Dochter Mirthe en moeder Annette uit Meppel lopen mee met de Spiertocht van Serious Request om geld in te zamelen. ‘Mijn ziekte beïnvloed mijn leven enorm’

Drie leden van het gezin van Annette - vader en twee kinderen - hebben de spierziekte Myotone Dystrofie (MD) type 1. „Ik zeg dan altijd dat de Myotone staat voor het verkrampen van de spieren en de Dystrofie voor het afsterven ervan”, legt dochter Mirthe (25) uit. Maar bij de zeldzame en erfelijke ziekte sterven niet alleen de spieren af, ook de organen.

Bij de broer van Mirthe is de ziekte al verder gevorderd: hij kan niet goed meer spreken en eten. „Ik merk het zelf ook: mijn ziekte beïnvloedt het dagelijkse leven enorm”, zegt Mirthe. „Ik ben vooral erg moe, mijn ademhaling en longfunctie zijn minder en ik heb hartritmestoornissen.” Het valt haar soms zwaar dat ze niet, zoals haar leeftijdsgenoten, vaak naar de kroeg kan om af te spreken. „Als ik een keertje met mijn vriendinnen wil afspreken, moet ik er echt voor zorgen dat de dag daarna volledig vrij is, zodat ik kan herstellen.” Door haar ziekte kan ze bijvoorbeeld ook niet meer werken, terwijl ze dat wel graag zou willen.

„Het is verdrietig om te zien dat je kind mee wil doen, maar dat dat niet lukt”, zegt moeder Annette. „Ze wonen beiden zelfstandig, mede dankzij de goede hulp en zorg vanuit de gemeente. Dat geeft mij als moeder veel rust.”

En de ziekte is precies de reden waarom het gezin Bal-Stekelenburg aankomende zaterdag meeloopt. „Er is nu nog geen genezing mogelijk en voor veel baanbrekend onderzoek is simpelweg geld nodig”, zegt Mirthe. „Als de ziekte alleen al vertraagd of gestopt zou kunnen worden, zou dat al echt fantastisch zijn.”

De wandelroute voor Serious Request is tachtig kilometer, en dat is echt te ver voor Mirthe. Daarom haakt het gezin aan bij Hedel, want vanaf daar is het nog tien kilometer tot het Glazen Huis. Ondertussen hebben ze hun inzamelingsdoel al meerdere malen omhoog bij moeten stellen: de teller staat inmiddels op ruim 2000 euro. „We hopen dat als veel mensen een klein steentje willen bijdragen, we uiteindelijk op een heel mooi bedrag terecht komen”, stelt Mirthe.

Er wordt geen levensverwachting gegeven aan mensen met MD. „Omdat het zo verschilt: je kan veertig maar ook tachtig worden”, zegt Mirthe. „Uiteindelijk is het hart ook een spier. Maar ik wil niet in angst leven en daarom ben ik daar ook niet mee bezig.”

Momenteel is er vanuit het Spierfonds en Spieren voor Spieren volgens Annette ongeveer twee miljoen per jaar beschikbaar voor onderzoek. „Daarmee hebben ze nu 2 van de 600 spierziektes onder controle”, zegt Annette. „Als we nou met Serious Request twaalf miljoen kunnen ophalen, dan zou dat een enorme slag kunnen slaan in het onderzoek naar bijvoorbeeld MD.” Doneren kan via de QR-code of via deze link: https://www.npo3fm.nl/kominactie/acties/sponsor-mee-voor-md.