Anne Schut heeft als donor vier levens gered. Eigen foto
Anne Schut uit Balloo was 15 jaar toen een auto-ongeval vorige maand een einde aan haar leven maakte. Haar ouders hakten in het ziekenhuis de knoop door: Anne zou levens gaan redden door haar organen te doneren. ,,Gelukkig hadden wij hierover gepraat met elkaar. Zij heeft dit gewild.”
Ja hoor, dat wilde ze wel. Orgaandonor worden, net als haar vader. Na haar dood had ze immers toch niets meer aan haar organen en als ze daarmee het leven van iemand anders kon redden: super, toch?
In die trant hadden Anne, haar ouders Jeroen en Lilian en haar broertje Martijn wel eens over orgaandonatie gepraat. Dat ze al heel snel in zo’n situatie zou belanden, kon Anne niet bevroeden. Ze had haar moeder wel eens gevraagd wanneer ze zich kon aanmelden als donor, maar daar was het bij gebleven.
,,Je weet hoe dat gaat met pubers. ’Doe ik morgen wel. Of later””, zegt Lilian (48). ,,En pas op je 18de krijg je een brief van het ministerie waarin naar je keuze wordt gevraagd.”
Volleybal
Anne was een zachtaardige puber, die voor iedereen klaar stond. Ze wilde graag anderen helpen, misschien later als psycholoog. Met haar hobby volleyballen was ze gestopt omdat school zoveel tijd kostte, maar ze bleef als vrijwilliger actief voor de club. Zo assisteerde ze bij de jeugdtrainingen en was ze als ballenmeisje onderdeel van de court crew. Supertrots was ze toen ze lid mocht zijn van de court crew op het WK vorig jaar in Nederland, met als hoogtepunt de finale in Apeldoorn.
Anne was ook leerlingacteur, wat betekende dat zij rollen speelde in een ‘nepklas’ als oefening voor (aspirant-)docenten. Dat deed ze op het Dr. Nassau College in Assen, waar ze op haar eigen verzoek Ace werd genoemd door haar vrienden. ,,Ze was druk op zoek naar wie ze was’’, zegt Jeroen (49).
Na een vakantie in Denemarken begon Anne goedgemutst aan vwo4. Ze had in ieder geval een leuke klas, vertelde ze thuis.
Anne vond het een rotoversteek
En toen, op donderdag 7 september, ging het vreselijk mis. Anne fietste na school naar huis en kwam bij het oversteken in aanrijding met een auto die uit de richting van Rolde kwam. Het gebeurde op de Asserstraat tussen Assen en Rolde, ter hoogte van het Tumulibos. Ze vond het altijd al een ontzettende rotoversteek en wilde daar eigenlijk nooit langs.
Jeroen: ,,Het is een onoverzichtelijk punt. Je moet in de knik oversteken en er staan bomen in de weg, terwijl auto’s er 60 kilometer per uur mogen rijden. Maar het fietspad dat ze anders altijd nam, het Van den Muijzenbergpad, was afgesloten wegens asfalteringswerkzaamheden.”
Jeroen, bode op het gemeentehuis in Veendam, werd op zijn werk gebeld door een vriend. Die had Anne zien staan bij de oversteek en even later de klap gehoord. Jeroen belde snel naar huis om te vragen of Anne al thuis was gekomen. Nee dus. Lilian en Martijn sjeesden naar de plek en waren bij Anne, nog voordat de ambulances en traumahelikopter ter plekke waren.
Met spoed geopereerd
,,Er lag een dikke plas bloed bij haar hoofd en ze was buiten bewustzijn. Toch had ik het idee dat ze wel reageerde toen ik mijn hand op haar rug legde.”
Anne was met haar hoofd op de spijl naast de voorruit van de auto geklapt, wat de hoofdwond had veroorzaakt. Ze werd met spoed naar het UMCG in Groningen gebracht, waar ze direct werd geopereerd.
Na de operatie werden Jeroen en Lilian naar de kinder intensive care (ic) gebracht. ,,We dachten nog: dan gaat het goed! Ze heeft het overleefd, anders ga je niet naar de ic”, vertelt Jeroen. ,,Maar in de familiekamer, nog voordat Anne naar de ic werd gebracht, was het eerste wat we te horen kregen: ,Ze heeft het niet gehaald. Ze ligt nog aan de beademing, zodat jullie afscheid kunnen nemen.’ Nou, dan zakt de grond onder je voeten weg.”
Orgaandonatie
Omdat hij zelf donor is, wist Jeroen dat Annes organen nog konden worden gedoneerd zolang ze werd beademd. ,,Ik heb direct aangegeven dat wij aan orgaandonatie dachten. Daarna kregen we allemaal gesprekken daarover met de donatiecoördinator. Zij legde heel rustig uit hoe alles zou gaan en welke keuzes we konden maken rondom donatie.”
Zo zeker als Jeroen was, was Lilian niet.
,,Het zou betekenen dat Anne nog 24 uur in leven moest worden gehouden. Die tijd hebben ze nodig om te onderzoeken of organen goed zijn en om geschikte ontvangers te matchen”, vertelt ze.
,,Ik vond dat lastig omdat ik niet wilde dat Anne onnodig zou lijden. Maar het personeel verzekerde mij dat ze door de pijnstillers en slaapmiddelen absoluut niets merkte. We hebben het besluit uitgesteld tot de volgende ochtend omdat de onderzoeken de volgende dag pas konden plaatsvinden. Ik heb de hele nacht liggen malen. Midden in de nacht ben ik naar de verpleging gegaan en heb ik ‘ja’ gezegd, omdat ik wist dat Anne het wilde. En haar broertje Martijn vond het ook prima; dat was voor ons ook belangrijk.”
Wel organen, geen weefsel
Ze kozen ervoor alleen de organen te doneren: Annes hart, haar longen, nieren, lever en alvleesklier. De optie om ook weefsel en botten te doneren, wezen ze af. Het zou een veel langere operatie betekenen van maximaal tien uur in plaats van maximaal vier uur. Dat voelde niet goed. ,,Anne zou dan kunststof botten teruggeplaatst krijgen. Dat ging ons te ver.”
Achteraf gezien vinden ze het juist fijn dat ze Anne door de orgaandonatie 24 uur langer bij zich hadden. Zij waren veel bij haar en familie en vrienden kwamen langs om afscheid te nemen. De onderzoeken die Anne moest ondergaan, gebeurden ‘gewoon’ in dezelfde kamer. Jeroen: ,,We hebben heel veel tegen haar gepraat, al was ze buiten bewustzijn. Je weet maar nooit of ze het toch hoort.”
Beademing gestopt
In de loop van vrijdag kwam het bericht: de behandeling zou om 21 uur worden gestaakt, of een uurtje later als zij dat liever wilden. Terwijl de beademing werd gestopt, stonden er vier ambulances klaar en lagen er vier patiënten in andere ziekenhuizen te wachten.
,,Het was afwachten hoe lang het zou duren voordat Anne overleed. De organen werden er pas na haar overlijden uitgehaald. Als het sterven meer dan twee uur zou duren, zou de transplantatie niet door kunnen gaan. Dan zouden de organen niet meer in goede conditie zijn en hadden de ontvangers weer naar huis kunnen gaan.”
Maar dat gebeurde niet. Annes lichaam hield er na een kwartier mee op, in het bijzijn van Jeroen, Lilian, Martijn en beide opa’s en oma’s. Zonder doodstrijd, heel rustig, terwijl haar ouders en haar broertje haar lieve woordjes influisterden. Jeroen: ,,We hebben tegen haar gezegd dat ze mocht gaan en dat het goed was.” Dan: ,,En dat we van haar hielden.” Ook hadden ze Annes playlist aangezet met haar favoriete muziek: Lovejoy en andere bands.
Erehaag
Nadat de arts vertelde dat Anne was overleden, ging de klok lopen. Jeroen: ,,Eerst moeten ze 5 minuten wachten, om te kijken of de circulatie toch niet weer op gang komt. Maar dat gebeurde niet. We hadden het ook niet verwacht. De kans was nihil, was ons verteld. In die 5 minuten konden wij nog rustig afscheid nemen van Anne.”
Daarna ging het snel allemaal. Op een drafje reed het personeel Anne naar de operatiekamer (OK). Haar ouders holden mee en zijn nog onder de indruk van wat ze onderweg zagen: al het verplegend personeel bleef stilstaan en keek naar Anne.
Een erehaag in de ziekenhuisgang en op de intensive care. Respectvol.
‘Go save lives!’
Bij de OK gaven Jeroen en Lilian Anne nog een kus. En Lilian riep: ,,Go save lives!”
Sneller dan verwacht, na twee uur, was Anne terug op de kamer en mochten ze weer bij haar zijn. Anne had één grote pleister op haar romp en was voor de rest helemaal gaaf. Lilian: ,,Haar buik was ook helemaal niet ingevallen of zo. Het personeel had ons nog gewaarschuwd dat ze ineens een stuk bleker kon zijn, maar ook dat viel ons mee.”
Jeroen: ,,Ze was net zo mooi als dat ze was.”
Samen met de verpleging heeft Jeroen Anne gewassen en aangekleed. Daarna is Anne nog bijna een week thuis in Balloo geweest.
Contact met de ontvangers?
Over een paar weken kunnen Jeroen en Lilian te horen krijgen of de transplantaties zijn gelukt. Of Annes hart ergens nog klopt en of zij inderdaad vier levens heeft gered met haar hart, longen, nieren en lever. Voor haar alvleesklier was geen geschikte match, maar die is ter beschikking gesteld aan onderzoek ten behoeve van toekomstige transplantaties.
,,Je krijgt de keuze of je het wilt weten. En ja, wij willen dat”, zegt Lilian.
Als de ontvangers het willen, zouden Jeroen en Lilian wellicht contact met ze kunnen krijgen. Maar ze weten nog niet of ze daar behoefte aan hebben. Of ze het aan zouden kunnen. Het is nu nog te vers om daarover na te denken.
Anderen inspireren
Ze zijn trots op hun dochter, die zo jong als ze was haar organen wilde doneren. Ze hebben het zelfs op de rouwkaart en in de overlijdensadvertentie gezet: Anne was donor en heeft daarmee vier levens gered.
Ze willen met hun verhaal anderen inspireren om ook het gesprek in de familie te voeren of je wel of geen donor wilt worden. ,,Het is zo belangrijk dat je van elkaar weet wat je wilt. De keus is dan veel makkelijker”, zegt Lilian. ,,En die gesprekken hoeven niet heel zwaar te zijn. Bij ons waren ze eigenlijk altijd heel luchtig. We hadden het erover wanneer het bijvoorbeeld in het Journaal voorbij kwam of in de krant stond. We gingen er niet speciaal voor zitten.”
‘Héb het erover’
Vader Jeroen heeft zijn verhaal gedaan in de kerk in Rolde, tijdens de uitvaart. Voor de honderden mensen in de kerk, de honderden mensen die buiten meekeken op een groot scherm en de honderden mensen die thuis meeluisterden. Achthonderd in totaal. Lilian: ,,We weten dat er ondertussen in meerdere families over orgaandonatie is gesproken.”
Jeroen: ,,Daar is het ons om te doen. Nee is ook een antwoord. Maar héb het erover en weet het van elkaar. En, ja, ons geeft het een ‘goed’ gevoel dat Anne - hopelijk - levens heeft gered. Al hadden wij liever niet voor deze keuze hoeven staan. Dan was ze er nog geweest. We missen haar ontzettend.”
Nieuwe donorwet biedt niet altijd duidelijkheid: Wat wilde iemand nou écht? Vandaar de Week van het Donorgesprek
Sinds de nieuwe donorwet in juli 2020 is ingevoerd, staat elke Nederlander van 18 jaar of ouder geregistreerd in het Donorregister. Dit kan zijn met een ‘ja’, een ‘nee’, ‘partner of familie beslist’, ‘een aangewezen persoon beslist’ of ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. In laatstgenoemde categorie, die in de praktijk lastig blijkt te zijn, komt iedereen die geen keuze heeft ingevuld.
‘Geen bezwaar’ geldt wettelijk als ‘ja’.
Dit lijkt erg duidelijk, maar de nieuwe wet zorgt in de praktijk echter voor ingewikkelde situaties in het ziekenhuis.
,,Het is lastig voor artsen en nabestaanden als er in het register ‘geen bezwaar’ staat’’, zegt Marjon Heldens van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). ,,Zij weten vaak niet precies waarom iemand geen actie heeft ondernomen. Dat maakt het gesprek ingewikkeld. Voor de arts is het moeilijk dit te begeleiden en te bepalen: doen we hier goed aan?”
Om die reden houdt de transplantatiestichting komende week de Week van het Donorgesprek, van 9 tot en met 15 oktober. Met de publiekscampagne wil de stichting mensen stimuleren met hun naasten te praten over het onderwerp, om te voorkomen dat hun dierbaren moeilijke keuzes moeten maken terwijl ze al verdriet hebben. Op de website van de Nederlandse Transplantatiestichting staan tips voor het voeren van zo’n gesprek en gesprekskaarten die te downloaden zijn.
Voor de invoering van de nieuwe donorwet organiseerde de stichting jarenlang de Donorweek, met als boodschap ‘word donor’. De afgelopen jaren is deze week niet meer gehouden, omdat de stichting naar eigen zeggen niet meer bezig is met donoren werven.
,,We houden nu toch weer een week maar dan met een andere opzet, ook op advies van de artsen. Als een patiënt niks heeft ingevuld, maar de familie weet wél wat zijn wens was, dan maakt dat het zo veel gemakkelijker. Dus: praat er met elkaar over. Dat is ook het thema van de week: Vraag het gewoon!’
De campagne richt zich speciaal op jongeren (17 t/m 22 jaar), die op hun 18de een brief over orgaandonatie krijgen, en de generatie daarboven (40-60 jaar). Via onder meer sociale media en influencers wordt het belang van erover praten aangekaart. In ziekenhuizen wordt dit gedaan met posters en digitale banners. Ook komt er een speciale website www.donorgesprek.nl.
Cijfers
De nieuwe donorwet is onder meer ingevoerd met als doel meer orgaan- en weefseltransplantaties te kunnen doen en daarmee het aantal mensen op de wachtlijst voor deze transplantaties te verminderen. Was voorheen de regel ‘nee, tenzij’ (iemand is geen donor tenzij hij dat heeft aangegeven), geldt nu: ‘ja, tenzij’ (iemand is donor tenzij hij heeft aangegeven dat niet te willen).
Het tekort aan orgaandonoren is inderdaad afgenomen. Op dit moment (peildatum 1 oktober 2023) hebben 4,8 miljoen mensen expliciet ingestemd met orgaandonatie. Dat zijn er bijna een miljoen meer dan begin 2020, volgens cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek en het Donorregister. Zo’n 4,3 miljoen mensen willen geen orgaandonor zijn.
Ongeveer 3,2 miljoen mensen hebben geen keuze doorgegeven, wat betekent dat ze automatisch donor zijn. Zij komen in het systeem onder de noemer ‘geen bezwaar’.
Vorig jaar stond een recordaantal van 285 mensen organen af bij overlijden. Dat dit aantal zo laag is in verhouding tot het aantal geregistreerden, komt doordat aan allerlei voorwaarden moet worden voldaan. Zo moet iemand in het ziekenhuis overlijden en moeten zijn organen goed zijn.
In veel categorieën zijn de wachtlijsten in 2022 korter geworden, maar niet in alle. Zo steeg de wachttijd voor een niertransplantatie door een hoge instroom van nieuwe patiënten.
