Charlotte met haar broer Jaap en hun moeder. Door frontotemporale dementie (FTD) kan Jaap niet meer zelfstandig wonen. Archieffoto
Iedereen kent het wel. Een liedje dat je meevoert naar je jeugd of die zwoele zomer met de eerste kus. Muziek heeft een wonderlijke uitwerking op ons brein, ook bij mensen met dementie. Ze herkennen je misschien niet meer, maar zingen wel mee met de liedjes van toen.
Neuropsycholoog Erik Scherder heeft aangetoond dat herinneringen terugkomen door het luisteren naar muziek en dat muziek een positief effect heeft op de verbindingen tussen de verschillende gebieden in het brein.
„Muziek is een grote trigger voor het geheugen. De eerste noten van een liedje brengen je terug naar mooie momenten van vroeger, zelfs als je dementie hebt en langzaam je herinneringen verliest”, aldus de hoogleraar die in Herinneringen voor het leven – stop dementieuitlegt hoe de connectie tussen muziek en dementie werkt.
Eén op de vijf mensen krijgt vroeg of laat met dementie te maken. In Nederland zijn er momenteel 290.000 mensen met de hersenziekte, als er geen oplossing komt dan zijn dat er in 2040 een half miljoen. Schrikbarende cijfers en daarom wordt er door AvroTros ook dit jaar weer een programma van anderhalf uur gemaakt samen met Alzheimer Nederland. De editie van maandag 26 juni schenkt speciale aandacht aan muziekherinneringen en de connectie tussen muziek en dementie.
In de tv-show komt ook het aangrijpende verhaal van Jaap (34) naar voren, hij heeft frontotemporale dementie (FTD) en woont in een zorginstelling. Zijn zus Charlotte (36) vertelt hoe het karakter van Jaap door de hersenaandoening totaal is veranderd, zelfs zijn muzieksmaak is tegenwoordig anders. „Vroeger waren we beste vrienden. We deden alles samen. We hadden dezelfde vriendengroep en gingen altijd samen uit. We hielden ook van dezelfde muziek, zoals Chef’Special. Inmiddels houdt Jaap meer van een nummer als Ik ga zwemmen (in Bacardi lemon)en zijn carnavalskrakers favoriet bij hem.”
In 2021 kreeg haar broer de diagnose FTD. „Als eerste merkten we dat hij zich anders ging gedragen. Hij was initiatiefloos en afstandelijk. Wij dachten dat het door corona kwam, maar toen zijn vriendin het uitmaakte en hij zijn baan in de horeca kwijtraakte omdat hij simpele handelingen niet meer kon uitvoeren kregen we door dat er meer aan de hand was. Hij was niet langer de Jaap waar iedereen vol van was, de Jaap die we kenden. Hij dacht alleen aan zichzelf en verplaatste zich niet meer in anderen. Vroeger was hij lief en zorgzaam, nu is hij bot en in zichzelf gekeerd.”
Na een hersenscan was het duidelijk dat in zijn hersenen grote veranderingen hadden plaatsgevonden door de aandoening. Charlotte: „Ik kende deze ziekte niet en wist niet dat je dit op zo’n jonge leeftijd kon krijgen. Nadien heeft Jaap nog zeven maanden op zichzelf gewoond, maar dat ging niet meer. Hij zorgde niet goed voor zichzelf. Hij heeft een tijdje bij mijn moeder gewoond, maar die situatie was te onveilig voor hem en voor ons.”
Met zijn geheugen is niks mis, vertelt Charlotte. „Hij herkent ons nog en herinnert zich dingen. Bij hem is het echt zijn gedrag dat veranderd is. Zijn normen en waarden zijn anders. Zelf heeft hij geen besef dat hij ziek is, hij heeft geen inzicht in zijn eigen ziektebeeld. Hij zegt alles wat hij denkt, er zit geen filter meer op. Zo zei hij dat hij niet meer wilde dat de werkster kwam omdat ze slechte tanden had. Soms moeten we ook wel lachen om de situatie.”
Het moeilijkste vindt ze dat haar broer er nog is, maar ook weer niet. „Het is bizar om je broer zo te zien veranderen, dat is echt eng om dat mee te maken. De foto’s van vroeger toen hij nog niet ziek was en nu zijn zo anders. Je bent eigenlijk in de rouw om iemand die nog leeft. Hoe doe je dat? Als iemand overleden is, dan kun je het met elkaar hebben over de mooie herinneringen. Daarvoor is het nu nog te vroeg, maar je mag ook niet vergeten hoe hij was. Ik vind het best lastig dat mijn kinderen mijn broertje niet meemaken zoals ik hem ken, ze horen nu niet de leuke verhalen maar maken wel de ellende mee.”
Volgens Charlotte is het belangrijk dat er meer bekendheid komt over FTD en dementie, zodat anderen wellicht eerder signalen herkennen bij een dierbare ook als dat een jong iemand betreft bij wie je het niet verwacht. Ook vindt ze het belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de ziekte. „We kunnen het ziekteproces nog steeds niet opheffen. Je kunt het hooguit remmen als je er vroeg bij bent, nog voor je verschijnselen krijgt.”
In het programma komen ook andere mensen in beeld zoals Meriam (59) die vertelt hoe ze zichzelf langzaam kwijtraakt door dementie.
