De pijn door de tumor in zijn longen was zo heftig, dat Gerrit niet meer verder wilde. Hij werd gered door een even onbekende als effectieve ingreep in het UMCG in Groningen

Elke seconde van de dag pijn. Meestal was het alsof er flink met messen in zijn schouder en arm werd geprikt. En soms alsof er ruig in gesneden werd. Een doorbraakpijn heet dat, zou Gerrit Meijer later leren. De pijn zorgde ervoor dat hij zichzelf niet meer was, zegt de Kropswolder. Gedachten, gevoelens: alles werd er door bepaald.

,,Ik werd vaak zo gek van de pijn, dat ik het bad liet vollopen met heet water”, zegt Meijer. ,,Daar ga je niet voor je lol in zitten, maar ik vond het heerlijk. De pijn in mijn schouder en arm werd even naar de achtergrond gedrukt door de hitte van het water op mijn huid. Dat was het enige moment dat er weer een beetje rust in mijn hoofd ontstond.”

Meijer praat over zijn ellende in de verleden tijd. Ergens is dat gek, want de kern van het probleem zit nog in zijn lichaam. Hij heeft een zogenoemde pancoasttumor (vernoemd naar de Amerikaanse radioloog die de aandoening als eerste beschreef, in 1924), in de longtop. Het is een weinig voorkomende vorm van longkanker: zo’n 1 op de 20 primaire longtumoren is een pancoasttumor. Pijn in de arm en een doof gevoel in de hand zijn veel voorkomende symptomen, omdat de tumor dicht bij de zenuwbanen loopt.

Het kostte Meijer heel wat tijd en moeite om er achter te komen wat hij had. De pijn begon op te spelen in het vroege voorjaar van 2020. Hij ging er mee naar de huisarts, die hem naar de fysio stuurde, die hem na gebrek aan verbetering weer terugverwees naar de huisarts. Conclusie: waarschijnlijk een slijmbeursontsteking.

Toen de pijn ook na behandeling niet wegtrok, zocht Meijer zijn heil bij een manueel therapeut. ,,U kon wel eens een nekhernia hebben, zei hij.” Zo kreeg hij een afspraak bij de neuroloog. Toen hij tijdens een doorbraakpijn opnieuw een bezoek bracht aan zijn arts, belandde alles in een stroomversnelling.

Heel snel lag hij daarna in de MRI-scanner in het ziekenhuis, waar de tumor – een flinke van 10 centimeter – eindelijk werd ontdekt. ,,Dat is een schok, maar verbaasd was ik op dat moment niet.” Direct begon de behandeling. Door de plek dicht bij het ruggenmerg was opereren geen optie. Chemotherapie en 30 bestralingen trokken het leven uit de tumor, die ook flink kleiner werd, waarna de artsen Meijer na een immunotherapie uitbehandeld verklaarden.

De tumor mocht dan dood zijn, de pijn was nog even heftig als eerst. Tussen maart en september vorig jaar kreeg Meijer alsmaar meer medicatie voorgeschreven om de dag door te komen. ,,Oxycodon, fentanyl, morfine… ach, wel 20 pijnstillers. Je denkt dat je helder bent, maar ik was gewoon een zombie. Opiaten halen alle levenslust uit je. Ik wandelde altijd veel, maar daar had ik echt geen energie meer voor. Ik lag alleen nog maar in bed, volledig afhankelijk van mijn vrouw en kinderen.”

De Kropswolder weigerde zich hier bij neer te leggen. Na een verzoek om een doorverwijzing bij zijn behandelend arts meldde hij zich bij het Pijncentrum in het UMCG. Zo kwam hij in contact met pijnspecialist Egbert Klarenbeek. Hij en zijn collega’s in de kliniek in Haren zijn er voor mensen ,,met een pijnprobleem”.

Klarenbeek heeft decennialang ervaring als anesthesioloog. Later in zijn carrière is hij zich, naast pijn, gaan specialiseren in palliatieve zorg. Dat is het soort zorg dat begint waar genezing niet meer mogelijk is. ,,Veel dokters vinden: pijn hoort er bij”, zegt Klarenbeek. ,,Maar pijn is niet te accepteren, daar is het veel te overweldigend voor. Pijn vraagt om voorrang en beheerst je gedachten.” Terwijl Klarenbeek spreekt, zit Meijer ja te knikken. ,,Zo is het gewoon”, zegt de patiënt.

Klarenbeek ziet in zijn behandelkamer in de Pijnkliniek regelmatig kankerpatiënten die vanwege de chronische pijn niet meer verder willen leven. Voor een deel van hen heeft hij een oplossing die maar bij heel weinig mensen, artsen incluis, bekend is.

Het heet chordotomie. Het is geschikt als de pijn zich aan één kant van het lichaam bevindt. Bij de ingreep worden de lange zenuwbanen in het ruggenmerg (voorgoed) onderbroken, waardoor pijnprikkels niet meer bij de hersenen kunnen komen. Klarenbeek en de circa tien andere collega’s in het land die deze ingreep uitvoeren, helpen bijvoorbeeld mensen met ondraaglijke pijn door longkanker, darmkanker, borstkanker en uitzaaiingen in het bot. Jaarlijks wordt de ingreep zo’n 100 keer gedaan, waarvan 40 door Klarenbeek en zijn team.

Meijer kwam wat Klarenbeek betrof in aanmerking voor chordotomie. ,,Patiënten mogen volgens de huidige richtlijn voor deze ingreep een levensverwachting hebben van niet langer dan twee jaar”, zegt de arts. Voor Meijer gold dat niet; hij denkt met de kapotgemaakte tumor wel 100 te kunnen worden. Maar op deze manier wilde hij niet verder, zei Meijer tegen Klarenbeek. ,,Dan moet je als arts over dat soort regels heen kunnen stappen.”

Als anesthesioloog heeft Klarenbeek decennialang ervaring met het prikken van mensen in hun wervelkolom. Maar chordotomie is iets anders dan verdoving toedienen. Om de juiste plek in de rug te vinden, moet er worden samengewerkt met de patiënt. Een dag voor de ingreep oefenen arts en patiënt op de communicatie. Pas als die goed zit, durft Klarenbeek de naald in het ruggenmerg van de patiënt te brengen en te verhitten.

Bij een chordotomie is vertrouwen tussen patiënt en arts van groot belang. En bij Meijer en Klarenbeek zit dat wel goed. ,,De gedachte dat iemand in je ruggenmerg gaat prikken is eng, maar met Egbert zag ik het wel zitten”, zegt Meijer. Klarenbeek: ,,Als je het ruggenmerg stimuleert met zachte elektrische stoom, moet de patiënt vertellen waar hij het voelt. Mijn uitgangspunt is: wat de patiënt mij vertelt is de waarheid. Veel artsen vinden dat moeilijk, die vertrouwen liever op scans en andere testen dan op wat ze terugkrijgen van hun patiënt.”

Klarenbeek is een van de weinige artsen die het kan en die het ook aandurft. ,,Als anesthesioloog weet je wel wat werkt. En ik heb het geluk dat ik vrij handig ben met naalden. Met die kwaliteiten wilde ik iets gaan doen voor patiënten bij wie niks anders meer helpt.” In de zeven jaar dat hij de chordotomie doet heeft hij er zo’n 150 mensen mee van hun pijn af geholpen.

Bij Meijer ging de ingreep perfect. In een klap was de pijn weg. ,,Een heel vreemde gewaarwording. Je kunt het eerst niet geloven dat het er van het ene op het andere moment niet meer is.” Meijer bleef er behoorlijk nuchter onder, maar dat is volgens Klarenbeek zeker niet bij alle patiënten het geval. ,,De spanning valt weg. Je komt weer terug in een wereld die je kwijt dacht te zijn en daarbij moet je je identiteit weer terugvinden. Dat maakt het emotioneel ontwrichtend.”

Naast pijn voelt Meijer ook geen warm en koud meer aan de rechterkant van zijn lichaam. Hij kan die kant nog prima gebruiken, al voelt het wat doof aan. ,,Het blijft oppassen, maar als je er rekening mee houdt, dan is hier heel goed mee te leven”, zegt Meijer. ,,In elk geval is het ongelooflijk veel beter dan de pijn die ik had. Ik leef weer met plezier. Ik werk weer in de tuin, ik kan weer autorijden. Misschien kan ik straks zelfs weer aan het werk.”

Het maakt dat hij medeleven heeft met de groep mensen die in stilte pijn lijden, niet wetend dat er misschien toch een oplossing voor bestaat. ,,Wees assertief, vraag een doorverwijzing. Wat mij dankzij Egbert en zijn team overkomen is, dat gun ik iedereen met zoveel pijn.”