Verpleegkundige specialist Manon Somhorst (rechts) en haar collega Marja Dales achter Kim Gringhuis. Foto: Marcel Jurian de Jong
Vijf jaar geleden werd bij Kim Gringhuis uit Assen (33) borstkanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren geconstateerd. Ze onderging zware chemokuren, operaties en bestralingen. Behandelingen die haar leven hebben gered. ,,Ik ben wel een tikkende tijdbom.”
De kans dat de kanker terugkomt is vrij groot. De jonge vrouw blijft haar leven lang in het ziekenhuis onder controle. Maar Gringhuis, getrouwd en moeder van twee kinderen, is strijdbaar en zet zich in voor leeftijdsgenoten die net als zij op jonge leeftijd de diagnose kanker krijgen.
De Assense is ambassadeur van het Nationaal Aya Jong & Kanker Zorgnetwerk dat er op gericht is om de kwaliteit van leven van jongvolwassenen met kanker te verbeteren. Ze zat met minister Wopke Hoekstra van Financiën om de tafel om te bewerkstelligen dat jonge mensen die kanker hebben gehad een overlijdensrisicoverzekering bij een hypotheek voor een koophuis kunnen krijgen. ,,Zonder zo’n verzekering heb je meer risico om nabestaanden met schulden achter te laten.”
Sinds 1 januari is bij wet geregeld dat verzekeraars mensen die tien jaar kankervrij zijn, moeten accepteren. ,,Het is een eerste stap, maar ze zijn nog niet van ons af”, zegt Gringhuis. Haar wensenlijst is nog veel langer. Zo vindt zij dat alle ziekenhuizen in Nederland een zogeheten Aya-punt moeten krijgen. Ze is er trots op en blij mee dat het Wilhelmina Ziekenhuis in haar woonplaats Assen als eerste regionale ziekenhuis in het Noorden zo’n zorgpunt heeft en extra begeleiding biedt aan kankerpatiënten tussen de 18 en 35 jaar.
Verpleegkundig specialisten Manon Somhorst en Marja Dales zijn medeverantwoordelijk voor de begeleiding van jonge kankerpatiënten. Ze vertellen dat jongeren en jongvolwassenen met kanker plotseling stil moeten staan bij dingen waar ze nooit over nagedacht hebben. ,,Als je 20 bent en bij je ouders woont, houd je er geen rekening mee dat je moeilijk een verzekering kunt krijgen voor een hypotheek”, zegt Marja Dales. ,,Ze kunnen er meestal niet met vrienden over praten, want die hebben er nooit mee te maken gehad.”
Bij oudere patiënten ligt dat anders, zegt Manon Somhorst. ,,Die kennen vaak wel mensen die kanker hebben gehad en kunnen hierdoor met meer mensen praten die hier ervaring mee hebben, zelf of in hun omgeving. Daarnaast zijn deze patiënten vaak al voorbij de fase met vragen over levensplannen en hebben ze al een eigen ik ontwikkeld.”
Jaarlijks krijgen 2700 jongeren in Nederland de diagnose kanker. In Drenthe ligt dat aantal op ongeveer 30 per jaar. Verpleegkundig specialist Somhorst zegt dat het ziekenhuis jaarlijks ongeveer zeventien jonge kankerpatiënten behandelt. Bij het merendeel gaat het om vrouwen die, net als Kim Gringhuis, op jonge leeftijd de diagnose borstkanker krijgen.
Volgens de verpleegkundig specialisten is het streven om de jongeren binnen twee weken na de diagnose te spreken over leeftijdsspecifieke thema’s als: kinderwens, opleiding, huis, werk(hervatting) en omgaan met een gezin met jonge kinderen. ,,In het begin is het aftasten. Wie is deze persoon en waar is eventueel steun nodig? Het gaat er om dat jongeren worden voorgelicht, bijvoorbeeld dat er vruchtbaarheidsproblemen kunnen ontstaan die zich later kunnen herstellen. Maar soms ook niet en dan zijn er mogelijkheden voor IVF of het invriezen van eitjes bij de fertiliteitspoli van het UMCG.”
Het zorgpunt bij het WZA bestaat pas sinds kort. ,,We hebben nu drie jongeren onder begeleiding. Het begint met een oriënterend gesprek. Het is een lang gesprek, maar ook een zeer waardevol gesprek. De een heeft meer behoefte aan het laten landen van de diagnose. Het verschilt per persoon. Maar er komen altijd wel dingen aan de orde, waar je later op terug kunt komen. Jongeren zijn veerkrachtig. Ze kunnen meestal zelf hun weg wel vinden als ze maar weten waar ze de informatie kunnen krijgen en bij wie zij terecht kunnen.”
De verpleegkundig specialisten spreken met de jonge kankerpatiënten ook over de relatie met hun werkgever. ,,Zijn er vragen of problemen met de werkhervatting? We kunnen adviseren over hoe ze met hun werkgever in gesprek kunnen of een brochure geven over hoe het wettelijk werkt. Er kan ook ondersteuning worden geboden van maatschappelijk werk of een bedrijfsarts gespecialiseerd in oncologie.”
Voor Gringhuis is werk een lastig onderwerp. ,,Het voelt voor mij alsof ik aan de zijlijn ben gezet. Ik wil zo graag. Maar mijn lichaam beperkt me.” De jonge vrouw had voor ze ziek werd een leuke fulltimebaan die erg belangrijk voor haar was. Ze kan zich haar laatste werkdag nog goed herinneren. Het was een paar dagen nadat ze in het ziekenhuis was onderzocht, omdat er een knobbel in haar borst zat. ,,Ik weet nog precies dat ik op woensdagmiddag de uitslag zou krijgen. In de ochtend heb ik nog gewerkt, mijn hele bureau schoongemaakt en alle mails afgehandeld. Ik denk dat ik onbewust voelde dat het mis was.”
Haar voorgevoel klopte. ,,Als je zo’n diagnose krijgt, staat je hele wereld op zijn kop. Ik kwam in een achtbaan terecht. Ik moest zo snel mogelijk met chemo’s beginnen. In de chemokamer zat ik tussen mensen die minstens dertig jaar ouder waren dan ik. Het is heel gek. Het voelt alsof je er niet tussen hoort. Er waren superlieve verpleegkundigen die me heel goed hebben begeleid. Ze zorgen wel dat je je op je gemak voelt.”
Thuis kwam de klap pas echt. ,,Ik was heel moe, heb alleen maar geslapen. Ondertussen heb je wel een jong gezin.” Ze heeft meerdere keren met infecties in het ziekenhuis gelegen en onderging een dubbele borstamputatie en bestralingen. ,,Ik heb inmiddels twee hele mooie borsten terug.” Zo’n opmerking doet vermoeden dat Gringhuis supersterk is en zelfverzekerd. Zelf ziet zij zich niet zo. Het is de buitenkant, zegt ze.
Als bijwerking van een chemokuur kreeg ze zenuwpijn in handen en tenen. Ze heeft nog steeds last van tintelingen in de vingers. In haar poortwachtersklier zijn actieve cellen gevonden. ,,Dat zou kunnen betekenen dat het verder in mijn lichaam is komen te zitten. Elke drie maanden moet ik terug naar het ziekenhuis voor controle, voor de rest van mijn leven.” Het is elke keer weer spannend. Is de kanker terug of niet?
Juist daarom vindt Kim het belangrijk dat er meer aandacht is voor jonge mensen zoals zij. De Assense deed mee aan een podcast over gevolgen van de kankerbehandeling voor seksualiteit en intimiteit.
Gringhuis wordt steeds vaker voor projecten over jongeren en kanker gevraagd. Ze deed haar verhaal op congressen voor oncologen en andere zorgverleners en in de talkshow van Jeroen Pauw. Wat de Assense stoort is dat er geen financiering is vanuit de overheid of zorgverzekeraars voor de begeleiding van jonge kankerpatiënten. ,,De ziekenhuizen betalen het zelf. Dat moet echt beter geregeld worden. Voor kinderen met kanker zijn wel budgetten, wat heel goed is. Maar voor jongeren niet, terwijl het om een veel grotere groep gaat.”
AYA’s (afkorting van Adolescents & Young Adults) zijn mensen tussen 18 en 35 jaar die de diagnose kanker hebben. In deze zorg gaat het niet om de ziekte zelf. Maar om de herkenning en erkenning van problemen die (kunnen) ontstaan in het dagelijks leven door de kanker.
Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Hiermee helpt AYA-zorg de patiënt om in zijn of haar kracht te staan en regie over eigen leven te behouden. Thema’s die aan bod komen zijn studie, relatie, kinderwens of een huis kopen, maar ook eenzaamheid, angst en somberte.
Er wordt door het WZA nauw samengewerkt met het AYA-team van het UMCG. Ook is het zorgpunt aangesloten bij het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk, een samenwerkingsverband van de zeven Universitaire Medische Centra, het gespecialiseerde ziekenhuis Antoni van Leeuwenhoek en algemene ziekenhuizen.
In het team zitten verpleegkundig specialisten, een internist-oncoloog en een palliatief verpleegkundige. De medisch specialist blijft verantwoordelijk voor de behandeling van de ziekte. In het WZA worden jongeren met vrijwel alle kankersoorten behandeld. Alleen jongvolwassenen met zaadbalkanker en longkanker worden doorverwezen naar het UMCG.
