Eén op de tien vrouwen leeft met endometriose, vaak zonder het te weten. ‘Pijn die je dagelijks leven stilzet, is niet normaal’

Vraag op straat aan willekeurige voorbijgangers of ze uit kunnen leggen wat endometriose is en de kans is groot dat ze er niet uitkomen. Een aandoening voor vrouwen en iets met buikpijn en extreme vermoeidheid, zo ver zullen de meesten nog wel komen. Maar wat het echt is, daar heeft de gemiddelde Nederlander geen weet van.

Ook bij veel artsen en verpleegkundigen mag er kennis over endometriose bij, vindt gynaecoloog Marjoleine Louwerse van het UMCG.

„Die onbekendheid is zeer onterecht, als je weet dat één op de tien vrouwen last heeft van endometriose”, zegt Louwerse. „Veel vrouwen lopen ermee rond zonder dat ze het weten. Vaak krijgen ze te horen dat pijn erbij hoort. Maar pijn die je dagelijks leven stilzet, is niet normaal.”

Voordat de diagnose gesteld wordt zijn er gemiddeld zeven jaar voorbij en heeft de vrouw gemiddeld meer dan drie artsen bezocht. Onacceptabel lang, vindt Louwerse. „Er is heel veel verborgen leed bij deze vrouwen. En ook bij hun partners, die zich vaak machteloos voelen.”

De onbekendheid is te wijten aan de mannenwereld die de medische wetenschap lang geweest is. En we leven nog steeds in een mannenwereld, vindt de gynaecoloog. Vrouwenziektes waren al die tijd een blinde vlek. „Heftige menstruatieklachten zijn geen onderwerp waar je als man graag onderzoek naar zou willen doen.”

Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Bijvoorbeeld op het buikvlies, de eierstokken, de blaas of de darmen. Dat weefsel reageert op hormonen en wordt actief rond de menstruatie. Deze plekken kunnen gaan bloeden en er volgt een ontstekingsreactie. De klachten zijn vaak het heftigst rond de menstruatie. Een deel van de vrouwen heeft het ook tijdens de ovulatie. En dertig procent van de patiënten heeft chronische buikklachten als gevolg van endometriose.

Je moet bij de huisarts aan de bel trekken als het om pijn gaat die niet met gebruikelijke pijnstilling te onderdrukken is en wanneer je dagelijks leven eronder lijdt, bijvoorbeeld als je steeds uitvalt op werk en studie.

Waardoor de autoimmuunziekte ontstaat is onderwerp van onderzoek. Er zit in elk geval een erfelijke component in, zegt Louwerse. „Bij een vrouw met endometriose is de kans zes tot zeven keer groter dat haar dochter de ziekte ook krijgt.” Er wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen endometriose en andere autoimmuunziekten, zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Hoe het slijmvlies dat eigenlijk in de baarmoeder hoort zich door de buik verspreidt, is ook nog onduidelijk. Er is een hypothese dat dit via het bloed gaat, maar het zou ook via de lymfebanen kunnen zijn.

De ziekte wordt vastgesteld via lichamelijk onderzoek, een echoscopie of een MRI. Soms is er een operatie nodig. „Het is voor veel patiënten dubbel als de diagnose wordt gesteld. Aan de ene kant is men vaak blij dat er een duidelijke oorzaak wordt gevonden voor de klachten, erkenning voor het jarenlange lijden. ‘Ik ben dus toch niet gek’, hoor ik vaak. Aan de andere kant is het wrang, want het is een ziekte die we op dit moment nog niet kunnen genezen.”

Maar helemaal met lege handen staan de artsen ook niet. In het Endometriosecentrum in het UMCG werken meerdere specialisten samen, zoals gynaecologen, radiologen, urologen en chirurgen. Een gespecialiseerd diëtist geeft advies over voeding. Met gerichte ingrepen in leefstijl en voeding kunnen klachten soms worden verminderd.

In het centrum worden vrouwen met een kinderwens ook begeleid. Een deel van de patiënten heeft moeite met zwanger worden. Louwerse en haar collega’s geven regelmatig lezingen aan huisartsen en andere dokters over de ziekte en ook op de opleiding geneeskunde is er tegenwoordig aandacht voor. Zo krijgt de ziekte langzaam maar zeker de aandacht die zij verdient.