen, laat ik achter me”, zegt Henk.

Henk praat door zijn ziekte langzaam en monotoon, maar zijn glimlach is des te breder. „Mensen zullen toch wat geduld met mij moeten hebben, denk ik altijd maar. Gelukkig ben ik het geduld zelve.”

PLS tast het ruggenmerg aan, wat stijfheid en spasticiteit veroorzaakt in de spieren van mond, benen en armen. Naar schatting honderd tot tweehonderd Nederlanders lijden aan deze ziekte. Henk kreeg de diagnose in 2011, maar heeft al klachten sinds 2006. Dat was het jaar van de geboorte van zijn zoon Marijn. Henk was toen twee jaar samen met zijn vrouw Truus. Het stel ging een andere toekomst tegemoet dan aanvankelijk gedacht.

„Henk was altijd aan het mountainbiken en wielrennen, maar nu viel hij. En toen Marijn begon te kruipen, had Henk moeite om niet over hem te struikelen. En als de ondergrond waarop hij liep niet vlak was, gebruikte hij de kinderwagen als steun”, vertelt Truus (59) over die eerste klachten. „Dat doet mentaal ook veel met je. Je ziet dat iemand achteruit gaat, maar je weet niet waardoor dat komt.”

Pas na vijf jaar wist een gespecialiseerd ALS-team wat haar man mankeerde. Henk was toen al afhankelijk van krukken, een rollator en vrij snel daarna een rolstoel. „De arts wenste ons sterkte”, zegt Truus. „Maar je weet dan helemaal niet wat je te wachten staat.”

De rollen in het gezin zijn sindsdien omgedraaid. Henk werd huisman waar dat kon, Truus werd kostwinner. Dat was wennen. „Henk is geen mopperaar. Ik denk dat ik er meer moeite mee heb gehad”, vertelt Truus. „In het begin vroeg hij veel om hulp, dan belde hij als ik op mijn werk zat. Dan is het de vraag hoe je daar samen mee om gaat. Het heeft wel een wissel op ons getrokken.”

Nee, Henk is zelden boos. Als hij al boos is, dan is het meer op zichzelf, omdat hij ziek is. Hooguit moppert hij eens, als de stoep wordt geblokkeerd door een fiets of auto en zijn rolstoel er niet langs kan. Maar boos op anderen wordt hij niet. Truus: „Dat maakt het ook makkelijker voor de mensen om hem heen.”

Een keer in de week gaat Henk naar dagbesteding. ’s Ochtends komt iemand van de buurtzorg Henk helpen met aankleden en wassen, en het gezin heeft ook huishoudelijke hulp. Dan hoeft Truus niet álles te doen. Zo blijft Truus de echtgenote van Henk, en niet alleen maar de verzorger van Henk. „Je houdt van elkaar, maar er is wel zorg bij gekomen. Dat valt niet altijd mee”, zegt Truus. „Henk is niet alleen ziek.”

Inmiddels is Truus ook al eens zonder Henk op vakantie geweest. Lang wilde ze daar niet aan. Maar toen Henk een paar jaar geleden tijdens de zomervakantie langdurig in het ziekenhuis lag, besloot ze toch te gaan, samen met zoon Marijn. Papa had immers goede zorg. „Dan pas merk je hoeveel rekening je altijd overal mee houdt”, vertelt Truus. Nu konden ze gewoon de auto instappen en wegrijden. Gewoon uit eten zonder van tevoren uit te zoeken of de rolstoel meekon. „Dan kun je even alles loslaten.”

De ziekte is progressief, het verergert in de loop der jaren. Maar daar proberen ze niet te veel aan te denken. Henk: „Zolang ik nog mag praten, wil ik praten."

Financiële zorgen over de nabije toekomst zijn er wel. De nieuwe regering heeft bezuinigingen voor de zorg aangekondigd. Zo wordt de vaste bijdrage aan de huishoudelijke hulp vervangen door een inkomensafhankelijke bijdrage. Bovendien gaan de uitkeringen voor arbeidsongeschikten op de schop. Truus snapt best dat zorg geld kost. „Maar ik werk ook om nog leuke dingen te kunnen doen."

Die leuke dingen doet het gezin zoveel mogelijk. Al jaren zamelen Henk en Truus geld in voor onderzoek naar ALS en de aanverwante ziekten PLS en PSMA. Hun zoon Marijn en Truus’ twee volwassen kinderen uit een eerdere relatie doen ook mee. Omdat ze het leuk vinden, en omdat ze het belangrijk vinden. Ze hebben er geregeld de media mee gehaald.

Zo deed Henk in 2023 mee aan de Amsterdam City Swim, waarbij hij werd voortgetrokken in een grote vrachtwagenband. Dat jaar was het gezin ook te vinden bij het Glazen Huis van Serious Request van radiozender 3FM, waarvan de opbrengst die editie naar Stichting ALS Nederland ging. Het gezin is bovendien fanatiek deelnemer van de Tour du ALS, een jaarlijks fiets-, wandel- of loopevenement op de Mont Ventoux in Frankrijk.

In 2016 werden Henk en de toen 10-jarige Marijn zelfs het boegbeeld van de Tour. De foto van die poster, met daarop een knuffelende Henk en Marijn aan de start van de tocht, hangt nog altijd aan de muur. Henk kijkt vol trots naar de foto, zijn ogen lachen mee. „Eigenlijk wilde ik toen stoppen, maar dan kun je natuurlijk niet anders dan weer meedoen.”

De editie in juni wordt Henks zesde. Hij gaat met een Hase Pino, een soort tandem die anderen kunnen voorttrekken. Truus doet voor de tweede keer mee, Marijn voor de derde keer. 3FM radio-dj Wijnand Speelman zit ook in Henks team. Doel is uiteraard zoveel mogelijk geld ophalen.

De Tour du ALS en alle andere evenementen zijn mooie herinneringen voor Henk en zijn gezin. Henk lacht weer. „Maar het mooiste zou zijn als de ziekte niet meer bestaat.”