V.l.n.r.: Manon Jager, Inge van der Linde en Suzanne Fransen. De drie vrouwen overwonnen borstkanker en vragen aandacht voor jongvolwassenen met kanker. Foto: Marcel Jurian de Jong
Hoe vertel ik mijn kinderen dat ik ziek ben? Kan ik een hypotheek krijgen nu ik kanker heb? Jonge kankerpatiënten worstelen vaak met praktische levensvragen tijdens en na hun ziekte. Drie jonge vrouwen die zelf kanker hebben gehad, vragen aandacht voor deze leeftijdsgroep.
In een koffieruimte van het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZA) zitten drie jonge vrouwen naast elkaar. Ze ogen fris en fruitig. Haren in de plooi, een mooi make-upje op. Niets aan de hand. Toch?
Schijn bedriegt. Manon Jager (34) uit Veendam en Suzanne Fransen (36) en Inge van der Linde (45) uit Assen waren tot voor kort ernstig ziek: alle drie hadden ze borstkanker. Inmiddels zijn ze genezen. Nu vragen ze aandacht voor jongvolwassenen die kanker krijgen. Die lopen tijdens en na hun behandeling vaak tegen praktische problemen aan in hun dagelijks leven. Problemen die bij andere leeftijdsgroepen niet of nauwelijks spelen.
Zo was Manon tijdens haar ziekte bezig met het kopen van een huis. „Maar ik kon geen hypotheek krijgen zonder voorwaarden, omdat ik in de Ziektewet zat. Een overlijdensrisicoverzekering bleek ook moeilijk.”
‘Meer dan alleen behandeling’
Jongvolwassenen die kanker hebben, of hebben gehad, lopen door hun ziekte regelmatig tegen dit soort alledaagse problemen aan. Het gaat om een relatief kleine groep; ieder jaar horen 3900 mensen tussen de 18 en 39 jaar dat ze kanker hebben. Mede vanwege de geringe omvang blijft de groep vaak onderbelicht. Ook praten jongeren onderling doorgaans moeilijker over kanker dan ouderen.
„Bij kanker komt veel meer kijken dan alleen een behandeling”, zegt Manon, die bij het WZA werkt als verpleegkundig specialist op de afdeling interne oncologie. Ze is gespecialiseerd in prostaatkanker en wrang genoeg ook in borstkanker, de ziekte die in augustus vorig jaar bij haarzelf werd vastgesteld. Daarnaast is ze moeder van een tweeling van anderhalf jaar. Inmiddels is ze genezen. „Ik ben er zo goed uitgekomen.”
Ook begeleidt ze jongvolwassenen (in de leeftijd van 18 tot 39 jaar) die kanker hebben. Dat doet ze op de zogenoemde AYA-afdeling, wat staat voor Adolescent and Young Adult (zie kader). Op die afdeling wordt geen medische zorg gegeven. Jongeren kunnen er terecht met alledaagse vragen rondom hun ziekte.
Wandelen en dansen tegen kanker
Voor deze leeftijdsgroep moet meer aandacht komen, vinden Manon, Suzanne en Inge. Daarom lopen ze in juni, samen met medewerkers van de AYA-afdeling van het WZA, mee met het evenement Walk & Dance to Fight Cancer. Wandelaars kunnen zich laten sponsoren om geld op te halen voor onderzoek naar kanker en voor de begeleiding van jongeren die ziek zijn (geweest).
De wandeltochten vinden plaats in verschillende weekenden in juni in Assen, Hoogeveen en Emmen. Na de wandeling volgt in iedere stad een afsluitend dansfeest.
Suzanne Fransen (links), Ingrid van der Linde (midden) en Manon Jager zamelen geld in tijdens het evenement Walk & Dance to Fight Cancer. Foto: Marcel Jurian de Jong
„Er moet gewoon zoveel mogelijk geld worden ingezameld voor onderzoek, om kanker in de toekomst te kunnen voorkomen”, zegt Inge van der Linde. Zij en Suzanne werken niet bij het WZA, maar werden er behandeld voor borstkanker. „Niemand wil deze ziekte krijgen”, zegt Inge. „En als je het wel krijgt, weet je pas echt hoe heftig het is. Als ik mijn steentje kan bijdragen, vind ik dat heel waardevol.”
Suzanne Fransen heeft ook zo haar reden om mee te lopen. Zij kreeg in december 2021 te horen dat ze borstkanker had en werd in maart 2023 schoon verklaard. „Tien jaar geleden was ik doodgegaan”, zegt ze. „Ik kreeg een immuuntherapie die tien jaar geleden nog niet bestond. Toen was mijn tumor niet te behandelen geweest. Nu wel. Dat maakte voor mij wel duidelijk dat het belangrijk is dat er voor kanker geld en aandacht is.”
Specifieke vragen
Een deel van de opbrengst gaat naar het Hamelhuys, dat (ex-)kankerpatiënten en hun naasten begeleidt. De stichting is gevestigd in Groningen, maar opent binnenkort een tweede locatie in Assen. Vrijwilligers van de stichting zijn ook actief op de AYA-afdeling van het Wilhelmina Ziekenhuis.
Directeur Josje Hamel is het met Manon eens dat kanker over meer gaat dan alleen een medische behandeling, zeker bij jonge mensen. „Het is een doelgroep die vaak een beetje tussen wal en schip valt”, zegt Hamel. „Bij die leeftijd spelen specifieke vragen, bijvoorbeeld of iemand nog kinderen kan krijgen. Of ze hebben vragen over werk, relaties, kinderen en financiën. Het is een groep die nog volop in het leven staat.”
Het Hamelhuys denkt nog na over de besteding van de donaties. Wel is zeker dat het geld naar activiteiten voor jongvolwassenen gaat. „We denken na over het aanbieden van een schrijfcursus voor kankerpatiënten en nabestaanden. Verder komt er in Groningen elke laatste woensdagavond een groep bij elkaar om iets leuks te doen. Dat kan van alles zijn. Deze woensdag doen we bijvoorbeeld een spelletjesavond.”
Onbegrip
Ook bij Inge en Suzanne hakte de diagnose erin. Inge had tijdens haar ziekte kinderen in de puberleeftijd. Oud genoeg dus om haar ‘situatie’ mee te krijgen. Suzanne heeft twee kinderen van 8 en 11 jaar. Tijdens haar ziekte waren zij en haar man bezig een huis te kopen, en verloor ze haar baan. „Op jonge leeftijd kanker krijgen, zet je leven op pauze”, zegt ze. „De onbevangenheid is weg. Niet alleen bij jezelf, ook bij je gezin.” Haar ogen vullen zich met tranen.
„Het krijgen van de diagnose kanker is verschrikkelijk”, vult Inge aan, terwijl ze Suzanne troost. „Daar probeer je vervolgens iets aan te doen met behandelingen en medicijnen. Maar aan sommige dingen kun je niets doen, zoals het verliezen van die onbevangenheid.”
Bovendien weet de buitenwereld vaak niet waar jonge mensen met kanker mee kampen, merken de vrouwen. „Er is onbegrip”, zegt Manon. „Juist omdat je er op een gegeven moment weer normaal uitziet, jong en vitaal. Je doet weer je normale dingen. Een collega vroeg eens aan me of ik niet weer aan het werk kon. Ja, dat kan ik, voor twee uurtjes. Niet acht uur achter elkaar. Maar dat ziet niemand.”
De vrouwen hopen met hun actie jonge kankerpatiënten ervan bewust te maken dat ze niet alles alleen hoeven op te lossen en dat er organisaties zijn die hulp bieden. „Er is zoveel behoefte aan meer nazorg,” zegt Inge. „Mensen moeten niet denken dat ze het alleen moeten doen. Het zou goed zijn als ze weten dat ze hulp kunnen krijgen.”
Meer informatie over Walk & Dance to Fight Cancer is te vinden op www.fightcancer.nl.
Wat is een AYA-afdeling?
Per jaar horen 3900 mensen tussen de 18 en 39 jaar dat ze kanker hebben. Volgens KWF Kankerbestrijding viel deze doelgroep lange tijd tussen wal en schip bij hun behandeling en begeleiding. Sinds 2016 kunnen deze patiënten terecht op een zogenoemde AYA-afdeling. AYA staat voor Adolescent and Young Adult, oftewel jongvolwassenen. Inmiddels bieden 77 ziekenhuizen in het hele land deze leeftijdsspecifieke zorg.