Menno Klok steekt een kaarsje aan voor zijn overleden zoon. Foto: Harry Tielman
Nog even, dan heeft Menno Klok (58) uit Nieuw-Buinen het gered: iedere dag tien kilometer lopen, 365 dagen lang. Het levert 100.000 euro op voor onderzoek naar het Ewing-sarcoom, een zeldzame vorm van kanker. Daaraan verloor hij In 2023 hij zijn zoon Sten (21).
Het was een bijzonder jaar voor Menno. 4 januari begon hij aan zijn eerste wandeltocht bij de kantine van VV Nieuw-Buinen. Daar voetbalde Sten. „Mensen zeiden: ‘dat houdt ie nooit vol’. Maar het ziet ernaar uit dat het gaat lukken”, vertelt Menno aan de keukentafel. „En ik heb nog niet een dag met tegenzin gelopen.”
Tijdens zijn vakanties wandelt hij. Heeft hij een drukke werkdag, dan loopt hij zijn tocht van twee a drie uur ’s morgens vroeg of anders na het avondeten. Heeft hij pijnlijke overbelaste spieren, dan neemt hij een paracetamol of diclofenac. Een dag overslaan is geen optie.
Meestal loopt Menno door Nieuw-Buinen en Stadskanaal, maar in het weekend kan hij de hort op. Favoriete plek is het Gasselterveld. „Daar heb ik Sten vaak naartoe gebracht of opgehaald. Als het mooi weer was, ging hij daar met vrienden op pad.”
Menno staat op. Hij is net thuis, dus hij moet het kaarsje naast de foto van zijn zoon in de woonkamer nog aansteken. Dat doet hij altijd. Geen dag dat Menno niet aan Sten denkt. „Hoe is het mogelijk dat zo’n jonge jongen, die fysiek zo veel mans was, op het laatst niet eens meer zelf in z’n bed rechtop kon gaan zitten? Het laat me niet los.”
Pijn aan zijn heup
Sten is 18 jaar als hij ziek wordt. „Hij kon best goed voetballen, maar in de rust liet hij zich wisselen. Dan had hij last van zijn heup”, zegt Menno. Sten klopt aan bij de sportmasseur, daarna gaat het wel weer. Het is vast gewoon groeipijn.
Op de laatste dag van zijn havo-examens, mei 2020, krijgt Sten hoge koorts. Hij wil per se naar school, maar zijn moeder neemt hem daarna toch mee naar de huisarts. Omdat zijn bloedwaarden niet goed blijken, wordt Sten doorgestuurd naar het Scheper ziekenhuis in Emmen.
Menno (lichtblauw shirt) bij de Drentse Wandel Vierdaagse eerder dit jaar. Foto: Boudewijn Benting
Het kan twee kanten op: het is of een cyste, of een tumor. „Hij kreeg antibiotica en die sloeg aan, dus was het een cyste. Want een tumor reageert niet op antibiotica, vertelden ze in het ziekenhuis”, zegt Menno. „En een cyste moet het lichaam zelf opruimen, dat duurt wel enkele maanden.”
Eind augustus gaat Sten door de scan in het UMCG in Groningen. Het gezin rijdt net de oprit thuis in Nieuw-Buinen op als het ziekenhuis belt. Het is een kwaadaardige tumor, alleen weten ze nog niet welke. Sten moet onmiddellijk terugkomen.
Jaar van chemo's
Binnen een paar dagen volgt de diagnose. Sten heeft een Ewing-sarcoom, een zeldzame vorm van botkanker. Het treft alleen kinderen en jongvolwassenen. Deze aandoening komt in Nederland ongeveer dertig keer paar jaar voor.
Menno snapt het niet. „Ze zeggen dat je zoon ernstig ziek is, maar je merkte helemaal niks aan hem. Hij lag niet doodziek in bed, hij had gewoon last van zijn heup.” Het behandeltraject gaat een jaar duren. Eigenlijk zou Sten in september beginnen aan de Hanzehogeschool, maar hij schrijft zich weer uit.
Sten ondergaat een chemokuur en wordt bestraald op zijn heup en longen, waar de kanker naartoe is uitgezaaid. Hij reageert goed op de behandelingen. „Dat jaar ging ook gewoon goed”, herinnert Menno zich. „Van maandag tot vrijdag was hij in het ziekenhuis. Vrijdag om 11 uur haalde ik hem weer op. Toen het een keer vroor, was iedereen buiten aan het schaatsen. Nou, hij was nog niet thuis of hij had zijn schaatsen ook al gepakt.”
In mei 2021 wordt hij schoon verklaard. Het volgende schooljaar kan hij echt aan de opleiding management en retail op de Hanzehogeschool beginnen. Ter controle krijgt Sten om de drie maanden een scan.
Maandenlang is er niks aan de hand. Ook op de scan van april 2022 is niks te zien. Maar drie weken later voelt Sten zich plotseling niet goed. Hij is benauwd. Omdat niemand thuis is, belt hij zelf de ambulance. De kanker is terug.
Samen Feyenoord kijken
Deze keer is het anders. „Hij voelde zich zieker, was vermoeider”, zegt Menno. Niemand kan Menno vertellen hoe dit kon gebeuren. „Maar als het terugkomt, is er niet veel hoop meer. Dat wisten we wel.” Sten krijgt dezelfde chemo als de eerste keer, maar nu haalt dat niks uit. Ook andere behandelingen slaan niet aan. De artsen kunnen niks meer voor hem doen.
Het is op een vrijdag, maart 2023, als de inmiddels 21-jarige Sten en zijn familie dat allesverpletterende telefoontje krijgen. „Maar op donderdag liep hij nog gewoon naast me na de scan. Het was echt niet te bevatten”, zegt Menno.
Sten vertelt het slechte nieuws die vrijdagavond zelf aan zijn kameraden. Hij laat zijn ouders hem beloven dat het goed komt met Mads en Linn, zijn jongere broer en zus, als hun grote broer er straks niet meer is. Het hele weekend blijven Stens vrienden bij hem.
Op donderdag wil Sten nog heel graag naar de Champions league wedstrijd kijken van Feyenoord, de club waar hij zo’n groot fan van is. „Maar hij had het zo benauwd”, zegt Menno. „Ik zei: ‘jongen, ga nou even slapen. Dan kunnen we straks lekker voetbal kijken.’”
Sten is niet meer wakker geworden.
Die voetbalwedstrijd hebben ze wel gekeken. Op zijn slaapkamer, samen, als gezin. Dat hadden ze Sten beloofd.
'Het is een vergeten categorie’
Sten was geen prater. Maar hij was ervan overtuigd dat hij beter werd. „Hij zei dat ook tegen zijn vrienden. Nog tot het moment van het slechte bericht zei hij: ‘ze bedenken wel iets.’”
Zijn slaapkamer ziet er nog steeds uit zoals Sten hem achterliet. De kampioensschaal die hij een paar maanden voor zijn ziekte won met zijn voetbalteam, ligt op zijn bed. Zijn urn staat op zijn kamer. Daar was hij in huis het liefst.
Sten en zijn vader met de kampioensschaal. Eigen foto
Na Stens overlijden komt Menno terecht bij Stichting EV@ (Ewing-sarcoom verdient aandacht), opgericht door Ellen Zwiers uit Assen. Haar dochter Eva kreeg op 2-jarige leeftijd de diagnose. Voor Stens crematie heeft zijn familie geen bloemen gevraagd, maar een donatie voor EV@. „Sten had niet zo veel met bloemen”, zegt Menno. „Als zijn moeder bloemen mee naar huis nam en hij vroeg hoeveel dat kostte, antwoordde hij: ‘Nou, daar heb je ook zes biertjes voor.’”
Menno is inmiddels zelf bestuurslid van de stichting. „Er is heel weinig over deze vorm van kanker bekend, het is een vergeten categorie. Op de simpelste vragen krijg je geen antwoord. Sten werd behandeld volgens een protocol van vijftien jaar oud. Het KWF doet veel goede dingen, maar besteedt het onderzoeksgeld alleen aan de bekendere soorten omdat dat meer oplevert. Dat snap ik wel, maar als ouder voelt dat niet goed.”
Piano Man op 2 in Top 2000
Daarom bedacht hij zijn eigen sponsoractie via mennoloopt.nl. Gedurende het jaar groeide die missie. Vooraanstaande oncologen van het UMCG, het Leidse LUMC, het Amsterdamse AMC, het Rotterdamse Radboudumc en het Prinses Máxima Centrum in Utrecht hebben een dag met hem meegelopen. „Dat vind ik wel bijzonder. Ze vinden het goed dat ik hier aandacht voor vraag. Ook voor hen is het lastig om onderzoeken naar het Ewing-sarcoom gefinancierd te krijgen.”
Menno’s leven is behoorlijk veranderd. Draaide eerst alles om voetbal, nu draait alles om het koesteren van je gezondheid. „Een jaar geleden was ik een stuk forser en had ik een hekel aan lopen. Nu ben ik 17 kilo afgevallen en voel me stukken fitter. Ik denk dat ik straks drie dagen in de week voor mezelf blijf lopen.”
3 januari is de laatste dag van Menno’s actie. Dan loopt hij naar het complex van vv Nieuw-Buinen. Daar staat langs het voetbalveld Stens gedenkbord, waar zijn vrienden eerst nog op oudejaarsavond op hem zullen proosten.
Oudejaarsavond is ook het moment waarop de NPO Radio 2 Top 2000 Piano Man van Billy Joel zal draaien. Die plaat steeg van nummer vijf naar nummer twee, de hoogste notering ooit. Het was het nummer waar Sten en Menno in het ziekenhuis naar luisterden, om even te ontsnappen aan de realiteit. „Het Top 2000-café van Nieuw-Buinen in de Veenlanden had een hele actie opgezet om voor Sten op Piano Man te stemmen. Dat vind ik heel bijzonder.”
Menno blijft doorgaan met aandacht vragen voor het Ewing-sarcoom. „Mensen zeggen dat dit een enorme prestatie is, maar zo zie ik dat niet. Ik hoef echt geen schouderklopje. Ik doe het voor mijn zoon.” Hij pauzeert even.
„En voor de andere patiënten, zodat zij hoop krijgen op een betere behandeling. Want ik vind het onacceptabel dat zij in het ziekenhuis komen en dat de artsen zeggen: ‘Uw kind is ernstig ziek en we weten niet hoe het afloopt'. Het gaat om kinderen. Dit kan niet waar zijn."
