Margaretha (31) had tuberculose, maar geen arts die dat voor mogelijk hield

,,Ik snap nu waarom het vroeger de tering werd genoemd”, zegt Margaretha Bijleveld (31) uit Leeuwarden. ,,Tuberculose verzwakt je stap voor stap. Langzaam maar zeker teer je in op je reserves.”

Bijleveld dreunt de feiten over tbc zo op. Het is wereldwijd de meest dodelijke infectieziekte, met zo’n 1,3 miljoen doden per jaar. Elk jaar komen er ongeveer 10 miljoen nieuwe patiënten bij. De problemen zijn het grootst in landen als China, India, Zuid-Afrika, Nigeria, Indonesië en Pakistan. Hier gaat de tuberculosebacterie het meest rond en heeft de bevolking het slechtst toegang tot adequate behandelingen.

In Nederland is het heel anders. Hier is de ziekte min of meer verslagen. Jaarlijks krijgen zo’n 800 mensen de diagnose. Ze worden doorgaans snel opgespoord en knappen na een intensieve antibioticakuur bijna altijd weer op. Zo’n 80 procent van de tbc-patiënten in Nederland is afkomstig uit een land waar de ziekte nog heel hard rondgaat. Het zijn vooral asielzoekers, statushouders of expats.

,,Vraag om je heen maar eens aan mensen wat ze weten van tbc en ze zullen zeggen: dat bestaat toch haast niet meer?”, zegt Bijleveld. ,,Dat het wereldwijd nog steeds een enorm probleem is, dat is hier gewoon niet bekend.”

Bijleveld is het bewijs dat het gevaarlijk is om je blind te staren op statistieken. Vijfenhalf jaar geleden werd ze ziek, nadat ze bevallen was van haar jongste dochter Mia. ,,Ik voelde continu steken in mijn borst en rug. Alsof ik door messen werd gestoken. Ik voelde me ook heel ellendig en koortsig. Het zal door de bevalling en het borstvoeding geven komen, dacht ik toen nog”, zegt Bijleveld.

Op een dag was ze zo ellendig, dat ze de huisarts belde. ,,Ik had niet de kracht om naar het spreekuur te komen, dus kwam de huisarts bij mij thuis. Hij was ervan overtuigd dat ik iets aan mijn longen had. Dat vond ik heel gek, want ik hoestte helemaal niet. Maar flinke koorts had ik wel.”

In het MCL werd een longontsteking ontdekt. ,,De ontsteking zat boven in de linkerlong. Dat is typisch iets voor long-tbc, maar dat wist ik toen nog niet.

Bijleveld meldde ook dat ze in haar leven veel heeft gereisd. Ze heeft de halve wereld gezien, waaronder tal van landen in Zuidoost-Azië. Dat is hoe de Nederlanders die actieve tbc krijgen - jaarlijks tussen de 100 en 150 mensen - doorgaans ziek worden. Ze lopen de tuberculosebacterie op in het buitenland en leven er vaak jaren onwetend en probleemloos mee verder. De bacterie wordt actief wanneer het immuunsysteem van de gastheer of -vrouw verzwakt is. Bijvoorbeeld na een zwangerschap.

Bij Bijleveld, die toen 27 was, werd nog niet aan tbc gedacht. Ze kreeg een hele set antibiotica, die amper werkten. Haar ontstekingswaardes bleven hoog. Ze kreeg een drain om het vele vocht achter haar longen af te voeren. De artsen hielden het op een gecompliceerde longontsteking, mogelijk te wijten aan een onbekende bacterie en stuurden haar na 2,5 week weer naar huis. ,,Daar moest ik maar verder opknappen”, zegt Bijleveld.

Dat gebeurde amper. De maanden gingen voorbij zonder veel verbetering. Mentaal kreeg ze het steeds moeilijker, ook omdat ze amper in staat was om voor de baby te zorgen. In juli van dat jaar overleed bovendien haar vader, nota bene aan een longontsteking.

,,Daardoor werd ik nog banger. Ik bleef het gevoel houden dat er iets niet klopte. In het ziekenhuis werd me verteld dat ik een trauma had opgelopen door mijn longontsteking”, zegt Bijleveld. ,,Dan denk je dat je gek wordt. Ik heb veel vertrouwen in de medische wetenschap en ben geneigd mensen die ergens lang voor geleerd hebben te geloven. Maar het kwam niet overeen met het gevoel dat ik zelf had.”

In het najaar van 2020, ongeveer een jaar nadat de klachten begonnen, wees een CT-scan uit dat er nog steeds een actieve ontsteking in haar longen zat. Ze kreeg prednison, waarna ze alleen nog maar zieker werd. In januari van 2021 volgde een bronchoscopie, op basis waarvan voor het eerst aan een ‘tbc-achtige bacterie’ werd gedacht. Dat klopte.

,,Het klinkt heel gek. Maar ik was zo blij en opgelucht dat er een verklaring was voor wat er met me aan de hand was”, zegt Bijleveld. ,,Er was eindelijk licht aan het eind van de tunnel”. Dankzij de juiste medicijnen kwam ze er fysiek langzaam weer bovenop. Maar mentaal ging het niet zo snel. ,,Ik begon me af te vragen: wat is er allemaal gebeurd? Waarom is hier niet eerder aan gedacht?”.

Ze wilde graag verder behandeld worden in het UMCG, dat in Beatrixoord in Haren een eigen tuberculosecentrum heeft. ,,Longarts Akkerman had aandacht voor het mentale aspect van zo’n ziekte. Dat vond ik heel erg fijn.”

Bijleveld ruilde haar baan op de radio bij Omrop Fryslân in voor een carrière als docent op hogeschool NHL Stenden. Die functie combineerde ze het afgelopen jaar met een master in serious gaming. Ze heeft een bordspel ontwikkeld waarmee geneeskundestudenten en artsen worden uitgedaagd om open te blijven staan voor de kans dat je het fout hebt, ook al denk je het juiste antwoord al lang te weten.

,,Tunnelvisie en vooroordelen voorkomen, dat is wat ik hiermee wil bereiken”, zegt Bijleveld. Haar spel wordt al uitgetest op studenten en in het ziekenhuis. Het is de bedoeling dat het daadwerkelijk onderdeel wordt van de opleiding. ,,Het zou geweldig zijn als hiermee voorkomen wordt wat mij overkomen is.”