Wat als de dokter de donor blijkt te zijn? 'Wees voorzichtig met het te snel veroordelen', zeggen gynaecoloog Marjan van den Berg en hoogleraar Annemieke Hoek van het UMCG
Twee gynaecologen gebruikten in de vorige eeuw hun eigen donorzaad om wensmoeders zwanger te maken. Ze waren niet de enigen. Gynaecoloog Marjan van den Berg en hoogleraar Annemieke Hoek van het UMCG waarschuwen voor een te snel geveld oordeel. „Wat de donor-gynaecologen deden, mag niet en mocht niet. Maar de kinderen zijn niet uit misdaad geboren.”
Dokter Karbaat uit Rotterdam deed het. Dokter Wildschut uit Zwolle deed het. Dat wisten we. Deze week werd bekend dat er nog twee andere gynaecologen in de vorige eeuw hun eigen sperma gebruikten om wensouders een kind te geven: dokter Beek uit Leiderdorp, en dokter Nagel uit Den Bosch. Dat is gebleken uit DNA-onderzoek. Beek zou de vader zijn van 21 kinderen. Nagel sluit niet uit meerdere donorkinderen op deze manier verwekt te hebben. De wensouders en hun kinderen wisten van niets.
Dit is het topje van de ijsberg, vreest de Stichting Donorkind. En dringt aan op landelijk onderzoek. Want als het in Rotterdam, Zwolle Leiderdorp en Den Bosch kon gebeuren, waar dan nog meer?
DNA-banken zijn een beproefd middel geworden in de zoektocht naar een onbekende donorvader en eventuele halfbroers en -zussen. Een wangslijmsample kan een match verifiëren in de KID-DNA Databank van het Fiom, of bij de internationale Family Tree DNA bank van MyHeritage, waar spermadonoren, eiceldonoren en donorkinderen zich in kunnen schrijven. Het was het Fiom dat aan de bel trok uit naam van de kinderen die een DNA-match bleken te hebben met de familieleden van Beek en Nagel. Fiom is een organisatie die staat voor keuzevrijheid bij een ongewenste zwangerschap en voor recht op afstammingsinformatie.
Wat als de behandelend arts van je moeder de donor blijkt te zijn? En zou zoiets heden ten dage nog kunnen gebeuren?
Er is nu veel meer controle op dit soort processen
Het Noorden telt twee spermabanken: de Isala kliniek in Zwolle en de kliniek Nij Barrahûs in Wolvega. Daar wordt zaad opgeslagen van anonieme donoren die opspoorbaar zijn. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) heeft een zogeheten cryobank, waar het zaad wordt opgeslagen van ‘eigen donoren’, die bekenden zijn van de wensouders. Gynaecoloog Harold Mous van Nij Barrahûs acht de kans op herhaling in deze tijd ‘zeer gering.’ ,,Ik denk dat zoiets nooit honderd procent uitgesloten kan worden. Maar er is nu veel meer controle op dit soort processen.’’
Wat dokter Karbaat, Wildschut, Beek en Nagel deden, mocht niet en mag niet. Maar een moreel oordeel kan ook te makkelijk worden geveld, zeggen dokter Marjan van den Berg en professor Annemieke Hoek, respectievelijk gynaecoloog en hoogleraar voorplantingskunde bij het UMCG.
,,Deze inmiddels volwassen kinderen moeten zich erkend voelen’’, zegt Hoek. ,,Zij zijn tot stand gekomen op een wijze die niet had gemoeten en gemogen. Maar het zou verschrikkelijk zijn als deze kinderen nu denken: de zaaddonor van mijn moeder, mijn biologische ouder dus, deed iets wat niet mocht; heeft dit nu voor mij als mens consequenties? Het beeld dat nu ontstaat, onder meer door alle media-aandacht, raakt mogelijk ook de erkenning van hun bestaansrecht.’’
Andere tijden
Wat is de motivatie van deze gynaecologen geweest? Beek, Karbaat en Wildschut kunnen daar niet meer op antwoorden. Zij zijn overleden. Dokter Nagel is nog steeds in leven. Hij heeft aangegeven zijn dubbelfunctie als arts en donor te betreuren, maar destijds met de beste bedoelingen wilde handelen.
Het waren andere tijden, benadrukken ook Van den Berg en Hoek. ,,Het kan best zijn dat deze gynaecologen vanuit een zekere mate van altruïsme hebben gehandeld” , stelt Van den Berg. ,,Misschien gunden zij deze ouders een kind. In die jaren waren dit soort behandelingen omgeven met geheimhouding, niemand zou erachter komen wie de donor was. Die was anoniem en niet op te sporen voor het kind.’’
Geheimhouding van wensouders naar de geboren kinderen werd ook gestimuleerd door gynaecologen in die tijd. Van den Berg: ,,Het was het beste om er maar niet met de kinderen over te praten. Het doel was een zwangerschap zonder verdere consequenties voor het leven van de biologische vaders. Ze zouden immers toch niet met de nakomelingen te maken krijgen.’’
Hoek: ,,Soms werd het gegeven zaad vermengd met dat van de partner van patiënte, zodat de wensouders de illusie konden hebben dat het kind van hen samen zou kunnen zijn.’’ ,,Er was destijds een totaal andere situatie’’, zegt Van den Berg. “Er werd gebruik gemaakt van vers zaad, want het kon toen nog niet worden ingevroren, dus het zaad was niet op voorraad. Donoren moesten oproepbaar zijn. Af en toe kwam iemand niet opdagen en dan bracht de gynaecoloog soms uitkomst.’’
AIDS, begin jaren tachtig, maakte een einde aan het gebruik van vers zaad voor inseminaties. Vanaf dat moment werd uitsluitend nog gebruikgemaakt van ingevroren zaad dat getest werd op geslachtziekten en virusziekten.
Anoniem opspoorbaar
De wet WDKB, Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting, zorgde er in 2004 voor dat alle donoren door hun nakomelingen kunnen worden getraceerd; de zogeheten ‘anoniem opspoorbare donor’; anoniem voor het wenspaar of de wensmoeder, maar wel opspoorbaar voor de nakomelingen.
De wet heeft groot verschil gemaakt, zegt Harold Mous van Nij Barrahûs. ,,Anonieme donatie is nu in Nederland verboden. Klinieken moeten in geval van een zwangerschap de gegevens van de wensmoeder, de donor en de zwangerschap en het kind doorgeven aan de Stichting Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting. Dat geldt natuurlijk alleen maar in klinieken, die ook regelmatig door de inspectie op hun manier van werken bevraagd worden. Maar bij behandeling thuis, zogenaamde thuisinseminatie, is er geen controle. DNA-onderzoek heeft de kans op het achterhalen van de donor vergroot. Hierdoor wordt het anoniem doneren, hetgeen dus illegaal is, ook steeds meer achterhaald.’’
Te weinig donoren
In Zwolle en Wolvega wordt gewerkt met ingevroren, getest en geregistreerd donorzaad. Veel zaad dat deze klinieken gebruiken wordt geïmporteerd uit het buitenland, aangezien er in Nederland te weinig mannen zijn die zich aanbieden voor zaaddonatie.
Het UMCG heeft tot 2017 een donorbank gehad met zaad van anoniem opspoorbare donoren. De zaaddonoren die in deze donorbank werden opgenomen zijn op te sporen door de kinderen op jongvolwassen leeftijd , ook zij die voor de wet uit 2004 gedoneerd hebben. Na 2017 zijn alleen nog wensouders behandeld die op de wachtlijst stonden of terugkwamen voor een volgend kind binnen het gezin, van dezelfde donor.
Zaad van deze donoren wordt opgeslagen in de Cryobank van het UMCG. Hier wordt het zaad in twee gescheiden stikstofvaten opgeslagen, zodat er geen kostbaar patiënten-materiaal verloren kan gaan bij calamiteiten. De stikstofvaten zijn aangesloten op een alarm, zodat er onmiddellijk een embryoloog wordt gewaarschuwd als er bijvoorbeeld een scheurtje in de wand van een vat ontstaat en de stikstof eruit zou lopen, waardoor het ingevroren materiaal zou ontdooien. Ook zijn er altijd twee personen betrokken bij alle handelingen die te maken hebben met het bij elkaar brengen van de zaadcellen en eicellen, of bij de inseminatie behandelingen.
Nieuwe technieken
De mogelijkheden van kunstmatige bevruchtingstechnieken hebben zich ontwikkeld. Eind jaren 90 werd voor het eerst ICSI toegepast, Hierbij worden zaadcellen dichtbij de eicellen gebracht om de kans op bevruchting te vergroten, een techniek die mannen met weinig zaadcellen toch in staat stelt een kind te verwekken. Indien er geen zaadcellen in het ejaculaat aanwezig zijn, kan er bij ongeveer de helft van deze mannen zaad uit de zaadballen worden verkregen op chirurgische wijze: Testiculaire Spermaextractie (TESE), een behandeling die ook in het UMCG wordt uitgevoerd.
Door al deze nieuwe technieken zijn er veranderingen opgetreden in de verzoeken voor zaaddonatiebehandelingen. Maar donorsperma wordt nog steeds gebruikt.
,,Omdat er nu eenmaal alleenstaande en lesbische vrouwen zonder mannelijke partner zijn’’, zegt Mous. ,,Daarnaast zijn er ook mannen in een heteroseksuele relatie, bij wie geen levende zaadcellen worden gevonden. Soms kunnen er dan nog zaadcellen verkregen worden via een ingreep bij de man, maar dat lukt helaas niet altijd. Dan zijn deze paren ook aangewezen op donorsperma om te voldoen aan hun kinderwens.’’
Ook bij de afdeling voortplantingskunde van het UMCG meldden zich in het verleden vooral heterokoppels voor zaaddonatie als bleek dat de man geen zaad in zijn ejaculaat had. In Groningen komt de vraag vooral van lesbische stellen en alleenstaanden. ,,Heterostellen maken nu veelal alleen gebruik van donorsperma van bekende donoren. Ze maken gebruik van een spermabank als ICSI, al dan niet met chirurgisch verkregen zaad, niet lukt, of als er een ernstige genetische afwijking is in de mannelijke lijn’’, zegt Van den Berg.
Donorkind wil onderzoek
Stichting Donorkind dringt aan op onderzoek naar misstanden bij zaaddonaties uit het verleden. Maar er ligt nog geen concreet verzoek, en het ministerie van Gezondheidszorg stelde vorige week in een reactie dat zulk onderzoek wel eens heel lastig zou kunnen worden: de gynaecologen zijn vaak niet meer in leven, geheimhouding was usance, privacy van wensouders en geboren kinderen moet worden bewaakt, en veel dossiers uit die tijd zijn vernietigd.
Ook Mous wijst op de destijds gebruikelijke anonimiteit als belangrijkste struikelblok. ,,Daarmee keur ik het gebruik van het eigen sperma door artsen zeker niet goed, maar de belangrijkste vraag in het onderzoek zou moeten zijn wat men met dit onderzoek wil bereiken en welke doelen men hierin nastreeft.’’
Hoek: ,,Je kunt je wel voorstellen dat andere ziekenhuizen nu gaan denken: zijn er in die tijd zaaddonaties geweest in ons ziekenhuis? En zich daar vervolgens met een team, waarin ook juristen en ethici zitten, over buigen als er meldingen komen van verwante kinderen die mogelijk gelieerd zijn aan een gynaecoloog die daar werkte.’’
Inspectierapport
In 2016 constateerde de Inspectie op de Gezondheidszorg verschillen in zaad- en eiceldonatie behandelingen tussen de fertiliteitsklinieken. Zo zou er verschil zijn in het registreren van buitenlandse donoren en de infectiescreening van de zogeheten ‘eigen donoren’. Is er sindsdien iets veranderd?
,,Dat is niet aan mij om te beoordelen’’, zegt Mous. ,,Er is een Special Interest Group gameetdonatie en er vindt geregeld overleg plaats met het ministerie om regelgeving hierover duidelijker te maken, bijvoorbeeld door centrale donorregistratie vóór een eventuele behandeling. Er wordt dus wel aan gewerkt, maar dit heeft ook zeker wel tijd nodig.’’
,,Donoren mochten sinds de wet uit 1992 25 kinderen verwekken’’, zegt Van den Berg. ,,Dat aantal werd een aantal jaar geleden aangepast naar 12 gezinnen in Nederland. Dat is vooruitgang voor de wensouders die hun gezinnen willen uitbreiden met kinderen van dezelfde donor. Het gebruik van zaad van buitenlandse donoren is dus ook gehouden aan dat maximum van 12 gezinnen in Nederland, maar kunnen nog wel meerdere gezinnen in andere delen van de wereld worden gesticht.’’
Hoek: ,,Het welbevinden van deze kinderen, daar is weinig over bekend. Het vinden van enige halfbroers en -zusters is misschien troostrijk, maar hoe is het om ineens zeventig bloedverwanten te hebben?’’
Menselijke factor
Vergeet in de berichtgeving toch de menselijke factor niet, Hoek en Van den Berg kunnen het niet genoeg benadrukken. Want bij het verhaal van zaaddonaties door behandelend gynaecologen, stellen zij, zijn meer mensen betrokken dan alleen de dokter die heeft gedoneerd.
De kinderen zijn inmiddels volwassen, zegt Hoek: ,,Zij kunnen mogelijk worstelen met de gedachte : ik ben geboren uit een donatie van de gynaecoloog, en ik dacht dat ik uit mijn vader voortkwam. En de wensmoeders of wensouders die zijn nu tussen de 70 en 80 jaar. Hebben lang gedacht: ik mag niet vertellen dat mijn kind uit een zaaddonatie voortkomt. Zij hebben soms in gewetensnood hun geheim bewaard, het mogelijk op enig moment toch verteld aan hun kinderen.’’
En dan komt door DNA-onderzoek aan het licht dat de donor de behandelaar was.
,,Bedenk wat er dan tussen ouders en kind gebeurt’’, zegt Hoek. ,,de vraag te moeten beantwoorden: waarom heb je dat eerder nooit verteld? En de vrouwen, de paren moeten worstelen met het geschonden vertrouwen in de gynaecoloog.’’
Een belangrijk gevaar is ook dat halfbroers en -zusters een relatie met elkaar aangaan. Ze zijn ongeveer even oud, wonen in dezelfde regio en kunnen elkaar dus tegenkomen zonder te weten dat ze bloedverwanten zijn.
Een pleidooi voor zorgvuldige berichtgeving en beoordeling is op zijn plaats, zeggen Van den Berg en Hoek. ,,We moeten voorzichtig zijn, we kunnen niet in de hoofden van deze kinderen treden. Zij zijn niet uit een misdaad verwekt, wel uit een misstand. ‘’
De Kremerkinderen
Het UMCG had in de jaren 70 en 80 nog geen spermabank, maar wensouders en donoren konden in die tijd in Groningen terecht in de privékliniek van dokter Jan Kremer. Onbekend is, of hij zelf zaaddonor is geweest. Dat is met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid niet het geval, er zijn tot nu toe voor zover bekend geen DNA-matches gevonden. Kremer vernietigde zijn dossiers. De verenigde ‘Kinderen van Kremer’ zoeken nog steeds naar hun donorvaders.
