Jelte de Haan had in vijf jaar meer impact dan velen in een heel leven. ‘Hét symbool voor kinderen met een metabole ziekte’

De kans om de loterij te winnen is groter, had de kinderarts tegen Sanne en Hein de Haan uit Leeuwarden gezegd, toen zij begin 2023 te horen kregen dat hun zoontje (toen 2) een dodelijke ziekte had.

‘Metachromatische leukodystrofie’ (MLD), een zeer zeldzame stofwisselingsziekte die in zijn variant gemiddeld bij één kind per jaar in Nederland voorkomt, luidde de diagnose. Het kind zou al zijn motorische en cognitieve functies geleidelijk gaan verliezen, en of hij zijn derde verjaardag zou halen, was hoogst onzeker. 

Het gezin nam zich meteen één ding voor: zoveel mogelijk leven in het nu. Kijken hoe het vandaag gaat, met oog voor Jeltes levenskwaliteit. Onder het mom van ‘leven in de dagen stoppen’ bedachten ze de vermaanddag. Elke 13e van de maand hielden ze een klein feestje, zodat het jongetje toch nog een paar verjaardagen kon meemaken. Steevast met croissantjes, de lievelingslekkernij van het jochie.

Ook kozen Hein en Sanne direct voor openheid. Via een blog (Liefdevoorjelte) hielden ze met enige regelmaat de buitenwereld op de hoogte van medische ontwikkelingen, maar vooral van hoe het hen verging als gezin, wat ze meemaakten met Jelte en elkaar.

Dat had een praktische reden; zo hoefden ze niet tientallen keren hetzelfde verhaal te vertellen. Medeleven, dat van alle kanten kwam, is hartverwarmend maar kost ook energie en tijd, en die wilden ze vooral voor elkaar bewaren. Maar met hun openheid wilden ze ook het taboe doorbreken op rouw en verdriet.

„Dood en verlies horen bij het leven, maar er wordt eigenlijk weinig over gesproken. In onze samenleving ligt veel nadruk op positiviteit, het vieren van feestelijke dingen. Door open te zijn over wat wij meemaken, hopen we dit thema meer bespreekbaar te maken”, zei Sanne in een interview met de Leeuwarder Courant.

Een bijzondere gebeurtenis in Jeltes leven was Serious Request, editie 2024 in Zwolle. Dankzij een filmpje van de familie De Haan had de stichting Metakids de pitch gewonnen om het goede doel van dat jaar te zijn. Jelte was het gezicht hiervan en mocht de drie 3FM-dj’s opsluiten in het Glazen Huis. In een paar dagen werd 11,5 miljoen euro opgehaald voor de stichting die zich inzet voor kinderen met een metabole ziekte.  

Vlak na zijn laatste echte verjaardag, afgelopen oktober, werd de eerste Jelte Next-Gen Award uitgereikt: 320.000 euro voor onderzoek naar een methode waarmee beter voorspeld kan worden welke patiënten het meeste risico lopen op de hersenziekte. Het geld was deels bijeengebracht door de ruim vijfhonderd mensen die met #TeamJelte meeliepen tijdens Loop Leeuwarden 2024.

„Jelte kunnen we hier niet mee redden, maar een volgende Jelte wél”, vertelde Sanne die de prijs omschreef als zijn „verjaardagscadeau aan de wereld”.

Begin deze week bleek het jongetje weer een longontsteking te hebben. Zijn ouders wisten: hier komt hij niet meer bovenop. Ze kozen er voor om hem in diepe slaap te brengen. ‘Hij is aan het allerlaatste stukje van zijn reis begonnen. Het is ontzettend intens, zwaar en verdrietig. Maar voor Jelte is het ook goed zo. We volgen zijn pad en lopen elke meter met hem mee’, schreven ze op hun blog.

Dankzij Jelte de Haan zijn stofwisselingsziekten een stuk bekender geworden in Nederland. Hij zorgde voor bewustwording, fondsenwerving en het stimuleren van onderzoek. Naast wat het jongetje betekende voor zijn ouders en twee zussen, hun familie en vrienden, is dat een grote nalatenschap.